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发表于 2023-11-23 11:01:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
不太明白是我的认知有问题还是现实就是这样。如果复发了,后续治疗就完全没有治愈的机会了吗,仅仅只是延长寿命吗?

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发表于 2023-11-23 11:13:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
乐观点说:不一定复发,复发≠难治,复发了有很多新药,cart也有同情cart

悲观点说:复发概率落到个人头上就是100%,复发大概率缓解时间越来越短,复发了不一定能等到新药,cart并不是所有人都有机会做

所以别想太多,到哪一步想哪一步的问题
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 楼主| 发表于 2023-11-23 18:53:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
土豪gold 发表于 2023-11-23 11:16
“速胜论”(一定能治好,百分百不复发之类云云)和“亡国论”(完蛋了,大概率复发,只是续命类云云)都不可取。可以看看《论持久战》,里面的方法论亦适用于淋巴瘤治疗

谢谢分享,看到您发布的帖子了,很受用。
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发表于 2023-11-23 11:16:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
土豪gold 发表于 2023-11-23 11:13
乐观点说:不一定复发,复发≠难治,复发了有很多新药,cart也有同情cart

悲观点说:复发概率落到个人头上就是100%,复发大概率缓解时间越来越短,复发了不一定能等到新药,cart并不是所有人都有机会做

所以别想太多,到哪一步想哪一步的问题

“速胜论”(一定能治好,百分百不复发之类云云)和“亡国论”(完蛋了,大概率复发,只是续命类云云)都不可取。可以看看《论持久战》,里面的方法论亦适用于淋巴瘤治疗
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发表于 2023-11-23 11:21:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
多喝点敏顺烧的心灵鸡汤
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发表于 2023-11-23 11:39:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
感恩所有
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发表于 2023-11-23 12:30:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为什么不乐观点看到弥漫大B是有可能治愈的?
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 楼主| 发表于 2023-11-23 12:45:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
茶香一叶 发表于 2023-11-23 12:30
为什么不乐观点看到弥漫大B是有可能治愈的?

阿姨,我也是这样想的在我的概念里是这个病是可以治愈的,如果后面真的不幸复发了,还是有治愈机会的。
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 楼主| 发表于 2023-11-23 12:49:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
战斗先生 发表于 2023-11-23 11:19
这些小疑惑,在抖音、小红书里可以有;
淋巴瘤之家的论坛是讲数据(CR、PFS、OS)的地方,何况这些数据在专家视频里的PPT、知识版块里都有。

在我的概念里这个病即使后面不幸复发也有治愈的机会,不至于cart或者移植成功后仅仅是延长寿命。不知道这样的认知是否正确
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发表于 2023-11-23 13:34:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
杨宝加油 发表于 2023-11-23 12:45
阿姨,我也是这样想的在我的概念里是这个病是可以治愈的,如果后面真的不幸复发了,还是有治愈机会的。

不过就是费钱,不过年轻人还有好多年有好多方式可以挣钱啊。让他乐观点。抱抱!
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 楼主| 发表于 2023-11-23 13:56:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
茶香一叶 发表于 2023-11-23 13:34
不过就是费钱,不过年轻人还有好多年有好多方式可以挣钱啊。让他乐观点。抱抱!

经济方面我们倒是没什么问题,就是怕医学上治不了
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发表于 2023-11-23 14:05:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
战斗先生说的不错,但我更相信在病房中看到的。80%是沉默的大多数,据我所知最少有四家因经济条件放弃了,有钱他们是可以生存的
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 楼主| 发表于 2023-11-23 16:15:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2023-11-23 16:44:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
现在不能治愈的病,不代表以后也不能治愈。
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发表于 2023-11-25 12:54:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
可以问问主治医师,会告诉不少。
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 楼主| 发表于 2023-11-25 15:51:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
给它拿下 发表于 2023-11-25 12:54
可以问问主治医师,会告诉不少。

我们主治医师都见不到,就第一次挂了特需见到了,后面都是管床医生在管的
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