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哥哥是单形性嗜上皮性T细胞肠道淋巴瘤大夫说预后不好

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家园豆

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2024-3-26
发表于 2024-2-24 11:13:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北承德
哥哥是单形性嗜上皮性T细胞肠道淋巴瘤,大夫说预后不好。自从知道了以后,心情就很沉重,烦躁,哥哥家经济条件不好,治疗费用就需要我这个做妹妹的来承担,可我也是工薪阶层,条件也是一般,对于治疗的费用也是咬牙负担,医生还说化疗后建议自体移植,我是真心抗不动了。可是看着哥哥每天还积极策划病好后要做什么做什么(没告诉他病的很严重),就很痛心,又很不忍心。我现在真是心理冲突的很,一方面要操心哥哥的治疗,一方面还要承受经济压力,然后还要忍受心理的焦虑和烦躁。。。

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发表于 2024-2-24 11:49:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
飞兰巾 发表于 2024-02-24 11:37
是的,知道这个很难治,可是也不忍心放弃,想的也是博一博,也许有一线生机

好治的,也有治不好的;不好治的,也有治好的。配合医生,想办法搞钱,做好护理。
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发表于 2024-2-24 11:23:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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发表于 2024-2-24 11:29:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
因人而异,不搏一搏就一点希望都没有
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 楼主| 发表于 2024-2-24 11:37:15 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
靓58695 发表于 2024-2-24 11:29
因人而异,不搏一搏就一点希望都没有

是的,知道这个很难治,可是也不忍心放弃,想的也是博一博,也许有一线生机
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2024-11-26
发表于 2024-2-24 11:58:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
挺难的,能走到自体移植已经很好了,年纪轻可以多问问异体,但经济压力更大。
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 楼主| 发表于 2024-2-24 12:46:22 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
靓58695 发表于 2024-2-24 11:49
好治的,也有治不好的;不好治的,也有治好的。配合医生,想办法搞钱,做好护理。 ...

哎,就是钱很难搞,哥哥是下岗职工,,平时就打打零工,嫂子病退,每个月就2600元的退休费,还有个孩子正上大学,所以经济比较困难
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发表于 2024-2-24 20:35:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
飞兰巾 发表于 2024-02-24 12:46
哎,就是钱很难搞,哥哥是下岗职工,,平时就打打零工,嫂子病退,每个月就2600元的退休费,还有个孩子正上大学,所以经济比较困难

你哥只要是还有医保就有大病补充保险,各地报销不同,照着友友们总结的去问问。另外你哥哥嫂子再想办法去借些,打赢这场仗要弹药足足的。

       1、大病救助(民政部门慈善部门)

       2、临时救助(民政部救助科)

       3、医疗救助(民政部救助科,针对低保户和贫困户)

       4、低保(针对城镇户口和农村户口)

       5、门诊救助(针对病理和医院鉴定去医保申请)

       6、精准扶贫(针对农村户口去扶贫办)

       7、大病保险(医保补充保险)

       8、农合报销一次报销(农村户口)

       9、困境儿童基本生活补贴(民政部门)

       10、贫困户(包括建档立卡和兜底保障)(针对农村户口去扶贫办)

       11、特困户(针对职工)

       12、贫困家庭全年扶贫兜底(针对农村户口)

       13、慢性病(医保申请指定医院鉴定符合相关病理和治疗)

       14、门诊大病

       15、二次报销大病保险公司

       16、三次报销民政部(医疗救助)

       17、政府兜底90%(贫困户兜底扶贫建档立卡针对农村户口去扶贫办)

       18、四重报销保险

       19、到当地市团委可申请希望工程爱心专项基金

       20、到妇联也可以申请一些救助

       21、红十字会也可以尝试适当申请救助金(原则上他们只对接血液病)

       22、有单位的家庭也可以去公会申请救助金
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 楼主| 发表于 2024-2-26 19:08:33 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
小雪❄️ 发表于 2024-2-24 20:35
你哥只要是还有医保就有大病补充保险,各地报销不同,照着友友们总结的去问问。另外你哥哥嫂子再想办法去 ...

太感谢了
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2024-5-4
发表于 2024-2-27 20:00:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我老公也是这病,这病罕见,没有特效药,还在苦苦的求医路上,二次手术后又复发,肿瘤还有点大,想做干细胞移植,肿瘤消不下去……
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发表于 2024-2-28 08:03:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
不容易呀,发动亲友水滴筹什么的,
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 楼主| 发表于 2024-2-29 18:29:18 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
阿萍儿 发表于 2024-2-28 08:03
不容易呀,发动亲友水滴筹什么的,

做了个轻松筹,,就筹了一万多,就筹不动了
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发表于 2024-3-11 21:06:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
恋恋清影 发表于 2024-02-27 20:00
我老公也是这病,这病罕见,没有特效药,还在苦苦的求医路上,二次手术后又复发,肿瘤还有点大,想做干细胞移植,肿瘤消不下去……

我也是这个类型,做了胰十二指肠切除术,恢复了饮食,又做了自体移植,可惜没多久中枢侵犯了,最好做腰穿,防止中枢侵犯,这种t细胞太狡猾了
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2024-3-17
发表于 2024-3-11 21:07:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
我也是这个类型,做了胰十二指肠切除术,恢复了饮食,又做了自体移植,可惜没多久中枢侵犯了,最好定期做腰穿,查脑脊液防止中枢侵犯,这种t细胞太狡猾了
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2024-12-20
发表于 2024-12-12 16:50:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
恋恋清影 发表于 2024-02-27 20:00
我老公也是这病,这病罕见,没有特效药,还在苦苦的求医路上,二次手术后又复发,肿瘤还有点大,想做干细胞移植,肿瘤消不下去……

我妈也确诊此类型,请问现在治疗效果如何
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