有木有异体过的同胞，吱个声呗！

水清新^O^

章鱼1990 发表于 2015-8-11 18:41
有时候看到有些家属说他们比病人还累，殊不知我们病人是身心疲惫！

对啊，无论是治疗中，还是治疗结束，虽然每个人都说没钱可以再挣，但是我们这些淋巴癌病人还可以跟正常人一样，拼命工作，熬夜加班吗？可以想生孩子就生吗？

hmm

章鱼1990 发表于 2015-8-11 18:38
就一个妹妹，我估计全相合机率很小

试试看说不定运气好就碰上全合了

章鱼1990

水清新^O^ 发表于 2015-8-11 19:09
对啊，无论是治疗中，还是治疗结束，虽然每个人都说没钱可以再挣，但是我们这些淋巴癌病人还可以跟正常人 ...

我早就被甲基汴肼，氮芥等影响生育的药摧残得不是女的了，我觉得我就算捡回了条命，这辈子都赚不回送去医院的钱了

章鱼1990

hmm 发表于 2015-8-11 19:14
试试看说不定运气好就碰上全合了

从我复发难治耐药开始我就再也不相信这等好事会让我碰上

章鱼1990

路人 发表于 2015-8-11 18:52
我是做过自体又复发的

那你也挺行！都是老战士了，一起继续努力！

章鱼1990

路人 发表于 2015-8-11 18:50
我有一位表姐和我6个点配，还在犹豫中，准备过几天去多向几个专家看看。
...

那你完全缓解了吗？我还没完全缓解

hmm

章鱼1990 发表于 2015-8-11 19:23
从我复发难治耐药开始我就再也不相信这等好事会让我碰上

风水轮流转，好运也是会转的。我爸去给我算命说我没生命危险但我得过了35岁才会有好运，一算还有6年那得多辛苦呀，当然我不信这个

夜空中星

章鱼1990 发表于 2015-8-11 18:39
我就是病人本人，生病这么久啥事都是自己扛，不想父母承受太多，操心太多～
...

你爱的人…还在加油…你还有什么理由不加油？

章鱼1990

hmm 发表于 2015-8-11 19:29
风水轮流转，好运也是会转的。我爸去给我算命说我没生命危险但我得过了35岁才会有好运，一算还有6年那得 ...

我妈也给我算过，哈哈～不过到后来她自己都不信了

章鱼1990

夜空中星 发表于 2015-8-11 19:35
你爱的人…还在加油…你还有什么理由不加油？

一直在加油！从未放弃！

路人

章鱼1990 发表于 2015-8-11 19:24
那你完全缓解了吗？我还没完全缓解

目前在用mopp方案才用了一次，还没缓解。

路人

已有一位专家说了像我这样复发耐药的不管用什么药，什么方案治好了，不出三个月肯定是又要复发的，到时会无药可用又做不了移植只能等死，要近快做异体移植，不然错过时机就太可惜了.

章鱼1990

路人 发表于 2015-8-11 20:51
已有一位专家说了像我这样复发耐药的不管用什么药，什么方案治好了，不出三个月肯定是又要复发的，到时会无 ...

杨主任也是这么跟我说的，只有异体才是长久之计，35和PD—1都只能管一时，就算缓解的也还是要移植，费用也会比较高！你是用的mopp不是moap啊？

路人

我用MOPP,杨主任，宋玉琴我都找过说的都一样。

sjtu_min

水清新^O^ 发表于 2015-8-11 19:09
对啊，无论是治疗中，还是治疗结束，虽然每个人都说没钱可以再挣，但是我们这些淋巴癌病人还可以跟正常人 ...

拼命加班，熬夜工作本来就不是什么好事，先保命要紧。
很多人原本就不孕不育，没啥大不了的。
得了这个病，就要学会做减法，然后发现，其实我们曾经把生命浪费在很多不必要的地方。

路人

这两个方案一个是用长春新碱，一个是用什么脂自啊霉素好像，别的都一样。

shututu

路人 发表于 2015-8-11 18:52
我是做过自体又复发的

请问你自体后多久发现复发呢？

章鱼1990

路人 发表于 2015-8-11 21:21
这两个方案一个是用长春新碱，一个是用什么脂自啊霉素好像，别的都一样。
...

moap是长春地辛，脂质体多柔比星，氮芥和泼尼松（地塞米松）

sjtu_min

章鱼1990 发表于 2015-8-11 19:45
一直在加油！从未放弃！

没有移植的经验，一直佩服你的勇气和坚持，渴望着去你家的青山绿水间修养。
没遇到过淋巴瘤的异体，只碰到过白血病的，亲缘全相合，40岁左右做的移植，两年后因为口腔溃疡复查，确认是慢性排异反应。
她在舱內非常顺利，没感染，也没有啥特别严重的急排，移植后最大的改变是头发变白了。
病友里，异体移植做得最多应该是T淋母吧，感觉论坛里看到的几个都还比较顺利。
不敢说感同身受，只希望你一切顺利。相信你吃了这么多年的苦，是为了最后的否极泰来。

章鱼1990

sjtu_min 发表于 2015-8-11 21:32
没有移植的经验，一直佩服你的勇气和坚持，渴望着去你家的青山绿水间修养。
没遇到过淋巴瘤的异体，只碰 ...

得病了没办法，只能自己战胜自己，等我最后一战胜利，我们一起来我家休养，哈哈！