一名滤泡淋巴瘤患者家属的经验之谈：你在，家就在

鹏鹏的白月光 · 发表于 2023-12-1 13:07:43

“体检报告出来了”
“怎么样？”
“白细胞300多，巨脾，医生让马上住院，手术脾摘除。我感觉自己得的不是什么好病！”
“别慌，我马上联系北京协和的专家号，得病了咱就正常治，别再家门口耽误时间。”
2022年8月26日清晨的第一个电话，打破了原本平静的生活。我的赵先生可能患上了什么大病。我把车泊到了路边，开启了双闪，眼泪簌簌的涌出，拿着电话的手无处安放。骄阳似火的八月，我竟然不停的打着寒颤，脑子里是空白却又堵塞的，各种恶疾的猜想骤然浮现。2022年9月1日，我们俩连同单位指派的同事胡大哥，一行三人抵达北京协和医院血液病专家门诊。陪同先生共同抗瘤之旅正式开启。近期明显消瘦、严重盗汗、乏力感，血象异常，这些症状符合那种令人谈虎色变的重疾“白血病”。教授初步认定为慢性淋巴细胞白血病。我的心被狠狠的扎了一刀，但又要表现出云淡风轻。在检查付费窗口，支付密码我整整输错了四遍，因为我的手一直不听使唤的在抖。2022年9月14日，免疫组化，骨穿等所有检查结果全部出来，确诊慢淋。医生开了化疗方案让回当地化疗。我在这煎熬的14天等待期里，不停的网上搜索咨询相关信息，又偷偷挂了天津血研所的特需专家号，我个人觉得毕竟不是小毛病，还是应该多看两家权威医院进行确诊，并且对比一下治疗方案。综合性价比之后再选择更适宜我们的医院治疗。半个小时的高铁，我们俩来到了天津血研所。拿着北京协和医院的所有检查报告，王院长仔细对先生进行了查体和询问，一语惊人：不像是慢淋，应该是淋巴瘤。我当时又心跳加速，迫切的追问：“不是白血病？哪个严重？”院长说住院吧，再进一步做详细的检查确诊。于是我们俩在王院长的安排下顺利入院。27管血、4管骨髓样本，PETCT，又一轮大清查展开了。9月26日，所有结果全部出来，确诊滤泡性淋巴瘤3A四期，有白血病期，属于中高危患者。10月11日再此入院开始第一次治疗。采用奥妥珠单抗（佳罗华）联合长春地辛、多柔比星脂质体、环磷酰胺、甲波尼龙的Gchop方案。然而，上帝在这个时候跟我们开了一个玩笑，过敏体质的赵先生在输注佳罗华不到十分钟就出现了强过敏休克。经过一天一夜的抢救治疗才转危为安。是我发现了他的异常，第一时间关闭了输液器，做到了及时止损，争取到了抢救时机。那时的我只有一个信念：他得活着，必须活着！医生将联合化疗改为单一化疗并添加了来那度胺口服药助攻。2022年12月13日，为了避免新冠感染，我们俩选择自驾来津化疗。全程六个多小时高速我一个人拿下。然而在院治疗期间，疫情彻底放开，我们俩也感染了新冠肺炎。高烧，咳嗽，关节疼痛，我的症状却重于他。我们俩只好在酒店里自己买了一只小锅做饭，熬绿豆汤。因为此时的天津万人空巷，连外卖都无人送。熬过了五天，我们俩都有所缓解，我又一个人拿下了六个多小时的自驾返程之路。2023年1月10日，因我工作原因未能陪同先生去天津化疗。这时，我们乖巧的女儿主动请缨陪爸爸去。女儿高二，正值学习关键时期，我们并不想干扰她正常的学习生活。但我又觉得孩子历练一下也是成长的刚需。同时，她的陪伴也会让患者有另外一种亲情的反哺升华。经过四个单一chop化疗+三个单一苯达莫斯丁化疗，2023年4月26日赵先生结疗。医生开出新的维持方案：PI3K口服抑制剂（林普利塞）24个月，定期复查。2023年6月28日入院复查，PETCT评分一分，血项指标全部坚挺正常。赵先生圆满CR。这一刻，所有的迷茫、焦灼、疲惫、期盼都伴随着夺眶而出的泪水烟消云散了。所有的磨难仿佛是一场梦，醒后则豁然开朗。

