华氏巨球蛋白血症用泽布替尼的第9天

wan1234560

非常开心，用了7-8天的泽布，血从2.22号是51；今天是65；升了14；而且暂时身体没有发现副作用；血糖也没有变

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wan1234560

哦，好的，没事，除了基因检测有没有做myb88

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山东青岛-Tom

一切向好，未来可期，加油

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wan1234560

是的，加油

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诺诺111

阿姨您好，我父亲也是华氏巨球，也是基因检测阴性，想和您交流下

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wan1234560

诺诺111 发表于 2024-03-01 14:01
阿姨您好，我父亲也是华氏巨球，也是基因检测阴性，想和您交流下

如果还没有确诊就去多2家权威的肿瘤医院找最好的教授把资料给他们看；或者你看看你的检测报告里跟我是不是差不多，病人症状是不是也差不多

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诺诺111

wan1234560 发表于 2024-03-01 14:20
哦，好的，没事，除了基因检测有没有做myb88

就是做出来myd88阴性

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诺诺111

wan1234560 发表于 2024-03-02 11:25
如果还没有确诊就去多2家权威的肿瘤医院找最好的教授把资料给他们看；或者你看看你的检测报告里跟我是不是差不多，病人症状是不是也差不多

已经确诊了，只是还没症状，所以没开始吃药。虽然医生说这个病很慢的，但还是心里没底，不知道能维持多少年

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wan1234560

没有症状没事的，但是平时注意不要让免疫力下降

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wan1234560

诺诺111 发表于 2024-03-02 21:14
已经确诊了，只是还没症状，所以没开始吃药。虽然医生说这个病很慢的，但还是心里没底，不知道能维持多少年

没有症状不用用药的，这个病是惰性发展很慢，它甚至有可能一辈子都停留在这个阶段，我们是血红蛋白太低了，没有身体的几乎2/3的血；没有任何痛症，

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wan1234560

wan1234560 发表于 2024-03-02 22:21
没有症状不用用药的，这个病是惰性发展很慢，它甚至有可能一辈子都停留在这个阶段，我们是血红蛋白太低了，没有身体的几乎2/3的血；没有任何痛症，

还没有来就不要想，活在当下，在肿瘤里面，华氏算最大安慰奖了

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诺诺111

wan1234560 发表于 2024-03-02 22:21
没有症状不用用药的，这个病是惰性发展很慢，它甚至有可能一辈子都停留在这个阶段，我们是血红蛋白太低了，没有身体的几乎2/3的血；没有任何痛症，

希望大家都好好的

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wangke

诺诺111 发表于 2024-03-01 14:01
阿姨您好，我父亲也是华氏巨球，也是基因检测阴性，想和您交流下

我父亲也是华氏

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wan1234560

wangke 发表于 2024-03-03 22:52
我父亲也是华氏

有没有症状，你们用泽布了吗

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诺诺111

wangke 发表于 2024-03-03 22:52
我父亲也是华氏

开始治疗了吗？

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秋艳

我妈mayd88也是阴性，吃泽布效果也挺好的

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wan1234560

我们第二个星期血红蛋白还是65，没有升高，不知道第三个星期会不会升高，不过好处是胃口比以前好

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诺诺111

秋艳 发表于 2024-03-09 17:53
我妈mayd88也是阴性，吃泽布效果也挺好的

请问是用什么方式测出myd88阴性的啊？我爸爸也是阴性，但医生说外周血什么的可能假阴性

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wan1234560

我在网上看了个说得分，低危中危高危；4分就是高危，看易树华，说的是预后效果

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永远平安健康99

wan1234560 发表于 2024-03-02 22:18
没有症状没事的，但是平时注意不要让免疫力下降

会怕热吗，一动就容易出汗的那种吗？

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