我是个不太会说话的人,这也是我第一次在这里认真的发帖。 2011年3月份,爸爸由于腹痛就诊于南京军区总院,经腹腔包块穿刺结合临床和免疫组化标记,诊断为T细胞淋巴瘤,于2011年3月至5月以CHOP-E方案静脉化疗四周,效果不明显,之后6月至10月又改用DICE方案静脉化疗四周,仍无明显改善。于2011年11月份至2012年1月进行3次EPOCH方案全身化疗,仍然没有效果,身体状况每况愈下。 2012年2月,在等待再次去南京医院化疗期间,爸爸的肚子疼痛加重,打电话给主治医生,希望能尽快安排住院治疗,医生让我们在当地医院开点麻醉止痛药缓解疼痛,并说“来了也没有好办法”,委婉的拒绝了我们住院的请求。无奈之际,我想到了在网上了解我爸类似的病例,希望能找到些合适的方法,能缓解爸爸的疼痛。 知道这个网站是在2011年,当时对淋巴瘤没有什么具体的认识,通过病友的QQ群了解到“淋巴瘤之家”后,我便经常上来看贴,做为一个病人子女,起初只是抱着试试看的心态来这里学习,希望能对爸爸的病情有更多帮助。一年的时间,因为病情没有丝毫的好转,我想到了找淋巴瘤之家的洪飞重新做病理会诊,通过在淋巴瘤之家一年的学习观察,发现有很多病友因为病理会诊,重新确定了治疗方案,也让我对起初南京的诊断结果有了一些怀疑。在此还是要感谢洪飞的帮助,从病理材料寄给洪飞,到病理会诊结果的告知,一个星期不到的时间,让我对爸爸的病情重新有了希望。我清楚的记得那天洪飞打电话来告诉我们:病理报告出来了,你爸爸不是T细胞淋巴瘤,是弥漫大B!我不敢相信,真的是误诊了!很快,洪飞给我发来了诊断报告电子版。正式版也很快邮寄给了我。 我们家得知是误诊后,很生气!我们跑到南京的医院,拿着委托洪飞由周小鸽出具的病理会诊咨询意见书给南京病理科的医生看,南京的医生起初并不认可这份病理会诊,表示需要重新确认,做一份基因重组,经过四五天的等待,2月29日,南京军区总院告知了最新诊断的结果,和周小鸽医生出具的病理会诊报告一样——“非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤”,看到这个结果,我的心情很复杂,一方面,我为能有洪飞这样的热心人帮助感到高兴,如果不是因为洪飞,可能我们还是盲目的按之前病理治疗中,继续错下去;另一方面,我也感到非常可惜,如果早一年能了解到洪飞的代办病理会诊,可能我爸的病也不会拖延到今天。如果一开始就是确诊的弥漫大B,我们还可以给爸爸用美罗华,现在病情就不会这么严重!现在身体被错误的治疗打坏了,下步治疗还得等身体调养后继续,还好现在重新确定了病理,又有希望了我们!我们一定会为爸爸的健康努力下去。 最后还是要感谢洪飞,谢谢你为我还有许多像我一样无助的病友提供了病理会诊的机会,也希望淋巴瘤之家能越办越好,希望更多的病友能早日康复! 语言拙劣之处,望海涵。
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