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您的身份家属
病理报告原发中枢弥漫大b细胞
目前状态康复1-3年
最后登录2024-11-6
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结疗13个月，去年记录了治疗过程，今天把文字部分发到淋巴瘤之家，希望对病友有借鉴作用。感恩！2023.10.26成都
我不常登录淋巴瘤之家APP，没法及时回复大家的问题。建议病友加淋巴瘤之家的群，群里有很多热心病友会解答分享治疗的情况。我受益良多，很感谢大家的帮助！
……
治疗期间，遇到的医护人员都很专业。恶性肿瘤治疗很复杂，药物敏感，用药时间，基因突变，耐受度，营养恢复等各种因素都会影响治疗效果。我们对所有医护人员都心存感激。由于各种不可抗力的因素，我们只能辗转各地各医院治疗，都是不得已而为之。
……
3月1日 李嬢嬢微信上告诉我，我妈可能病了，右手无力，说话困难。随后发了几张照片和视频给我。我妈身体一直很好，这个消息太突然了。请他们陪我妈去海口医院拍CT，然后咨询了几位朋友。决定马上回成都治疗。
……
3月2日 陈阿姨通过视频测试了我妈的状态，并嘱咐我尽量平躺。半夜11点李嬢嬢和我妈抵达成都。
我们马上去了华西急诊科，做了头部CT和头部核磁检查，在留观室等床位，已经凌晨三点过。
……
3月3日 我妈无法说话，意识不清。
带了毛毯和靠枕，但留观室当时只有椅子，非常的难熬。不敢贸然带她去酒店，离开留观室就不能排床位。我只能坐在行李箱上焦急的等天亮。
排了早上8点神经外科门诊，开入院单。
下午3点过，急诊给我们安排了一个留观室的床位，我妈已经不能走了。
晚上8点过，突然通知我们被收到神经外科病房。签了很多文件，心情非常复杂。第一次在病房里陪护，一夜难眠。
……
我妈发病很突然，来不及排队做立体定位活检，只能先按胶质瘤治疗，做手术减瘤。
3月4日 在神经外科做了一系列检查。排到3月5日手术，主治医生是非常有经验的刘艳辉老师。手术是晚上6-10点，手术顺利，我妈回到病房是有意识的。（脑外科很多手术出来是昏迷的，需要时间叫醒。）
肿瘤在左额叶，影响语言和右躯干。手术完她不能说话，也不能活动。感谢神经外科专业的护理团队，我没有任何住院经验，在她们的帮助下，把我妈照顾的还不错。虽然我每天只能睡2-3个小时，但能一直陪着她，为她的治疗做决定，相信我妈也会安心很多。再苦都值得。
……
3月7日 引流管拔管（头部）开始吃左乙拉西坦0.25（预防癫痫）早晚各二颗。做雾化，每天二次。
3月8日 尿管拔管，撤心电监护。医生安排了康复治疗，语言测试（感觉型失语）。
3月9日 PETCT（检查全身其它地方是否还有癌细胞，是否有转移）继续康复治疗。
……
3月10日 华西神经外科的床位非常紧张，大部分人做完手术，一周左右要转去其它合作医院继续治疗。
城南金花医院康复科雷医生，对病人很友善，口碑很好。我妈接受了专业的康复训练，几天后就能自己走路吃饭了。我准备的辅助支架一天都没用。
3月19日 拆线，伤口恢复的不错。
3月20日 出院。
……
3月23日 华西神经外科刘艳辉老师门诊，复诊。PETCT显示我妈的肿瘤只有头部，全身其它地方都没有。但是因为送检的病理报告还没出，所以无法确诊。
3月24日 特殊时期医院不准陪护换人，只能硬扛。我的身体消耗太大也出了点问题，在一医院做了囊肿切除的门诊手术。
3月29日 我妈的病理报告出来了，非霍奇金淋巴瘤，弥漫大B。马上想办法挂了华西头颈肿瘤科蒋明老师的门诊。
4月1日 早上9点，华西头颈肿瘤科蒋明老师门诊。开了检查、入院单和癫痫药，预约到4月4日早上8点脊髓穿刺，4月10日下午2点核磁共振。
……
4月8日 陪我妈去缪医生的锦华口腔，是我妈认识三十多年的牙医，妙手仁心。缪医生非常温柔的鼓励了她。修复好她的牙齿，我们准备开始化疗了。
我的种植牙也是在锦华口腔做的，窦医生亲自主刀，非常顺利。
……
4月11日 早上8点入院华西头颈肿瘤科，开始化疗。也是第一次明确知道我妈的病，原发中枢神经系统淋巴瘤（PCNSL）这个病的特点就是只长在头部，其它地方都没有。PCNSL很罕见，难治易复发，并且TP53突变易耐药。蒋明医生初治方案：R+MTX+BTKi（甲氨蝶呤5000mg d1+美罗华600mg d0+奥布替尼150mg qd）