作为一名滤泡淋巴瘤患者的家属，我总结了以下几点小经验供大家交流分享：
1.家人的陪伴是最温暖的治愈
赵先生生病后，我一直陪伴在他的身边，照顾他的方方面面，不让他操心太多。这一年多，我的头发白了，皱纹也显现了，只要他好好的，一切的付出都是值得的。病人承受的身心痛苦，正常人很难感同身受。所以，作为家属，我们更应该给予病人足够的耐心和呵护。生病的过程中，赵先生虽然很少表露自己的负面情绪，但偶尔也有小脾气。当他发脾气时，我一般不会与他争执，我明白他只是需要一个宣泄口。不过，很多时候陪他出去散散心说说话，事情也就过去了。与此同时，我也经常会给他讲一些长生存的灯塔家人，帮他建立信心，让他保持积极心态。先生生病后，孩子也懂事了很多，家里的氛围一直是开心快乐的。2. 学习，能够让治疗少走弯路
学习淋巴瘤方面的知识，可以更好地帮助我们找到合适的治疗方案。刚开始，因为对淋巴瘤完全不了解，对前景很是焦虑。我通过觅健、淋巴瘤之家、微信群、等渠道关注淋巴瘤各方面的信息，并认真研读、思考和询问，慢慢也就对淋巴瘤有了清晰的认知。也正是在学习的过程中，我结交了很多病友，病友们在赵先生的治疗过程中提供了很多建议和帮助。现在的我不再像以前那样迷茫、不知所措，如果有一天赵先生PI3K耐药了，关于下一步如何治疗，我早已心中有数。
3.积极有效的医患沟通是治疗基石
几乎所有患病家庭对待治疗都选择完全依托信赖的医生团队。但我个人始终秉承着信赖医生，但不完全依赖医生的原则。医生只能宏观把控治疗，但日常细琐的微观调整和护理都是我们家属朋友来完成的。所以家属与医生的积极有效沟通才是长期维系患者稳定康复的基石。和谐的医患关系也是治愈路上的半亩花田。
4. 不要过分忌口，营养均衡很重要
饮食，也是提高免疫力的一种方式。赵先生的日常饮食，我都会精心搭配。肿瘤细胞本身对人体是有消耗的，盲目忌口，这不敢吃，那不敢吃，反而会使病人营养不良，更加无法与肿瘤抗衡。饮食上的安排，更多应该从病人现阶段的身体状况出发，比如肠胃情况，身体的各项指标等。尽量具体问题具体分析，盲目忌口适得其反。
5. 注意调理副作用，保护好身体各部位
不论是哪种治疗方式，不可避免地都有一些副作用，尤其是对心肺、胃肠、肝肾的损伤，还有血管通路不可逆的损伤。淋巴瘤的治疗不能仅仅是针对肿瘤进行治疗，还应做好身体各个部位的保护，如果杀敌一千，自损八百就得不偿失了。否则这些不良反应会影响整个治疗的进程。所以，我们家属要有全面护理的意识，不断提高身体免疫，从而更好地对抗肿瘤细胞，更好地提高患者的生活质量。
6.淋巴瘤不是治愈的，是自愈的
心态决定疗效。我总说赵先生是一个“心大”的人，在我为他失眠焦虑的时候，他依然能够酣然入睡。尽管出现了很多波折，每次治疗时他都充满信心，相信自己一定能够康复。因为他的乐观，我也更加充满希望，可以这么说，我们就是彼此之间最强大的精神支柱。家属就是患者的“定海神针”。其次，生病也要热爱生活，家属应该主动带动患者找到自己的兴趣点。搁置自己是个病人的理念。不能与世隔绝，封闭自己什么都不敢做。生病之后，赵先生依然会安排一部分时间工作，适当动脑同样有益身心健康。以前，我们很少运动旅行，现在，我们可以随时开始一场说走就走的旅行，有孩子陪伴，有一路的风景，生活有滋有味。天气好的时候，我会陪他周边游、公园散步、围炉煮茶，既放松身心，又能提高免疫力。所以，保持对生活的热爱，一切美好都会向你而来。
心若向阳，希望自在。所以，抗瘤路上，别怕，只要敢于亮剑，必会所向披靡！抬手轻拢被寒风吹乱的岁月，一句深深的祝福，总蔓延在心底。愿大家都能找到适合自己的治疗方案，共同走过五年、十年、二十年……

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