认知与治疗管理的重要性（一线治疗的真百万医疗）

散人 · 发表于 2024-3-8 16:24:34

写这个的目的和初衷是以患者为蓝本，从第三者的角度重新复盘来客观的判断一些治疗中的问题，希望这些问题在大家的治疗过程中可以给与大家相应的感触。

患者于2022年1月咳嗽不止，地区小诊所点滴治疗无效，2月14日基本失声，2月17日检查发现胸部纵膈巨大肿块占位，2月18日入院穿刺治疗，按肺癌和胸腺瘤方案先治疗，当时肿块约为11*9厘米，3月1日病理结果显示为纵膈大B淋巴瘤，考虑医院在最初判断和没有及时全身排查CT，决定转院治疗。在此医院共计花费约2.7万元。

3月1日转院后，准备做全身PETCT和加做FISH以及相关基因检测，FISH花费3000元，基因检测花费6000元。PET显示纵膈多发淋巴结，最大为13*11厘米，胰腺也考虑淋巴转移。

3月4日准备第一次化疗，考虑病人年龄，初步定为R-CHOP方案，因为病人窦性心律，选用了立幸的脂体，美罗华使用800毫克，外购价为14748元，双通道后4484元，其他化疗加治疗费用（促红，升白，升板）医院总发票价为5.47万。

3月29日第二次化疗，CT纵膈淋巴瘤大小为9*7厘米，外购药加治疗总费用为3.6万。

4月20日第三次化疗，并加PETCT，全身大部淋巴结已基本消退，纵膈为7*6厘米，购药加治疗总费用为4.38万。

4月29日第四次化疗，CT纵膈为6.7*5.3厘米，购药加治疗总费用为3.18万。

5月27日第五次化疗，CT纵膈为6.5*5厘米，增加BTK抑制剂（奥布替尼），购药加治疗总费用为3.93万。

6月15日第六次化疗，PETCT显示纵膈6.13*4.7厘米，增加BTK抑制剂（奥布替尼），购药加治疗总费用为6.42万。

7月10日第七次化疗，CT纵膈为6*5厘米，增加BTK抑制剂（奥布替尼），购药加治疗总费用为4.72万。

8月3日第8次化疗，CT纵膈为6*5厘米，增加BTK抑制剂（奥布替尼），购药加治疗总费用为4.52万。

8月30日PETCT显示纵膈6.13*4.7厘米，摄入值为4.2，评分四分，进一步准备放疗25次，同时使用单R和BTK，因为R已经达到8次，使用为全自费，托姆刀放疗一次3000元，此次放疗治疗费用总计为13.6万元，同时准备桥接PD1及PDL1，外送检测4000元。

10月13日CT纵膈为4.7*5厘米，单R+BTK+PD1（赛帕利）单抗，单抗单价3800元，使用两只，所有费用总计4.62万。

11月4日CT纵膈为低密度影，持续使用单R+BTK+PD1（赛帕利）单抗，所有费用总计3.83万。

12月5日CT纵膈为低密度影，持续使用单R+BTK+PD1（赛帕利）单抗，所有费用总计3.71万。

2023年1月感染新冠，左肺已经完全磨片（白肺），血氧跌到85，开始吸氧，溢价购买P药两盒，溢价购买免疫球蛋白，本次抗感染治疗费用6.87万。本次治疗R+BTK+PD1全部停止使用。

2023年2月维持性治疗，肝功能异常，保肝治疗，天冬门持续飙升至326，胆红素飙升至117，查询发现乙肝病毒9亿次方，（在3月5月7月9月11月查询乙肝都是五项全阴，所以医生没有用恩替卡伟，不确定是不是在1月输血和免疫球感染的）医生判断肝衰早期，医院不具备人工肝设备，出院转院治疗，本次治疗费用2.37万。

2023年2月入院治疗肝脏，2023年6月出院，入院166天，期间输血浆、白蛋白、免疫球蛋白，口服阿伐曲升血小板，且在医院感染二次新冠，同时感染阿萨希毛孢子菌、铜绿假单胞菌等等病菌，胸腔积液、腹腔积液、肝脏萎缩、脾大等并发症，本次共做人工肝11次，此次治疗费用一共为69.86万。

