请大家帮忙看看，真的好着急

Na~ · 发表于 2024-4-1 23:29:32

麻烦大家帮忙看下报告，医院一直确诊不了，住院一个月了。好着急

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小雪❄️ · 发表于 2024-4-2 11:20:20

总的来说，情况比较复杂，很多项检查都不是最新的。这已经过去半个月了，铁蛋白和血浆EBV应该每天测，看是否别的原因引起铁蛋白升高。EB相关疾病权威病理专家，是北京友谊的张燕林主任。阿姨身体能否北上？如果身体弱不允许，阿姨留在原医院保肝治疗，家属借病理白片15片送到北京友谊病理科，找张燕林主任会诊。

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向前看别回头 · 发表于 2024-4-1 23:42:20

淋巴瘤巳累及骨髓，尽快找个权威医院会诊及时治疗

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Na~ · 发表于 2024-4-1 23:44:27

向前看别回头发表于 2024-04-01 23:42
淋巴瘤巳累及骨髓，尽快找个权威医院会诊及时治疗

累及骨髓？但是淋巴瘤还不确定是哪个分型，目前也没用药，就是保肝和补钠

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向前看别回头 · 发表于 2024-4-1 23:50:05

Na~ 发表于 2024-04-01 23:44
累及骨髓？但是淋巴瘤还不确定是哪个分型，目前也没用药，就是保肝和补钠

淋巴瘤的病理不是一般医院的病理医生能搞定的，更不敢马上介入治疗。建议找全国那几位权威病理会诊，托不得。

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张张张123 · 发表于 2024-4-1 23:52:02

Na~ 发表于 2024-04-01 23:44
累及骨髓？但是淋巴瘤还不确定是哪个分型，目前也没用药，就是保肝和补钠

我记得Pet Ct和病理可以委托之家送给专家看是什么分型

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Na~ · 发表于 2024-4-1 23:53:23

张张张123 发表于 2024-04-01 23:52
我记得Pet Ct和病理可以委托之家送给专家看是什么分型

怎么委托给专家看呢

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辛普森 · 发表于 2024-4-2 02:27:01

找北京周小鸽高子芬会诊可以问医院的医生有没有渠道，没有的话联系之家的工作人员可以代会诊

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Na~ · 发表于 2024-4-2 02:28:21

辛普森发表于 2024-04-02 02:27
找北京周小鸽高子芬会诊可以问医院的医生有没有渠道，没有的话联系之家的工作人员可以代会诊

报告已经送诊高子芬医生，就是好几天了还没出结果，很担心

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鹿泉张 · 发表于 2024-4-2 02:42:07

只能等了！确定了，才能治疗！

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山东青岛-Tom · 发表于 2024-4-2 07:14:24

伴嗜血了？tcr阳性外周t的分型应该跑不了了。

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辛普森 · 发表于 2024-4-2 08:17:08

Na~ 发表于 2024-04-02 02:28
报告已经送诊高子芬医生，就是好几天了还没出结果，很担心

一般7-10天不要急报告出来上化疗就很快了，我们那时候确诊花了快三个月了

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Na~ · 发表于 2024-4-2 08:49:42

辛普森发表于 2024-04-02 08:17
一般7-10天不要急报告出来上化疗就很快了，我们那时候确诊花了快三个月了

嗯嗯，只能等待，这几天开始反复低烧

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Super007 · 发表于 2024-4-2 11:29:49

小雪❄️ 发表于 2024-04-02 11:20
总的来说，情况比较复杂，很多项检查都不是最新的。这已经过去半个月了，铁蛋白和血浆EBV应该每天测，看是否别的原因引起铁蛋白升高。EB相关疾病权威病理专家，是北京友谊的张燕林主任。阿姨身体能否北上？如果身体弱不允许，阿姨留在原医院保肝治疗，家属借病理白片15片送到北京友谊病理科，找张燕林主任会诊。

你好你们是给张主任治疗吗

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小雪❄️ · 发表于 2024-4-2 11:41:19

Super007 发表于 2024-04-02 11:29
你好你们是给张主任治疗吗

病理科张燕林主任只做病理会诊。我们去年10/16是王昭主任给出的治疗会诊方案。北京友谊的王昭主任对慢活EB、噬血综合征都是全国最权威的专家。我姨妈当时慢活EB- NK/T淋巴瘤晚期合并噬血。

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陵光 · 发表于 2024-4-2 11:42:22

感觉噬血了，上北京吧

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Na~ · 发表于 2024-4-2 11:42:52

小雪❄️ 发表于 2024-04-02 11:20
总的来说，情况比较复杂，很多项检查都不是最新的。这已经过去半个月了，铁蛋白和血浆EBV应该每天测，看是否别的原因引起铁蛋白升高。EB相关疾病权威病理专家，是北京友谊的张燕林主任。阿姨身体能否北上？如果身体弱不允许，阿姨留在原医院保肝治疗，家属借病理白片15片送到北京友谊病理科，找张燕林主任会诊。

是的，住院一个月了，入院陆续查的这些报告，医生就是强调只能等待，今天早上验血看看指标是否有变化，目前在医院就是只有点滴护肝和补钠，精神状态还好，就是最近开始一到午后就开始反复低烧，很担心

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