确诊淋巴瘤以后，我搜索到淋巴瘤之家APP，活检报告出来进了中枢淋巴瘤交流群。在群里认识了很多病友及家属，也学习到关于这个病的很多知识。治疗过程中得到很多群友的帮助。谢谢大家！
4月12日 下午向医生给我妈做了腰穿鞘注，晚上开始第一次化疗，利妥昔单抗美罗华600mg d0。
4月13日 甲氨蝶呤4个小时 5000mg d
14月14日 查血（甲氨蝶呤浓度，血常规，肝肾功能）
4月15日 查血，口服奥布替尼150mg qd
4月17日 妈妈生日，在医院过的，马叔叔给她做了很多饭菜送过来。
4月19日 甲氨蝶呤浓度达标，一疗出院
4月22日 二代基因检测结果
4月27日 糖尿病复查，一医院老年代谢科：唐丹医生
4月28日 华西办理特殊门诊手续
在华西治疗的时候没有经验，没有记录用药信息。虽然医院都有记录，但化疗药品，输入时间，打针药，口服药，会越来越多，越来越复杂，最好能自己记录一份，并计算时间，避免误差。
在华西肿瘤科认识了病友家属小惠，胡姐，平姐，都是极友善的人，我们在一起交流了很多治疗信息。
华西住院条件真的是一言难尽，一间房8位病人，加陪护就是16人。我在走廊睡了10天，不能洗澡，还好去之前把头发剪短了，每天都是糊弄着过的，无比邋遢。关键病房感染源太多，我妈的身体又很脆弱，担心她会肺部感染就更严重了。
所以医生建议我们二疗排特需病房的时候，我欣然接受了。
……
5月6日 华西特需病房比一般病房贵很多，但仍然供不应求。我妈二疗拖了几天，病情进展了……（崩溃）
在特需病房这几天，正赶上节后又是周末，没办法做头部核磁。等到周二医生看了核磁报告出方案的时候，我妈已经不能说话，右手也动不了了。
多方沟通后，我决定转去血液科。但是华西血液科病房就更难进了，在病友小文的建议下，我们去了眉山第一人民医院，是华西的合作单位。
出院的时候我也是提心吊胆的，毕竟成都人信任华西是基因自带的。但初治太重要了，就算医院再好，医生再好，在华西很难每次按时入院。拖疗的后果很严重，进展了就意味着之前的方案耐药了，要换新药。权衡再三我们还是去了眉山。
……
5月11日 通过病友小文的帮助，我们到了眉山第一人民医院血液科。这家医院是华西的合作单位，华西老师每周会过来看诊。我们当天入住了观察室，第二天转到普通病房。这里的病房是三人间，有热水可以洗澡。还遇到了非常爱干净的病友家属陈姐，很照顾我们。
我妈在眉山的医生是李雪琴老师，一位非常认真负责的医生。我妈治疗方案的执行，都是由她安排。
5月14日 开始每天记录喝水量和大小便。
5月16日 华西血液科贾永前老师眉山门诊。贾老师根据我妈的情况，出了新的治疗方案：MATRix（甲氨蝶呤+塞替派+利妥昔单抗+阿糖胞苷）这个方案我查了资料是目前预后数据最好的。
5月16日 CVC置管，因为化疗药都是很伤血管的，所以需要安装导管。目前有三种选择，①输液港，每2-3个月护理一次，洗澡游泳都没有影响，安好后可以使用十多年，但需要做个小手术安置。眉山后来有了这个项目我妈就安了输液港。②PICC管，一般装在手臂，是目前医院推荐做的最多的，化疗结束比较容易拆掉，但需要每周护理一次。③CVC管，安一次使用一个月左右。
化疗期间，查血是隔天一次，有时候二天一次，非常频繁。我妈的病主要看血小板，中性粒细胞，白细胞，血红蛋白，红细胞的数据是否在安全区。
是否感染主要看超敏C反应蛋白（CRP）和血清淀粉样蛋白（SAA）感染分细菌感染，病毒感染，真菌感染。有些检查是必要的， 越早发现病原体越早对症下药，千万不能乱用抗生素，以免耐药产生更大问题。
晚上开始输利妥昔单抗（美罗华）700mg d0
5月17日 甲氨蝶呤第一次（12:00-14:00）3.5g d1，申医生做腰穿+鞘内注射第一次（阿糖胞苷50mg+甲氨蝶呤15mg+地塞米松5mg）
5月18日 解救针D1①2点②8点③14点④20点，塞替派第一次（5支）50mg d2
5月19日 吐4次，补钾3支，解救针D2①2点②8点③14点④20点，口服伊布替尼，560mg qd
