弥漫大B（写在CR一年之际，34岁）

Tastecongon · 发表于 2024-1-26 16:36:46

确诊篇
2022年5月底的一个早上醒来，连续几天的口腔溃疡突然发现颌下淋巴结肿大，挺疼的，因为以前经常出现就没当回事，后来口腔溃疡好了淋巴结不疼但也没有消下去，用手感觉大概有两个淋巴结肿大活动性差感觉就像黏在什么上，整体大小在3cm左右。持续到6月中旬不疼不痒但也没好转后，去医院外科作相应检查，B超显示问题不大，医生让吃了一周头孢等消炎药观察半个月。后来直到7月上旬还没好转，赶上事情较多心情比较烦躁，突然一天早上淋巴结肿大的更加厉害（后来才知道是侵犯颌下腺），整体大概有6、7cm的样子并且很疼，咀嚼都很困难，无奈之下挂急诊的号后转口腔科因不明原因无法医治，然后自己去了更专业医院，医生继续建议消炎，如果不行再返回做手术引流。在口腔科医生建议下回单位医院输头孢等消炎药三天看是否有效果，结果第一天输完到第二天脖子有些肿胀，在单位医院医生建议下挂另一个知名医院急诊科，B超等各项检查发现情况不是很理想，需要进一步检查。第二天挂了离家近的医院血液内科和甲乳外科的专家号（当时自己根据B超等各项检查，已经有最坏淋巴瘤、淋巴结核不祥预感），血液内科看了之前的两次B超结果，记得很清楚说后来的片子比之前的不太理想让立马办理住院。住院大概7天，经历了各种抽血、消炎（消炎后不疼了但依然淋巴结肿大）、穿刺活检等，不幸确诊了B细胞淋巴瘤。确诊后不知所措就立马办理了出院，联系省肿瘤医院，去办理的预住院并借了穿刺样本去会诊后，确诊了弥漫大B细胞淋巴瘤（非生发中心）。家里短暂一周修整平复心情后，媳妇儿陪我开始了在省肿瘤医院的治疗之路。在这期间去拍了PETCT，结果符合淋巴瘤特征，SUVmax是55高侵袭型。
治疗篇
到了省肿瘤医院的第一印象就是一看就是历史悠久的专科医院了。第一次住院大概7天，医生进行了治疗方案的商定，诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤Ⅱ E期，用的是一线经典的R-CHOP方案，前三天进行了各种心电图、心脏彩超等检查，右手臂安装了输液港，第一次治疗靶向药R输了一整天，紧接着是化疗CHOP一整天，在医院观察了两天，当时肿瘤已经消失了最少90%，当时没有啥特别的感觉就办理了出院。分别间隔21天后进行了第二疗和第三疗（第一天医院做抽血、心电图、心脏彩超等基础检查，第二天RCHOP方案，第三天上午出院），第三疗结束后是国庆上班第一天，当时已经无法感觉到颌下肿瘤，再次去医院拍了PETCT未检测到任何肿大淋巴结也无活性，提示CR。第四疗同样比较顺利，但明显感觉到了身体恢复很慢，第五疗也顺利结束，结果在第五疗结束后的第12天突然高烧又正赶上疫情，退烧布洛芬2天后无好转继续高烧，半夜高烧寒战120送医，因为疫情医院去了发热门诊就被隔离，吸氧，高烧接近40度继续喝布洛芬，医院不让走也不给治疗从凌晨4点等到上午10点半核酸阴性出来才让走，期间叫了一位血液内科的医生过来说没法住院床位满了让联系之前的主治医院。后来打车到了省肿瘤医院，经过一系列检查确诊为急性间质性肺炎和低氧血症（后来才知道比较凶险，医生已经有打算联系转院其他医院的呼吸科），记得是整个肺呈现弥漫性磨玻璃，有渗出，开始了长达9天的住院治疗，激素+消炎+营养治疗，后有所好转后，挂知名医院呼吸内科间质性肺病专科专家后咨询了后续吃药方案。