差点付出生命的代价换来对moap的浅薄的认识

幸善福心

患者于2012年11月出现症状，
2013年4月在北肿确诊：霍结节硬化型四期B
后经十一次化疗（化疗方案几乎只能用两次，第三次便无效），常规化疗已无明显效果时，
于2014年2月至3月做了第一次强制自体移植。移植效果不明显，建议去做放疗。
之后做了24次放疗。放疗后评效CR。
因为剩余干细胞贮存快两年了且原发组织巨大，故于2014年12月至2015年1月做了第二次自体干细胞移植。
2015年3月评效CR。
2015年7月复查复发。听病友说301医院有专门对复发难治的霍奇金的化疗方案moap，去试试。
2015年7月22号住院24号上第一天化疗，无不良反应。出院在外休息，7月29号入院，31号第二天化疗，稍感恶心无其他不良反应。8月1日带药升白出院。
8日4日回家。
5日至6日是有腹泻，体温忽稍高，
8月6日停激素打升白一针，
7日查血象白细胞1.7，血小板50多。
连续三天打升白针，两天打升血小板针。其中体温稍高37.5℃左右。
10日体温至39℃，去当地医院紧急查血白细胞0.07，血小板12。后打一升白针，紧急去省城大医院，急诊住院。
11日查血白细胞0.02，血小板1。合并口腔感染、肛周感染、消化道感染。紧急打升白升血小板输抗生素，加心电监护、吸氧、记液体出去量、细菌培养，发病重、病危。之后体温由37.7升至38.4乃至39。全省血小板都奇缺，没办法，找亲戚里合适的人献血，才得输血小板。隔一天抽血检查。如此数天。19日逐渐好转。白细胞血小板升得很慢。26日查血常规白细胞6.0、血小板17。我们还得住几天院。上网查找才得知，moap方案中因用烷化剂：氮介，故对骨髓抑制会很强烈（甲基卞肼也能），而且在之前的治疗过程中如出现过骨髓3度或4度抑制（关于骨髓抑制度可上网搜索获知），在用这些强烈抑制骨髓的更会引起更严重的骨髓抑制甚至丧失。我们曾在用增强beacopp及第一次移植时出现过骨髓3度抑制。故我个人的浅见是否适用moap要做一评估尤其考虑两点：1.是否曾出现过严重的骨髓抑制，如出现过不适用。2.个人的身体状况是否适合。另外建议再做这些对血象有严重影响的方案时隔两天查血，实时监控，方便及时处理。

乐乐123

祝一切顺利，谢谢你的分享

章鱼1990

现在呢？

幸善福心

章鱼1990 发表于 2015-8-26 12:18
现在呢？

现在在医院的床上躺着还不能下地

幸善福心

健康快乐人 发表于 2015-8-26 12:13
祝一切顺利，谢谢你的分享

愿意分享

顺利

祝你早日恢复

幸善福心

顺利 发表于 2015-8-26 12:52
祝你早日恢复

谢，正在恢复中

十一哥

还行吧，血小板1就很危险了，我最低时候也就到了1
甲基卞肼我一直吃，8个加强beacopp每次都要吃7天，每天吃三粒

骨髓每次都是3-4度抑制的
没办法，副作用大

重新审视人生

赶快好起来吧！真够受罪的！化疗这些年！天啊！为啥会有这种病啊，简直是折磨人啊！

幸善福心

十一哥 发表于 2015-8-26 13:36
还行吧，血小板1就很危险了，我最低时候也就到了1
甲基卞肼我一直吃，8个加强beacopp每次都要吃7天，每天吃 ...

噢骨髓抑制3或4，那你可得高度重视点，不可掉以轻心，否则代价很沉重的

幸善福心

15833847159 发表于 2015-8-26 13:46
赶快好起来吧！真够受罪的！化疗这些年！天啊！为啥会有这种病啊，简直是折磨人啊！
...

生病不由人，治病半由人，

阿森

治疗过程这么坎坷。

shututu

谢谢分享！早日康复！

阿甘

哎，这的多少钱呀

三戒和尚

多谢分享，持续在煎熬中，，心酸

幸善福心

阿森 发表于 2015-8-26 15:07
治疗过程这么坎坷。

据我所遇霍结节硬化型的很少有顺利的呵

幸善福心

三戒和尚 发表于 2015-8-27 07:20
多谢分享，持续在煎熬中，，心酸

三戒和尚，加油！注意定期查血，别大意，祝早康复。

dulunchechen

我和你一样，已经十个疗程了，已经用了美罗华，准备自体了

幸善福心

dulunchechen 发表于 2015-8-28 17:49
我和你一样，已经十个疗程了，已经用了美罗华，准备自体了

你是大B用美罗华效果很不错的

十一哥

幸于善，福于心 发表于 2015-8-26 14:44
噢骨髓抑制3或4，那你可得高度重视点，不可掉以轻心，否则代价很沉重的
...

已经过来了，还行吧