5月20日 补钾3支，解救针D3①2点②8点③14点④20点。脑脊液流式报告异常，需进一步治疗。
5月21日 解救针D4①2点②8点③16点④24点
5月22日 17：00利尿针，补钾3支，解救针D5①8点②16点③24点。查血常规，肝肾功能，C反应蛋白
5月23日-30日 马叔叔来眉山医院换我
5月25日 塞替派第二次 50mg
5月30日 补钾3支，申医生做腰穿+鞘内注射第二次（阿糖胞苷50mg+甲氨蝶呤15mg+地塞米松5mg）
5月31日 甲氨蝶呤第二次（11:56-14:03）17点利尿针
6月1日 塞替派第三次 50mg（9:57-11:05）连续三天擦身体排毒D1，17点利尿针，解救针D1①2点②8点③14点④20点
6月2日 擦身体排毒D2，解救针D2①2点②8点③14点④20点
6月3日 擦身体排毒D3，解救针D3①2点②8点③14点④20点
6月4日 解救针D4①2点②8点③16点④24点
6月5日 解救针D5①8点②16点③24点
6月6日 华西血液科贾永前老师眉山门诊，复诊。补钾3支，解救针D6①8点，升白针11：30
6月7日 升白针11：30
6月9日 补钾4支
6月10日 补钾3支
6月13日 华西血液科贾永前老师眉山门诊，复诊。早上9点核磁增强，利妥昔单抗（美罗华）第二次600mg d28
6月14日 甲氨蝶呤第四次 5.2g d29（12:35-14:59）解救针D1 ①3点②9点③15点④21点，甘露醇①10：30②18：00③2：30
6月15日 塞替派第四次50mg d30（12:00-13:00）擦身体排毒D1，申医生做腰穿+鞘内注射第三次（11:50-17:50）（阿糖胞苷50mg+甲氨蝶呤15mg+地塞米松5mg）甘露醇16：40
6月16日 解救针D2①3点②9点③15点④21点，擦身体排毒D2
6月17日 解救针D3①3点②9点③15点④21点，擦身体排毒D3，取纱布。甘露醇①9:10②17:00③00:30
6月18日-27日 马叔叔来眉山医院换我，甲氨蝶呤浓度检查
6月21日 申医生做腰穿+鞘内注射第四次（阿糖胞苷50mg+甲氨蝶呤15mg+地塞米松5mg）流氏报告未见异常
6月22日 塞替派第五次50mg
6月23日 拍核磁增强，较前稍小
6月27日 华西血液科贾永前老师眉山门诊，复诊。符姐发烧，肺部感染。
6月28日 升白针D1
6月29日 升白针D2，吐2次
6月30日 升白针D3
7月1日 升白针D4，吐1次，补钾2小时一次共4次，磺胺①13点②19点③1点④
7点7月2日 磺胺①13点②19点③1点④7点，泰能
7月3日 磺胺①13点②19点③1点④7点，泰能
7月4日 华西血液科贾永前老师眉山门诊，复诊。磺胺①13点②19点，吐1次。雾化①11:35-11:45②19:30-19:40，泰能
7月5日 磺胺①7点②19点，雾化①10点②17点，泰能
7月6日 磺胺①7点②19点，雾化①10点②17点，泰能
7月7日 升白针①② D1/4，磺胺①7点②19点，雾化①10点②17点，泰能
7月8日 升白针①② D2/4，磺胺①7点②19点，泰能
7月9日 升白针①② D3/4，磺胺①7点②19点，泰能
7月10日 升白针①② D4/4，磺胺①7点②19点，普乐沙福22:00，大腿置管（准备采干细胞）
7月11日 升白针8:00，采干细胞(8:35-11:40）共228ml冻存至新生命干细胞库。
华西血液科贾永前老师眉山门诊，复诊。大腿拔管，三天不沾水。
7月12日 颈部CVC拔管，三天不沾水。出院。
我们在眉山住院二个月，按时打完三个疗程，我妈很坚强也很配合治疗。一疗后她基本可以走路，自己吃饭，也能简单交流。每次核磁结果都是越来越好，肿瘤小了很多。所以贾老师乐观的告诉我们可以采干准备做自体干细胞移植的时候，我们非常开心。但因为我妈6月27日肺部感染后，身体状况并没有调整好，采干后就更虚弱了。出院的时候虽然感染控制住了，在家也积极补充营养，但病情还是很快进展了。
……
磺胺7月1日-7月15日停药
7月13日 大扶康，每日一颗150mg，7月13日-23日共11颗。
7月15日 一医院查血常规，肝肾功能，电解质，C反应蛋白
7月20日 成都至眉山，入住酒店，三天三检后入院
