有紧急情况，联系淋巴瘤之家120？！

洪飞 · 发表于 2024-3-26 10:05:07

说一段最近的经历，大年三十，有一位病友家属发帖，淋巴瘤耐药进展并压迫肾脏导致衰竭，无法继续治疗，医院已安排其出院，并告知即使血透也99%结果不好，姐姐绝望发帖求助，其实我以前很少去参与大家诊疗过程，但可能那天时间很特殊，如果不出手，可能一条生命就没了。于是我发了私信，联系了她看能怎么帮她，得知人在上海周边，马上一个电话打给了上海同济医院的李萍主任，资料发过去，李主任马上回复“接”！

可是明天是大年初一了，医院都要放假好几天的，重症患者接收是个大问题！我想是不是要过完年接收，没想到大年初二就把她家收进去了，李主任亲自去查房安排患者诊治，安排血透。充分沟通理解的家属和患者都决定拼力一搏！患者随时可能高血钾引起心脏骤停！整个血透过程大家可能是在一家其乐融融，爆竹烟花中度过的，但那天晚上，持续9小时的血透可谓度日如年，终于，她挺过来了！前两天她姐姐给我发了信息，已经可以下床走动了！

通过这个经历，对一些走投无路，复发/难治的，甚至命悬一线的病友，之家其实可以做点什么，诚然我们可以也什么也不做，只做个交流平台，置身事外，有时候也很纠结，结局是我们不能掌控的，如果帮坏了，怎么办？这次是成功，下次呢？

附上聊天记录截图，还有一张是前两天在苏州淋巴瘤会议上见到了李萍和梁爱斌院长，还有你们最爱的娟娟！

我们商议，以后要建立一家专门收复发难治的病友的国际先进医院！希望这个美梦能够实现！

这次经历后，我又陆续安排了几位复发难治的T细胞淋巴瘤患者去陆道培医院接受治疗，一位肠道T从广州起飞，现在已经骨瘦如柴，在外院做的CaRT细胞增殖不佳，效果不好，现在等待输道培的CD7的CaRT。

一位淋巴母小伙子严重感染昏迷，中枢可能脑白，血象一塌糊涂，发帖求助，我紧急联系了道培医生杨君芳主任，安排视频电话会议，最终姐姐在巨大压力之下，熬夜打车从济南赶到燕达道培，凌晨四点，夜班医生和我们报了平安。她说：只要我弟弟能好，让我啥都行！这句话让我久久不能平静。

虽然我不知道他们未来会怎么样，但我觉得我做了该做的，希望他们都能平安CR。我们和医生通力协作，从死神手中抢病人！

在帖子发出后，大家的回帖让我和我的团队都很感动

，感谢大家的鼓励和认可！

在经过一段时间摸索后，我开始思考，这种救助能否成为一种常态化的标准工作呢？我和同事们商量了我的想法：遇到紧急求助的病友，我们充分发挥之家的全国专家调动优势，为走投无路的病友提供力所能及的帮助。

在经过几次内部讨论会和摸索实践后，我们正式向广大病友推出“之家120”紧急病友帮助服务！取这个名字也是希望我们服务像120一样快速响应，搭建病友和专业医院之间的桥梁，你们性命相托，我们使命必达！

说实话，这项服务我希望你永远用不到！

但总有病友会面对找不到合适的医院接收，没有治疗解决方案，不敢出门踏上新的征途，我们的之家120服务就是解决大家的难题的。我们将根据您的具体情况为您协调对应擅长顶级专家与您视频连线，商讨对策。

如何申请淋巴瘤之家120:

注册淋巴瘤之家APP账号后私信我说明病情，我会及时回复；特别紧急的直接加我微信：hongfei343918，备注120。我们的这项帮助服务是完全免费的

。

非紧急情况，但是也想见专家问诊及住院怎么办？
对于非危急重症患者，我们也有“约见大专家”的服务，该服务已经安排数十名病友住进了专业医院并治疗。需要的病友可以在APP首页找到我们这项服务入口。

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鹏鹏的白月光 · 发表于 2024-3-26 10:26:58

@洪飞
感怀善念世间存，
恩泽践行帮扶人。
洪光百端先信义，
飞临处处不阳春！

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lucky001 · 发表于 2024-3-26 10:31:27

我初四入院见到李萍主任与叶医生在讨论病情我惊讶问李主任过年怎么还在李主任说洪飞转了个病人过来难治的我作为病人打从心底里钦佩同济医院的医生特别是李萍主任住院4次碰到很多病友是其他医院拒收的 /复发/难治的感谢医者仁心感谢洪飞娟娟感恩086之家能在绝望的时候伸出援手照亮一束光

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人生由我 · 发表于 2024-3-26 20:01:53

看到自己的回复，自己都笑死

，感恩洪飞老师，感恩之家，感恩李萍主任和李主任团队，这个年真的是悲喜交加，出院年三十凌晨赶到家，计划在家过个年就去当地医院做支持治疗，老妹都开始交代后事了，我真的不死心，二线三线方案都还没上就这么结束了？发了求助贴，冥冥之中，有如神助，洪飞老师给我私信了，还帮我联系了李萍主任，说非常危险，但是可以试试边透析边治疗，给李主任团队发了病史资料后，安排年初二就入院，当时我们家几个感觉就像中了几百万，心情瞬间飞扬了起来，晚上老妹疼痛加腹胀难忍，看她痛苦的样子，我决定年初一就赶往同济急诊，在急诊当晚她开始出现思维混乱状态，初二顺利入院，各种签字后，当即就开始9个小时的血透……说到这我都想哭，在大上海没有关系人脉，父母也年迈，每个决定都要自己拿，那种无助，如果没有洪飞老师的鼎力相助，没有上海同济李萍团队的全力救治，我和老妹已经天人永隔，现在她已经可以下床走动了，多活的每一天都是赚来的。洪飞老师就是灯塔，照亮黑暗，温暖我们勇敢前行。我也特别推荐上海同济李萍主任团队，来了才知道，这里收治了很多外院转来的复发难治，并且也取得了好的效果，团队里的医生平易近人、认真负责，难心的和我们沟通病情。很幸运生命中能遇到洪飞老师和李主任团队这么好的人！

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