【病友故事】淋巴瘤打通了我的任督二脉

之家小编 · 发表于 2023-11-30 15:08:49

病友：惜曦

>>来自西安的70后女性。

>>2022年5月确诊3b级滤泡性淋巴瘤，经历过BR方案1次+GB方案1次+G-CHOP方案7次仅达到PR的治疗效果，改为口服单药PI3Kδ抑制剂林普利塞外加每两个月住院输注一次奥妥珠单抗，目前病灶在持续缩减。

>>水瓶座的林妹妹

很早之前，同事就给只有90多斤经常生病的我取了个“林妹妹”的称号。我曾在网上看到过一篇很有意思的文章，说林黛玉应该是水瓶座的，从外形气质到精神境界，因特立独行注定与世俗格格不入，因心事过重而体弱多病......想到自己，有事憋在心里、不爱和人交流、情绪郁结又爱熬夜，真是活脱脱的“水瓶座林妹妹”一枚！

所以在2022年年初滤泡淋巴瘤找到我时，我其实并不惊讶，相反还挺感谢老天，用这样一种顶着恶性肿瘤的吓人标签，实则脾气温和且短时间不会要命的病来提醒我“你该改改啦”！

>>淋巴瘤打通了我的任督二脉

老天都提醒我了，那就改呗！

同事给我推荐了“湖南娄底你我健身的创始人-刘永丰”的健身视频，看着曾经罹患中晚期癌症的他，在治疗之后通过十年如一日的运动，不仅战胜了病魔，而且拥有了运动员般的体质，让我深受触动！治疗这样专业的事情，只能交给医生听医生的，但运动这件事是没有专业门槛的，只要肯付出辛苦每个普通人都可以。水瓶座的特质在这时可能又发挥了作用吧，我马上行动起来，每天到健身房做一个半小时的运动，而且雷打不动地一直坚持了下来，即使在治疗期间也没有间断，但会根据身体状况调整运动强度。

这一年多我经历了9次化疗，现在每天还在口服靶向治疗药--林普利塞，但我的体重相反从之前的九十多斤增长到前所未有的一百一十多斤，周围很多同事都惊讶地问我发生了什么，林妹妹怎么变年轻变漂亮还变开朗了呢？我自己则感觉，是运动让我的身体有力量后，我的胆子自然都变大了，人就更自信了！现在的我很喜欢和人交流，尤其是喜欢和年轻人打成一片，从他们那里我知道了很多新鲜事儿新鲜词儿。相比生病前黑白照片一样的生活，我感觉现在的生活是有颜色的，是多姿多彩的！

在金庸武侠小说里面，我们经常会听到一个说法“打通任督二脉可以成为绝顶高手”。但打通任督二脉非常不容易，而且常常会伴随着巨大风险，还需要一定的运气，是可遇而不可求的事。我感觉淋巴瘤就是我打通任督二脉的机缘巧合。

我现在的偶像是日本九十多岁的健身奶奶--泷岛未香，她65岁开始健身、87岁成为日本最年长的健身教练，我希望自己也能像她一样，把年龄变成数字，把疾病变成故事，通过运动让我始终对生活充满活力和好奇心！

>>我没时间想生病的事儿，我感觉时间不够用

确诊淋巴瘤之后，只要不住院打化疗，我都坚持上班。

现在的我，不用每21天就住一次院了，每天吃林普利塞+复方磺胺甲噁唑片+阿昔洛韦片，每两个月输一次奥托珠单抗。只需要吃药治疗就很方便了，时间也更可控了，每天都被我安排得满满的，吃过自己准备的营养丰富的早餐后去上班，上午工作到十点多，就出去晒半个小时太阳，午休时会睡一会儿午觉再开始下午的工作，下班后会去健身房锻炼一个半小时再回家，晚上还会练一个小时毛笔字。

我之前的网名叫“人间正道”，哈哈，一看就是个较劲的名字，后来在一个朋友的建议下，我改用“惜曦”做网名，没想到就是我现在状态的一个映射，我很珍惜当下的每一天，过好每一天，其实生病后“时间不够用”是我最大的感受，真的忙到没有时间想生病的事儿！

>>病友们我想对你们说

看过我的经历可能很多病友会问，打了9次化疗才PR，你咋也不着急呢？我上网查过，虽然滤泡淋巴瘤是种恶性肿瘤，但它属于惰性淋巴瘤，疾病发展缓慢，一时半会不要命，看到这句话时，我其实就想开了，全力配合医生治疗，但心态上不能着急，毕竟病也不是一朝一夕得的，吃药之后两年内把肿瘤消掉是我目前的目标，如果不行带瘤生存我也是能接受的。口服林普利塞后，从最近这两个月的复查结果来看，之前化疗后腹部残留的顽固肿瘤，从6厘米缩小到了3厘米，看来我的目标是很有希望实现的。

所以我想对滤泡病友们说，咱们这个病的化疗方案和新药都很多，不要命的，别害怕，好好配合医生治疗，一时的结果别太放在心上。相反，我倒是建议病友们多花些心思在不良生活习惯的改正上，好好审视一下自己过往的生活，想想为啥得的病，是心态问题、作息问题还是饮食习惯的问题？生病不都是坏事，敲响警钟让我们重新认识自己，虽然会带来一些痛苦，但思想认识提高了，不只是上班下班浑浑噩噩地活着，而是为自己活得有质量有意义，这难道不是一件好事吗？

最后把我自己总结的健康四字经送给大家：重视锻炼，加强营养，低碳饮食，多吃肉菜，多晒太阳。祝大家越来越健康！