7月21日 核磁增强，结节脑水肿较之前增加
7月22日 早上急诊核酸单采，入院核酸，吐3次
7月23日 开始四疗。输利妥昔单抗（美罗华）700mg d0
7月24日 肿瘤科安装输液港，甲氨蝶呤5.2g d1（11：45-14：37）癫痫大发作①14：30（25秒）②15：30（30秒）③16：40（20秒）④17：53（15秒）
7月25日 塞替派第六次50mg d2（11：14-12：45）吐2次，解救针D1①2：40②8：40③14：40④20：40
7月26日 解救针D1①2:40②8:40③14:40④17:20
7月27日 测甲氨蝶呤浓度，吐2次，补钾3次，解救针D3①23:20②5:20③11:20④17:20
7月28日 补钾3次，解救针D4①23:20②7:20③15:20④23:20
7月29日 补钾3次，吐1次，解救针D5①7:20③15:20④17:20
7月30日 核磁增强13:10，脑水肿较前增加，中线右偏加重
8月1日 华西血液科贾永前老师眉山门诊，复诊。因为我妈病情进展太快，之前的方案已经没用了。贾老师建议先做放疗，然后再考虑自体移植或CART。
眉山没有头部放疗，华西特殊时期停诊，我不敢贸然回成都，担心治疗无望。
群里有病友建议我去北京博仁，PCNSL治疗较多，私立医院方案比较灵活，药物选择也更多。但我妈当时已经半瘫，意识不清，癫痫大发作过，随时会有生命危险。我实在没信心可以此时将她平安带到北京。
各种治疗方案我都了解过，包括CART。CART治疗PCNSL的数据并不多，且实验组数据不包含中枢。
而自体造血干细胞移植（ASCT）是目前巩固治疗数据最好的方案，但我妈当时的情况，怕是还没等到进舱就不行了。
全脑放疗（WBRT）也是常规的治疗方案，但对脑部的神经毒性是不可逆的，不过大概率是很多年以后的问题，我们当下只能先保命。
遂宁的病友小邹建议去她妈妈治疗的遂宁第一人民医院，并且帮忙联系了肿瘤科夏徽医生，确定可以入院。和小邹经常交流，知道她妈妈放疗以后恢复的不错。我考虑了一夜，第二天上午办了出院，又一次铤而走险。在陈姐的帮助下，把我妈推到车上半躺着，驱车二小时到达遂宁。
……
小邹一家都来医院帮我们，还提前准备了轮椅，把我妈直接推到夏徽医生诊室。夏徽医生很快帮我们开好检查，小邹妈妈和爸爸也鼓励我妈，说很快就能好起来，我妈听到又精神了点。
8月2日 入院遂宁市第一人民医院肿瘤科，主治医生夏徽老师
8月3日 贝发珠单抗d1，第一次计划90分钟（11:30-13:30）0.9%生理盐水100ml
8月4日 全脑放疗，第一次
8月11日 开始吃中药调理身体，中医治疗：李尽大老师
8月23日 贝发珠d21，第二次计划60分钟（12:05-13:20）0.9%生理盐水100ml
8月30日 核磁平扫
8月31日 查血常规，生化，电解质，C反应蛋白
9月1日 CT增强
9月2日 全脑放疗结束，共20次，40GY
9月5日 CT平扫9月5日 精准放疗，第一次
9月9日 精准放疗结束，共5次，5GY
9月13日 贝发珠单抗d21，第三次计划60分钟（16:10-17:15）0.9生理盐水100ml
9月17日 遂宁至鸡冠山，休养
10月9日 鸡冠山至成都
遂宁虽然设备比较旧，但是医生都很好，对病人很耐心。我妈刚入院的时候已经半瘫。但我妈超级坚韧，做了6、7次放疗以后，就站起来了…说话也慢慢恢复了
遂宁医院的放疗室在老院区，住院部在新院区。我妈情况好点后，我们就出院了，每天按时去老院区放疗。
我妈对放疗很敏感，做了十几次放疗后，她生活能自理了。还可以散步，玩游戏，看电视剧。
在遂宁的这段日子，小邹帮我联系医生，帮我找药找优惠，帮我推荐了超级好的中医李尽大老师。陪我去灵泉寺，还给我做了好吃的烧菜。真的太感激了！
还要感谢低调的夏徽医生，非常及时的给我妈用药，治疗方案也是加班赶出来的。人帅话不多！
幸福就……挺突然的。
感恩！
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发表于 2023-10-26 22:02:45
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