关于西达本胺和援助请指导的病友帮忙回复下

ctt0222

我妈63岁，外周T细胞淋巴瘤四期，非特指，骨原发，化疗GDP方案3次+chop方案2次，停止化疗一个半月后开始吃西达本胺，现在已经吃完三盒了，打算第四盒吃一半后购买后面两盒，然后申请援助的6盒西达本胺。
西达本胺吃前两盒反应比较小，吃药当天或第二天会稍有拉肚子，第二天下午开始自行消失拉肚子反应，吃药当天稍有恶心，之后自行缓解，胃口还比较正常，第三盒吃到一半时血象白细胞2.35，算是最低的一次了，化疗时也没这么低过，但连续三天打增白针后恢复到吃西达本胺的标准之上，血小板67偏低一点，配了点药。
吃完5周后入院检查核磁共振，病灶明显减小减少，现在我打算吃到第四盒一半的时候把第五第六盒买好，拿到发票后就申请援助。有没有申请过的朋友说说申请的注意事项和经验？另外有在吃西达本胺的朋友说说你们吃了之后的反应和碰到的问题，大家一起讨论了解一下，因为毕竟这个新药，好多医生都没有临床经验，问医生不如很多病友更了解，希望大家都能好起来

540621796

我吃当天没反应，笫2天还在发红，不断长了新的肿瘤，一般第二天没力气，动不了，得躺一天，第三，|四天恢复。现吃三盒中

Yuki—tu

等我爸这次白细胞血小板升上来我们也准备吃西达苯胺

健康乐观

540621796 发表于 2015-8-18 17:55
我吃当天没反应，笫2天还在发红，不断长了新的肿瘤，一般第二天没力气，动不了，得躺一天，第三，|四天恢复 ...

你好，吃过三盒西达本胺后疗效怎么样

冰雪柠檬

我爸下周就该领药了，吃完效果挺好的

540621796

健康乐观 发表于 2015-8-18 19:27
你好，吃过三盒西达本胺后疗效怎么样

现在全身都有病灶

健康乐观

冰雪柠檬 发表于 2015-8-18 19:46
我爸下周就该领药了，吃完效果挺好的

真好，祝你们早日康复。请教一下领药的流程是怎样的，第一步该怎样做？谢谢了

ice冰

加油，我爸已经吃第十一盒了效果非常好，纵隔的淋巴瘤已经没有了，其他地方的也比着前两次评估更少更小了，肠胃反应大一些，呕吐恶心，三到六周掉血小板高峰期

ctt0222

ice冰 发表于 2015-8-19 08:07
加油，我爸已经吃第十一盒了效果非常好，纵隔的淋巴瘤已经没有了，其他地方的也比着前两次评估更少更小了， ...

那恭喜哦，血小板掉的厉害你们怎么处理的啊，我现在就怕这个，我现在是配了维血凝

ctt0222

540621796 发表于 2015-8-18 20:28
现在全身都有病灶

我妈也是的

ctt0222

健康乐观 发表于 2015-8-18 19:27
你好，吃过三盒西达本胺后疗效怎么样

我们现在吃了就是没力气，效果还不错，局部病灶缩小了

ctt0222

540621796 发表于 2015-8-18 17:55
我吃当天没反应，笫2天还在发红，不断长了新的肿瘤，一般第二天没力气，动不了，得躺一天，第三，|四天恢复 ...

我们现在是局部病灶缩小了，但是总是没力气，两腿发软

ice冰

ctt0222 发表于 2015-8-20 17:02
那恭喜哦，血小板掉的厉害你们怎么处理的啊，我现在就怕这个，我现在是配了维血凝 ...

打特比奥

yvonne_115

ice冰 发表于 2015-8-20 17:44
打特比奥

有一段时间没有来了，看到你爸爸服药的康复情况真是鼓舞人心，一起加油，我们也服用2盒了，就是血象不好，现在都停了一段时间，等涨上去了再吃。

ice冰

yvonne_115 发表于 2015-8-22 07:34
有一段时间没有来了，看到你爸爸服药的康复情况真是鼓舞人心，一起加油，我们也服用2盒了，就是血象不好 ...

加油！

Zyl007

我正在申请中。

ctt0222

Zyl007 发表于 2015-8-22 23:14
我正在申请中。

你们吃了有没有皮肤痛的反应啊

Liuman

我自己吃了4盒了，现在最大的反应是胃肠道完全没有食欲，吃不下饭，身体一天天消瘦，不知道怎么办？

牙牙糖

ice冰 发表于 2015-8-19 08:07
加油，我爸已经吃第十一盒了效果非常好，纵隔的淋巴瘤已经没有了，其他地方的也比着前两次评估更少更小了， ...

吃了有发烧么

ice冰

牙牙糖 发表于 2015-9-13 11:05
吃了有发烧么

发烧是因为白细胞低被感染了，给予治疗就可以了