因为有记录支持RCHOP可能会导致间质性肺炎，所以第6疗也就是最后一疗停止，开始了放疗。12月初开始住院放疗科放疗，次数17次，位置是双侧颌下和颈下，第一周住院做了模具和增强CT定位后就住院一直歇着，到第二周才开始正式放疗。放疗比较简单，有一个压的特别紧的模具，上半身脱光压住后大概不到十分钟，呲呲响一会儿就结束了，一次7个野，前几次基本没啥感觉，大约6次后开始出现副作用，味觉消失，唾液分泌减少，期间不小心感染了新冠休息了一周。治疗全部结束后每三个月医院复查一次，除了验血等基本的检查主要是增强CT和增强3.0核磁，第二次复查时拆除了输液港。
副作用篇
RCHOP方案整体的副作用：稍微掉头发，胃口不好，嘴里总有甜甜的味道，会便秘，也会腹泻，乏力，手指发麻且无力，睡眠不好，上身骨头疼（长效升白针副作用），白细胞和中性粒细胞降低，发烧，头晕，间质性肺炎（这个需特别注意）。
第一到第三疗整体出院后回家感觉不明显，后来激素P停药后的第二天（大概出院第7天）会突然发烧，查血象有些偏低但不要紧，口服退烧后好转，感觉均是停药P后难受两三天就迅速好转身体无异样。第四疗结束一周后浑身难受，头晕是最典型的症状，有些呼吸急促胸闷，心跳在100以上，一直持续到第五疗。第五疗结束后的第12天突然高烧，诊断急性间质性肺炎，头晕估计是缺氧导致。
颈部放疗17次整体的副作用：前几次没啥副作用，第六次之后突然就味觉减退，尝不出咸味和甜味，酸味还可以，之后出现了唾液分泌减少嘴干嘴唇裂，胃口比较差会反胃，17次结束后突然口腔深处肿痛，除了流食无法咀嚼瘦了5斤，大约5天后有所缓解（用复方氯己定含漱液和康复新液），恢复一部分味觉需要接近2个月时间。
感想篇
我是一个比较追求事业的人，比较积极爱操心，当时印象在医院刚知道确诊消息的时候，虽说已有充足的心理准备，不过还是后背发麻，犹如用冰针扎一样的感觉冷森森的，后来再怎么想都无法准确形容那时候的感觉。确诊后第一个想到的是给媳妇儿发消息，她承受了很多压力。媳妇儿的照顾给了我很大的克服病魔的勇气，治疗过程中我的脾气变的很差，会故意找媳妇儿吵架，现在想想可笑但很有意思。治疗休息期间状态好了媳妇儿会开车带我出去散心，吃好吃的，感觉那段时间还挺开心，尤其喜欢吃医院门口的烤红薯。记忆尤为深刻的是开始治疗第一次媳妇儿还在哺乳期，没办法在医院只能用吸奶器处理，回头想经历了很多。
还有个有意思的事，不记得多少次了，好多护士过来都会问我：病人呢……还记得多数情况下护士（记得有20多岁）过来会说：叔咋样，叔量个体温，叔多喝水……33岁的我尴尬一笑，不知道是吃亏了还是占便宜了，不管咋样，叔都谢谢你们照顾！还记得有个小伙子照顾他爸，问到我的病情知道我得了淋巴瘤正在放疗时，大声的说“得积极治疗，小心变成淋巴癌”……
放疗期间拜读了于娟博士的《此生未完成》，相信很多人看了感受颇深，而我是真真切切感同身受。于娟博士在得病后心态和思想的转变深深鼓舞着我，依稀记得深刻的是书中提到我们需要付出多大的代价去明白活着的意义。还有一本《每个人的战争》也给我们科普了科学，从普通人的视角来认识Cancer。

2024.1.26于家中

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