小家伙伯基特结疗一个月，评估顺利！

大文扭力 · 发表于 2024-1-16 12:17:05

现在我一个人正在北上的路上，来逛逛之家，看到了许多寒冬喜闻，幸福感油然而生，回想起116天治疗过程中的心酸，总算熬到头啦！

以下内容仅代表我个人观点-不喜勿喷

去年七月份，我儿子右颈部长了包块，立马带去人民医院做了B超，医生摇了摇头让我去江西省儿童医院看看，不敢耽搁，到了儿童医院，医生摸了摸小家伙的颈部就让我们办了住院，做了B超后，医生给了两个选择，1先上消炎药能不能消下去.2如果不能就要考虑进一步检查明确。一连挂了三天水，包块丝毫没减下去的样子，到24号我忍不住了，要求进一步完善检查，做了增强CT增强核磁，晚上看结果赫然写着淋巴瘤可能性大，那一晚我真的是崩溃，我找到管床医生，问接下来怎么办？医生安慰道：不要着急，淋巴瘤治愈率是很不错的，明天先安排手术取活检看看是那种类型的？焦急的我束手无策，只能在网上疯狂检索，才知道有个叫淋巴瘤之家APP，我急忙下载打开逛了一会，找到儿童板块，极速浏览了一会，了解到要想治好必须规范用药规范诊疗，那个时候我就祈祷希望儿子是动脉瘤什么的，或者纤维瘤一类良性肿瘤。随着第二天到来，我交了12000元子手术费，小家伙也被抱进手术室，那会真的心都揪起来了，好在手术顺利，术中主刀医生叫我进来谈话，给我看了取出的组织样本：你这个就是淋巴瘤啊，跑不了啊！我内心彻底崩溃……

儿子躺在移动病床上，还没醒来，插着镇痛泵，被推出手术室，然后又马不停蹄的转到血液科了，当天伤口就肿大了，我也为癌细胞要扩散了，心里真的是又气又惊，什么都做不了，后来医生告诉我那是术后水肿

就这样焦急的等到了27号晚上，免疫组化和病理结果一起出来了，病理非霍奇金淋巴瘤，免疫组化报出伯基特淋巴瘤，看到这个结果不知道为什么，我心里似乎还有一丝欣慰，听说这个病治愈率很高复发率很低！
当晚在群里，一大波人建议我去北上广，哈哈，虽然心里有过动摇，但我只问了管床医生两个问题，1化疗后这段时间的骨髓抑制期抗感染你们处理的了吗？2每年在你们这里有多少孩子是这个病，医生给我的答复是能处理，每年有十个左右吧，听到这我就差不多心里有底了。

28号做了PET CT，29号做了增强核磁，B超，30号把一些零碎的检查做完了，31号全麻做了中心静脉导管穿刺手术，一起把骨穿做了，晚上主治给我讲解了一个多小时的方案和病情分析，医生判断大概率是个二期，但这个病用药要重，时间要紧，直接使用上海儿童医学中心最强AABB循环方案，高危R4组，加上4个利妥昔单抗，要知道在上海儿童医学中心一些比我儿子还严重的孩子用的也不过是R3组方案，心里众多疑惑，也只能听医生的。

8月1号开始P方案化疗，随后几天，体表肿瘤肉眼可见的速度消下去了，8月10号A方案化疗开始治疗（8月19号，应该比这还早）就消没了，主任过来查房就说现在挺好呀缓解了，可以说CR了！A方案和Rbb方案非常顺利结束，就在第三次化疗Raa时，发生了柯萨奇病毒副流感病毒感染，咳嗽不停，最后输了丙球万古霉素才好转，几乎半只脚踏进ICU了，花5.7w

才出院，后面我就变得异常小心，买了消毒水，每隔15分钟就360度无死角喷，有家长串门我指着鼻子就骂，再进来串门打断你的腿，后来三个化疗也非常顺利，护理也有经验了，能把孩子照顾的更好，12月9号停药了，总花费23w报销后自费8.5w，不包括派特，无低保，不感染的情况下，化疗检查过抑制期，一次3w，报销后9千左右。具体花费多与少孩子体重，感不感染有很大关系的，总体越大的孩子花费就越多，尤其是利妥昔单抗，比较贵。

（os：有些女家长真的是二五八万似的，尖酸刻薄，不带口罩来我们病房拉家常，不明白你家孩子都不看好，有那么多闲工夫吗？好言相劝不听，我只能骂人，我本身是个暴脾气，甚至我们病房的女家属去别的病房串门，自己家的孩子正在打化疗，你都不看好就去别人病房，孩子哇哇哇的喊妈妈尿尿，关系也不怎么好，还是我去帮孩子尿尿，孩子还和妈妈抱怨，妈妈一句谢谢都没有，其他病房家属背地里说我坏话，其实我是知道的，我连我自己都觉得神经兮兮的，你只要不祸祸我孩子随你咋弄，我的核心就是孩子健康第一位，我要把所有不利于孩子健康的行为掐灭）

江西省儿童医院我认为是非常不错的，一直以来我都非常敬重我们的管床医生，不辞辛苦，非常敬佩医生这个职业，病人真的很多，医生真的很忙！

预后：不同的分期不同的危险程度和预后都有很大差别，不同的医院治愈率是不同的，和医院治疗水平有关！第二个就是医院选择，这个每个人都有每个人观点，我很少劝别人往大医院跑，毕竟我不是医生，孩子也不是我的，我只能做到一些建议，更多的是经验上的分享，有能力谁不想往大医院跑呢？自己也是这样走过来的，第三个就是自己的护理经验，拖不拖了取决于家长和孩子知识储备，这也极为重要，如果拖疗耐药啥也别说了，直接去上海卡替吧！也希望天下孩子健康，互相鼓励！

总结：我们病情较轻微，所以选择在地方医院治疗，家长要观察，如果孩子病情危重，有很明显的症状，建议首选医院北京儿童医院，尤其是腹部有巨大肿块多发转移的，其次可以选择广州中山肿瘤医院，再就是上海儿童医学中心，听说花费会非常少，综合很多原因我才留在本地，最重要的是孩子病情较轻，处在局限期，对医院也比较有信心，其次是治疗环境，小家伙治疗基本都在血液科搞定，包括过抑制期，我们是两人陪护，还能放一张0.8米宽长1.8米的折叠床在病房，方便大人休息，照顾孩子，病房三人间，相比上海儿童医学中心病房要宽敞些，没太多限制，简直不要太方便，我的主治医生在北京儿童医院血液科进修过，护士也有在北儿学习过，协作组有北京儿童医院以及上海儿童医学中心，所以我完全不担心治疗过程中的问题，说说缺点吧，我们医院检查比较多，会比北上广任何一家医院都要多，花费也可能比较多，即便有了低保，报销比例也只有80%左右！

治疗副作用：口腔溃疡一次。腹胀，便秘，流鼻血最后两个疗发生的比较多。激素脸，脱发这个真的需要不少时间恢复。

我认为和孩子体质有关，有的孩子上吐下泻，肚子不舒服，头晕头疼，烂pp烂jj，我的小家伙这些反应都没有，也许是幸运吧，也可能是尽心尽力的照顾，让孩子少很多罪，以至于别人请教我孩子呕吐什么情况，我只能说没经历过呀没经验呀

哈哈！

文笔很烂，如果你看完我写的文章，也许能带给没结疗的家长一些些鼓励，这就是我写这篇文章的目的！

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