没有病理和其他证据可以直接化疗吗？

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路京 发表于 2023-11-20 21:12
那无所谓啊，只要癫痫控制住定期复查不就行了。

第一次影像就是中枢淋巴瘤表现

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Jkdxjyc

慢时光 发表于 2023-11-20 08:43
那你后来呢，是淋巴瘤还是不是？

不是… 反应性增生

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Jkdxjyc

小小佳子最最棒 发表于 2023-11-19 15:41
我现在就是这样，休学一年，每天在家里查资料，7月底复查，手术医生那天对我说，你就回去等着复发吧，肯定会复发的。有这句话我人就崩溃了，但后来他出席的会诊我没去，据我家里人说他在会上并没有发表什么意见（不知道是不是我家人故意瞒着我

我当时辞了职 晚上也不睡觉 查资料一个通宵一个通宵的查 各种文献 网站 论坛 网友病例 研究了个遍

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Jkdxjyc

小小佳子最最棒 发表于 2023-11-19 15:41
我现在就是这样，休学一年，每天在家里查资料，7月底复查，手术医生那天对我说，你就回去等着复发吧，肯定会复发的。有这句话我人就崩溃了，但后来他出席的会诊我没去，据我家里人说他在会上并没有发表什么意见（不知道是不是我家人故意瞒着我

我当时也是因为一句话陷入的这个恐惧漩涡…但不是专家说的，是我第一次去做彩超体检 那时都不了解什么淋巴结 根本没在乎的 结果那个实习的影像科女的 一上来就咋咋唬唬：“哇塞你这个淋巴结怎么那么多，好吓人天啊，肯定有问题” 就是这句话 让我整整折腾了快一年。真的很讨厌这些半懂不懂的…后来我把这女的话转述给我去各大医院的专家教授，结合我各种检查报告，那些教授都在说那个实习影像科医生，不但不专业，还没有医德。自己一知半解还吓唬患者，造成严重困扰。

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慢时光

Jkdxjyc 发表于 2023-11-21 11:22
不是… 反应性增生

那太好了，楼主感觉也是掉进了这个漩涡，即便有癫痫的症状，引起癫痫的原因那么多，一直盯着淋巴瘤不放，大概率是研究错了方向。

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慢时光 发表于 2023-11-21 21:24
那太好了，楼主感觉也是掉进了这个漩涡，即便有癫痫的症状，引起癫痫的原因那么多，一直盯着淋巴瘤不放，大概率是研究错了方向。

我第一次影像表现极其相似，而且没做基因重排完全不能确定，一开始就当淋巴瘤去查的，谁知道它是个鬼瘤消失也很常见

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慢时光

小小佳子最最棒 发表于 2023-11-22 16:41
我第一次影像表现极其相似，而且没做基因重排完全不能确定，一开始就当淋巴瘤去查的，谁知道它是个鬼瘤消失也很常见

鬼瘤是第一次在你这边听说的，其他人的没有听说过消失的。淋巴瘤分惰性和高侵袭性，惰性的可以观察，也可能会缩小；高侵袭性的几个月不治疗，人就没了。如果是中枢性的，这么长时间不治疗，恐怕人也要没了。

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慢时光

小小佳子最最棒 发表于 2023-11-22 16:41
我第一次影像表现极其相似，而且没做基因重排完全不能确定，一开始就当淋巴瘤去查的，谁知道它是个鬼瘤消失也很常见

网上我也搜了一下，淋巴瘤被称为鬼瘤，也是说恶性程度高，发展快，也没有人说会消失。真是中枢淋巴瘤，几个月下来，大概率人是没了。

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慢时光 发表于 2023-11-22 17:37
鬼瘤是第一次在你这边听说的，其他人的没有听说过消失的。淋巴瘤分惰性和高侵袭性，惰性的可以观察，也可能会缩小；高侵袭性的几个月不治疗，人就没了。如果是中枢性的，这么长时间不治疗，恐怕人也要没了。

这是手术医生说的，他说中枢淋巴瘤就是会突然出现又消失，让我回家等着复发，但也是遭到不少专家的否认，尤其是淋巴瘤科，因为大多病人都是用了激素冲击才消失，可我从没有用激素，术前更没用过任何药物干扰，他就又说我后来喝的中药里的3g甘草是激素，而我又在网上看到了这种说法，所以我也很担心，后来我查出病毒感染就不知道他会不会改口了

