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淋巴瘤➕嗜血真的没有希望了吗

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家园豆

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2025-1-20
发表于 2024-2-15 22:42:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国湖南长沙
父亲上个月体检还好好的
血小板200+
一个月的时间
血小板从2月1日的89掉到了昨天的14，今天到17
碰上春节医生都不上班也不安排检查
好不容易熬到前天进了湘雅三医院的急诊
骨髓穿刺显示不太好
医生怀疑嗜血综合征加淋巴瘤
还在进一步确诊中
医生说如果是嗜血
愈后比白血病还差
可能只有1个月到1年左右的时间
真的只能这样吗
有没有同样有嗜血的病友
能给我希望
连日奔波担忧焦虑
恶梦连连


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cheflovski

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家园豆

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2025-2-23
发表于 2024-2-16 00:28:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 德国
病理会诊：专家看切片
先控制嗜血（我记得是有标准化疗方案的，很多人都能控制住），然后再治疗淋巴瘤。医生都倾向于把最坏的情况告诉家属，我妈妈都被判了不知多少次死刑了，现在还是好好的。别灰心，祝福你和你的家人！
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小雪❄️

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2025-2-19
发表于 2024-2-16 09:43:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
噬血的情况首先是不明原因的发热，目前最好尽快查一下血浆EBV DNA和血清铁蛋白。血小板需要输板和升板。
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泡茶茶壶

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家园豆

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2025-2-22
发表于 2024-2-22 17:48:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我是来给你信心的！我父亲66岁，是先查出来嗜血，后查原因是大B细胞淋巴瘤累及骨髓，2疗后所有病症都消失了，骨穿报告已经没有异常细胞了！医生决定4+2,现在就差2个巩固就结疗了
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 楼主| 发表于 2024-2-16 07:30:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南长沙
胡谨 发表于 2024-02-16 07:28
医生现在有什么方案，我妈现在也在医院，血小板一直减少，骨穿结果未出

也还是在等结果，现在春节，好多部门还没正式上班
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 楼主| 发表于 2024-2-16 07:09:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南长沙
cheflovski 发表于 2024-02-16 00:28
先控制嗜血（我记得是有标准化疗方案的，很多人都能控制住），然后再治疗淋巴瘤。医生都倾向于把最坏的情况告诉家属，我妈妈都被判了不知多少次死刑了，现在还是好好的。别灰心，祝福你和你的家人！

谢谢
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行风

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发表于 2024-2-16 00:54:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
淋巴瘤常会继发噬血，选对方案，能很快控制
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勇敢牛牛2

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发表于 2024-2-16 00:02:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
厉害 加油 不放弃就是有希望
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奶茶妹

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发表于 2024-2-16 07:10:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
加油，只要活着就有希望，关关难过关关过
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ZL文武

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发表于 2024-2-16 07:21:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
加油！
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胡谨

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发表于 2024-2-16 07:28:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏苏州
医生现在有什么方案，我妈现在也在医院，血小板一直减少，骨穿结果未出
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都很好

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发表于 2024-2-16 08:37:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东烟台
抓紧处理噬血，北京友谊医院的王昭是这方面的专家。加油
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CS艳阳天

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发表于 2024-2-16 15:24:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏苏州
我老公也是淋巴瘤合并噬血细胞综后症，经过8次化疗和自体移植，现在恢复得很好。找对医院，规范治疗，加油！
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 楼主| 发表于 2024-2-16 15:26:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
CS艳阳天 发表于 2024-02-16 15:24
我老公也是淋巴瘤合并噬血细胞综后症，经过8次化疗和自体移植，现在恢复得很好。找对医院，规范治疗，加油！

请问在哪治疗的
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CS艳阳天

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Wolson

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发表于 2024-2-16 16:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东清远
输血小板，控制噬血的发热才行的，要不人都没有精力
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麻袋

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发表于 2024-2-16 20:14:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
嗜血要发烧的，你们发烧吗
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 楼主| 发表于 2024-2-16 20:14:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南长沙
麻袋 发表于 2024-02-16 20:14
嗜血要发烧的，你们发烧吗

发烧，38上下，发烧6天了
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麻袋

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发表于 2024-2-16 20:28:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
我们不发烧，我们就是化疗后，血小板上不来，输了两次板了，哎
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泡茶茶壶

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发表于 2024-2-18 09:17:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁本溪
医生都是告诉最坏情况，那时都告诉我就一个礼拜的事，现在都3个月了，还差1个疗程+2个固疗就完事了，我父亲也是嗜血，当时查了一个月才查出病因，淋巴瘤，用上药嗜血就控制住了，不发烧，血小板回升，加油
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 楼主| 发表于 2024-2-18 14:50:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
泡茶茶壶 发表于 2024-02-18 09:17
医生都是告诉最坏情况，那时都告诉我就一个礼拜的事，现在都3个月了，还差1个疗程+2个固疗就完事了，我父亲也是嗜血，当时查了一个月才查出病因，淋巴瘤，用上药嗜血就控制住了，不发烧，血小板回升，加油

我们现在发烧，EB病毒也阳性高，不知道是不是会麻烦很多
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