确诊罕见恶性组织细胞肉瘤，来源淋巴造血系统

求医中（北京）

2023年10月1日发现左大腿内侧有小块肿块凸起，结果最后竟然是罕见恶性程度极其高的组织细胞肉瘤。

因为罕见，即使在北大人民，陆道培这样的顶级血液科医院中，很多医生也没有接诊过，求医之路太艰难。

有了解这类病的朋友吗，有同类病友吗，求推荐医生，求医渠道，治疗方案，谢谢了！

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跳跳虎

哎这是穿刺把这个东西激活了吗

春（暖花开）

天津的血研所没问问吗

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了了Tsuki

此题不会，帮顶热度

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橙色雨丝

Ki67才30%，算不上恶性度极高。原则上说以手术为主，化疗为辅。

一般一切都好

没有转移，切除后应该效果很好吧

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求医中（北京）

一般一切都好 发表于 2023-12-29 10:39
没有转移，切除后应该效果很好吧

医生说这是血液系统的，切除意义不大，切除是为了做病理进一步确诊检查

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求医中（北京）

范莫离 发表于 2023-12-29 09:13
北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科

去过几次，但这个病属于淋巴血液系统的，他们有推荐去了血液科或淋巴内科

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求医中（北京）

春（暖花开） 发表于 2023-12-29 06:57
天津的血研所没问问吗

之前问过，让做髓系肿瘤标记，但是没有给治疗建议，打算换个医生再问问

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求医中（北京）

一般一切都好 发表于 2023-12-29 10:39
没有转移，切除后应该效果很好吧

血液科有不少医生说，这是血液系统的病，切除意义不大

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求医中（北京）

跳跳虎 发表于 2023-12-29 09:45
哎这是穿刺把这个东西激活了吗

有可能，但医生说可能是本身恶性程度高发展快，穿刺也有这个风险

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求医中（北京）

橙色雨丝 发表于 2023-12-29 09:19
Ki67才30%，算不上恶性度极高。原则上说以手术为主，化疗为辅。

血液科专家说恶性程度极高，生存期不到一年，这个ki67在这个病里面不太具备参考性

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求医中（北京）

了了Tsuki 发表于 2023-12-29 08:49
此题不会，帮顶热度

谢谢！

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2233

CHOP方案居多

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求医中（北京）

2233 发表于 2024-01-05 21:52
CHOP方案居多

是的啊，我也看到Chop的多，但和医生提了却说不合适，没再说什么

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简约的高贵

橙色雨丝 发表于 2023-12-29 09:19
Ki67才30%，算不上恶性度极高。原则上说以手术为主，化疗为辅。

刚刚确诊这个病，ki67 70%,是不是算高危了

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赶走肿瘤

简约的高贵 发表于 2024-01-14 09:14
刚刚确诊这个病，ki67 70%,是不是算高危了

我们也是刚刚确诊 ki67也是70% 请问你们确定治疗方案了吗

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简约的高贵

化疗了一次，没起作用，肿瘤长了好多，接下来咋弄还不知道呢

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求医中（北京）

简约的高贵 发表于 2024-01-22 07:37
化疗了一次，没起作用，肿瘤长了好多，接下来咋弄还不知道呢

您好，也是组织细胞肉瘤吗，是什么方案啊，可以加一下vx吗我发您私信

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