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慢时光 发表于 2023-11-22 17:43
网上我也搜了一下，淋巴瘤被称为鬼瘤，也是说恶性程度高，发展快，也没有人说会消失。真是中枢淋巴瘤，几个月下来，大概率人是没了。

要查中枢淋巴瘤为何被称为鬼瘤

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慢时光

小小佳子最最棒 发表于 2023-11-22 17:50
这是手术医生说的，他说中枢淋巴瘤就是会突然出现又消失，让我回家等着复发，但也是遭到不少专家的否认，尤其是淋巴瘤科，因为大多病人都是用了激素冲击才消失，可我从没有用激素，术前更没用过任何药物干扰，他就又说我后来喝的中药里的3g甘草是激素，而我又在网上看到了这种说法，所以我也很担心，后来我查出病毒感染就不知道他会不会改口了

首先，文章来源是否权威；其次，手术医生是否淋巴瘤或血液科权威医生；第三，专业的事儿需要交给专业的人做，众多淋巴瘤科医生都给否了，我还是相信淋巴瘤科的诊断更专业；最后，3g甘草能让淋巴瘤消失，那太神奇了，估计可以获得诺贝尔医学奖了。

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慢时光

小小佳子最最棒 发表于 2023-11-22 17:53
要查中枢淋巴瘤为何被称为鬼瘤

首先：淋巴瘤因其复杂多变的表现，被称为“鬼瘤”，可短期内迅速变化。这个是定义，复杂多变，这个是淋巴瘤的症状：消瘦、盗汗、无痛感等等都容易让人忽略是淋巴瘤，其他癌症也会有这些表现；

其次：少数未经治疗的淋巴瘤也会自发缓解，这个“少数”是怎么定义的，数据呢，百分之一还是千分之一还是万分之一？

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慢时光 发表于 2023-11-22 17:59
首先，文章来源是否权威；其次，手术医生是否淋巴瘤或血液科权威医生；第三，专业的事儿需要交给专业的人做，众多淋巴瘤科医生都给否了，我还是相信淋巴瘤科的诊断更专业；最后，3g甘草能让淋巴瘤消失，那太神奇了，估计可以获得诺贝尔医学奖了。

淋巴瘤科肯定是先看病理的，但那都是确诊后了，我感觉血液科不会看影像，但是想确诊做手术又在神外，手术医生穿刺病例多，比较了解确诊前的变化，当时做完核磁报告上就首先怀疑淋巴瘤，后来变小了又说法不一…去神内住院反而查出来有感染，主要就是第一次的影像高度怀疑，且中枢淋巴瘤确实短期内可迅速变化（使用激素等），但确实淋巴瘤科的医生是都否认了自愈的说法的，没办法只能看变化了

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慢时光 发表于 2023-11-22 17:59
首先，文章来源是否权威；其次，手术医生是否淋巴瘤或血液科权威医生；第三，专业的事儿需要交给专业的人做，众多淋巴瘤科医生都给否了，我还是相信淋巴瘤科的诊断更专业；最后，3g甘草能让淋巴瘤消失，那太神奇了，估计可以获得诺贝尔医学奖了。

给我做手术的医生不是专攻淋巴瘤的，就是普通的功能神经科医生，治三叉神经痛癫痫帕金森这种病，但他是疑难影像会诊的出席专家….

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慢时光

小小佳子最最棒 发表于 2023-11-22 18:26
给我做手术的医生不是专攻淋巴瘤的，就是普通的功能神经科医生，治三叉神经痛癫痫帕金森这种病，但他是疑难影像会诊的出席专家….

如很多网友的评论一样，因为医生的一句话，吃不香睡不着的，反复查资料，甚至影响到正常生活，经过一定时间的观察，就只是炎症。你的有癫痫症状，要不就吃着抗癫痫的药观察，我个人认为，吃着抗癫痫的药有用，说明就是对症的，就是癫痫，至于引起癫痫的原因，那这个还是太多了，淋巴瘤只是极其微小的一部分因素（吃药有用，至少可以排除淋巴瘤）。真是淋巴瘤，这么长时间了，大概率小命已经没了。

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