2023年7月摔跤，核磁共振判断为衰竭性骨折，白蛋白低下入院输白蛋白、免疫球蛋白，口服阿伐曲，此次治疗费用一共为4.16万。

2023年8月白蛋白低下入院输白蛋白、免疫球蛋白，口服阿伐曲，此次治疗费用一共为2.76万。

2023年9月白蛋白低下入院输白蛋白，口服阿伐曲，免疫球蛋白开始上涨，此次治疗费用一共为2.46万。

2023年10月白蛋白低下入院输白蛋白，口服阿伐曲，此次治疗费用一共为2.16万。

2023年11月基本白蛋白维持在40，维持性检查，肝功能基本恢复，基本宣布结疗。

2023年12月基本白蛋白维持在46，维持性检查，肝功能基本恢复，宣布结疗。

总结治疗费用，经过详细单据计算，所有治疗费用（外送、吃饭、护工等等）总计治疗费用大约为178.62万，医保承担大概53.17万，保险公司承担117.43万，自己承担大概8万元。

复盘总结，开始因为相信医生，加上初期效果较好，听之由之，没有去质疑方案的合理性，在6疗的时候，不应该听信一生的化疗8次去放疗的话，在放疗完成后，应该及时评估后续方案，原本计划是桥接PD1压制，等到了2023年开初预备去武汉做CART的，结果是肝脏的爆发耽误了。经历了接近2年的治疗，体重从168斤降低到了142斤，肝衰最低降低到了135斤。医生也不会想到会因为乙肝导致肝衰，因为五项全阴，也没有每个月去查询，有的病友说治疗期间就要口服恩替卡韦来预防，然而实际上是多次检查都没有乙肝活动迹象，不具备口服恩替卡韦的需求。突然间的乙肝爆发是否为新冠期间的输入血制品导致的还是其他的，已经无从得知。

治疗总结，治疗淋巴瘤费用占比约45%，40%为治疗并发症，15%为治疗感染（除去新冠期间也有间歇性肺炎等等的治疗）。

总体而言，我们是小概率事件，各种各种意义上的，不论是医疗费，还是肝衰竭到这种程度还能拉回来的，都是极小概率事件，我自我总结原因，病人求生意识强烈，经济支撑到位，我学习能力比较强，基本有一些苗头性的就提醒医生，尽早干预治疗，家庭也是我的后盾，支撑我的心态。

但是，我认为如果你的治疗费用有限，请认真评估医生选择最好的又最贵的那个方案，因为你不能保证自己在治疗中不会感染，不会并发症。也不能保证后续的治疗总费用，诚然，肯定有这样天选幸运之人，但是身为淋巴瘤患者及其家属，这种十万分之六的这种概率性疾病，你还要期望幸运吗？钱要用在刀刃上，一口气将所有资金用在新药的全自费上，是盲目而不理智的。因为人生没有如果和重来，特别是对于中老年来说，感染基本上是一定，只是程度而已，抗感染的治疗费用未必比治疗费用低，这个是很客观的现实。并发症就更别谈了，肝肾衰竭死亡的患者绝对不在少数，有的患者会说，为啥我没看到？这是辛存者偏差。

例如为什么袜子总丢一只？因为丢两只的时候你不容易发现它，而往往丢一只的时候你才发现它丢了。如果你没有听懂，再讲一个案例。

英美在二战期间，他们对返航的战斗机进行弹痕分析，发现弹痕主要集中在机翼部位，而驾驶舱和油箱很少有中弹痕迹。为了加强对飞机的防御机制，他们根据分布在战斗机上的弹孔，决定加固机翼装甲。结果，飞机的战毁率没有任何的下降，为什么？因为战毁的飞机根本飞不回来。说明飞回来的飞机，有弹孔的地方根本就不是致命伤，反而没有弹孔的地方才是致命伤，这个就是幸存者偏差。

和很多病友交流沟通的时候发现，治病不仅仅是经济的问题，也是考验人脉、认知、学习、家庭等等的综合考验，经济好、人脉强、学习力强、认知丰富、家庭和睦的病友在心态上，有着很明显的差异率。确实，新药给了大家很多的信心，但是新药也带来的更大的经济毒性。不论作出什么选择，前路漫漫，但是对于患者来说没有后路可退，唯有向前，死中求生。

愿天下没有病痛，大家都不再为经济而烦恼。

以下附我在治疗期间的各种心得体会：

关于化疗引发的肠道问题及腹水问题的一些浅谈

治疗管理及心态管理的相关建议