陪伴23：总结

我从山中来 · 发表于 2023-10-23 17:21:20

总结一下儿子这次看病过程，希望能给那些刚发现淋巴结的家人一些启发和借鉴。
1，发现：大多数是从有了一些症状注意到的。一部分人低烧，盗汗及消瘦，一部分人只是淋巴结浅表肿大，无意中一摸就发现了。我儿子就是锁骨有个小包，一摸一看就是了。
2，超声：大部分人或者医生也建议做的第一件事就是超声检查。超声对淋巴结浅表肿大敏感，快速，廉价，方便，高手还能判断性质，为后续提供方向。注意是判断，不是确诊，不是确诊，不是确诊。
3，恐慌：这个阶段如果还需要排查的时候，病人或者家属都开始进入了恐慌阶段，即使不全是，也至少家里会有一个代表。没办法，我们总以为肿瘤和癌症离自己很远，可是淋巴瘤这个隐秘性极强的坏蛋突然来袭时，还是无法接受，哪怕是擦肩而过也让人吓得浑身哆嗦，比如我这样的胆小鬼。
4，学习：再大的恐惧也不能耽误我们为家人的健康前行的步伐。我第一时间下载了淋巴瘤之家，第一时间看了大部分病友的帖子，第一时间加了战斗老师的微信。从小白到一知半解，但病友的经验和教训恰恰是我们这些小白最宝贵的急需的，感谢淋巴瘤之家，感谢在之家里遇见的所有的人。这里提一句，虽然我在49天里时常在正常与崩溃之间游走，也不断在小红书和淋巴瘤之家里加病友互动咨询，但从来都只做关于病情本身及确诊以及治疗的交流或者咨询。不做命运的诉苦及抱怨，不唉声叹气希望病友倾听我的哀愁。我深知那样一是对病友的不尊重，也是对自己及家人的不负责任。这个时候，靠自己的行动和抉择科学的面对疾病才是唯一最现实的出路。把钱花在刀刃上，把时间花在确诊和治疗上才是正道。
5，病理：超声后，用药或者观察后还是需要排除淋巴瘤时，就走到了这个最关键的一步。病理，病理，病理，病理，淋巴瘤确诊病理需要说四遍，太重要了，即使是淋巴瘤，还要分型号，不然方案可能南辕北辙，后悔都来不及。淋巴瘤指南病理确诊需要至少粗针穿刺，鼓励完整淋巴结术切标本。但随着技术提高，有的细针穿刺可能检出率也很高，比如瑞金。有的医院只术切比如天津血研所，可能各自的角度不同吧。
6，医院：当我们了解信息的越来越多，就要结合自己家庭情况开始选择初始的医院了，好多别的癌症是初治医院重要，淋巴瘤恰恰是初诊医院最重要，这里指的是确诊的诊。我结合了儿子目前在杭州上学，医保是河北的，然后淋巴瘤重量级的医院北上广深。最后选择了初诊天津医院血研所，直接术切，后续病理周教授，如有意外再送高教授。
7，pet：由于我们是9.27号在血研所病理，28号出院。当时血研所还让我们挂床做骨穿和pet。儿子的心比较大，他还等着回家过国庆约同学们玩呢，再说火车基本没票了，如果继续骨穿和pet，十一长假就霍霍完了。在和让我们继续检查那个不让我说话，不听解释的小女大夫吵了几句之后，我们就直接从外科出院买了第二天早上七点的唯一两张票逃回家了。多说一句，后来我也反思自己不该和大夫吵架，但外科术切的男副主任医生温文尔雅，极其负责任，术前头一天分别去了房间三次，给孩子做了全身淋巴结触诊。术后上午中午晚上三次到病房问情况。而淋巴病区的小女大夫却一句话都不让说，不让问，直接让你克服困难。有时候从一个大夫到一个主任，不光是医术的时间积累，想成为一个大咖，更是内心深处对病人的理解和安慰。如果她像外科医生那样的解释，我肯定留下了。我是急性子，话赶到那，情绪一下子就爆发了，后来我们回到家在当地做了pet，相比天津省了1500块，值了。
8，病理会诊：过了国庆节长假后，天津血研所免疫组化病理结果出来是反应性增生。在内心纠结之后还是选择了再送陆道培周教授会诊。血研所病理科对外院会诊还是很开放的，除了蜡块好像不能借，其他的都很顺利，服务态度也很好。外院会诊尤其是大咖阅片，也会提升他们自身的水平，从言语之间能看到他们的初衷和本心。最后再提一句病理吧，我常常在之家里看到那些帖子，治疗了几个疗程发现最初的病理有问题，还有已经住院马上化疗，又被病理科否定叫停的，想想这些如果发生在自己身上，不后怕么。。。。
9，健康：虽然暂时排除了淋巴瘤，但也看到儿子的纵隔发育不全，肺多发结节，因为青少年和中老年有一大部分人是很少做深度体检的。这次大检查，也是会给孩子一个警示，健康无小事，一直在路上。
10.心灵：在这煎熬的49天里，我常常看到那些待确诊的，或者已经确诊治疗的病友和家人，焦虑如我，痛苦如我。但也看更多的那些在淋巴瘤战场上，专者如雨丝大神，战斗老师，老者如袁阿姨，少者如小羊驼，何首乌，小者如那些还在是父母在之家发声的每一个战士。！肉体如果脆弱，但不乏心灵坚强，人之一生也能开出绚烂之花。
向他们学习，向他们致敬！