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原发中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤治疗日记(7)

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 楼主| 发表于 2023-10-11 10:53:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
喵吉祥 发表于 2023-10-11 09:15
马艳医生还是马晶晶医生?华山宝山院区血液科有两个马医生。我以前是林医生管的病人。

马燕医生
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 楼主| 发表于 2023-10-11 10:55:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
病理会诊:专家看切片
LGSz730 发表于 2023-10-11 09:16
甲氨喋呤我也用。大家方案不一样。我的是matrix 大部分人是rchop。医生说 rchop 对中枢无效。药物穿透不了BBB。 血脑屏障。但是matrix 的最大副作用就是骨髓抑制厉害 但是药物可以送到中枢 隔壁床和我一样方案 每次这边化疗完 回家继续住院养血

含有阿糖的方案都这样,我爸只有采干用了阿糖,其他化疗都是单甲方案
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 楼主| 发表于 2023-10-11 11:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
喵吉祥 发表于 2023-10-11 09:15
马艳医生还是马晶晶医生?华山宝山院区血液科有两个马医生。我以前是林医生管的病人。

林医生也很负责,家属们有目共睹
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发表于 2023-10-11 11:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
心跳ヽ 发表于 2023-10-11 10:55
含有阿糖的方案都这样,我爸只有采干用了阿糖,其他化疗都是单甲方案

是的。没有阿糖干不倒的血象指标。 我都不打算移植。
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发表于 2023-10-11 11:34:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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 楼主| 发表于 2023-10-11 12:48:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
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发表于 2023-10-11 16:56:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
LGSz730 发表于 2023-10-11 11:18
是的。没有阿糖干不倒的血象指标。 我都不打算移植。

我都是用甲氨蝶呤化疗的。初治12.5克。化疗9次。结疗一年后复发体重比以前重了几十斤只能加大量14.5克还加了利妥昔单抗600ml。因为我化疗时从来没有过骨髓抑制和血象问题。因为听人说阿糖胞苷很厉害所以害怕于是我选择了平采就用6.5万一支的采干神器直接采。所以我进舱时是精神无比的。在仓里也是能吃能喝能睡不溃疡不拉肚子。仓里最大的难受就是无聊。
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2023-10-11 17:18:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
喵吉祥 发表于 2023-10-11 16:56
我都是用甲氨蝶呤化疗的。初治12.5克。化疗9次。结疗一年后复发体重比以前重了几十斤只能加大量14.5克还加了利妥昔单抗600ml。因为我化疗时从来没有过骨髓抑制和血象问题。因为听人说阿糖胞苷很厉害所以害怕于是我选择了平采就用6.5万一支的采干神器直接采。所以我进舱时是精神无比的。在仓里也是能吃能喝能睡不溃疡不拉肚子。仓里最大的难受就是无聊。

你这个好。我就怕血象掉。然后不停打针。抽血。太痛苦。我是特别怕痛的人。我感觉都快被这个病的治疗过程搞死了。
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发表于 2023-10-11 20:34:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
LGSz730 发表于 2023-10-11 17:18
你这个好。我就怕血象掉。然后不停打针。抽血。太痛苦。我是特别怕痛的人。我感觉都快被这个病的治疗过程搞死了。

我开颅缝了200多针。后来医生拆线拆了一个多小时医生浑身是汗问我痛吗?我说不痛。医生说我大概耐受了。治疗时我和护士说过随便抽血随便扎只要老阿姨我能好了出去自由自在的健康活着什么3针就是30针300针也不哼一声。
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2023-10-11 20:42:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
敬佩。我也想。但是真正扎的那下还是狠痛。还是太娇气了
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发表于 2023-10-11 21:36:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
LGSz730 发表于 2023-10-11 11:18
是的。没有阿糖干不倒的血象指标。 我都不打算移植。

我爸七次阿糖方案  回家血象都很好的 这个看个人体质
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发表于 2023-10-11 21:38:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
棒棒冰 发表于 2023-10-11 21:36
我爸七次阿糖方案  回家血象都很好的 这个看个人体质

厉害 你老爸是第一个我听到血象没问题的。同病房的。回家就去住院。各种血象低。你回家有补啥东西吗。我就在医院定过几次猪肝和排骨汤。
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发表于 2023-10-11 21:49:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
LGSz730 发表于 2023-10-11 21:38
厉害 你老爸是第一个我听到血象没问题的。同病房的。回家就去住院。各种血象低。你回家有补啥东西吗。我就在医院定过几次猪肝和排骨汤。

没有特别补什么  就每次出院前打长效升白针, 预防白细胞减少,然后开苏可欣阿伐曲波帕这个药带回去 血小板少的时候吃
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发表于 2023-10-11 21:55:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
棒棒冰 发表于 2023-10-11 21:49
没有特别补什么  就每次出院前打长效升白针, 预防白细胞减少,然后开苏可欣阿伐曲波帕这个药带回去 血小板少的时候吃

我打了一次长效。然后腰都直不起来。血小板这些没干预。本来打针的。后来主任发现抽血的样本有问题。打针前一秒再次验血结果ok 了。  应该是前面晃动不均导致血液样本和管子壁上的抗凝剂反应了 导致检测指标不准。哎。命运多舛。升血样过程中 还遇到血栓。用了一些抗凝针。也是会降低血小板的。入院后 每天奇怪问题出现。
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LGSz730 发表于 2023-10-11 21:55
我打了一次长效。然后腰都直不起来。血小板这些没干预。本来打针的。后来主任发现抽血的样本有问题。打针前一秒再次验血结果ok 了。  应该是前面晃动不均导致血液样本和管子壁上的抗凝剂反应了 导致检测指标不准。哎。命运多舛。升血样过程中 还遇到血栓。用了一些抗凝针。也是会降低血小板的。入院后 每天奇怪问题出现。

现在堆华山医院有恐惧症。一进去压抑的。各种不好感觉。然后身体对应出问题。哎。
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 楼主| 发表于 2023-10-12 07:08:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
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发表于 2023-11-7 09:17:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
请问采干是边化疗边采干吗 采完干之后还要再化疗两次才能移植吗
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发表于 2023-11-28 18:59:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
LGSz730 发表于 2023-10-11 09:16
甲氨喋呤我也用。大家方案不一样。我的是matrix 大部分人是rchop。医生说 rchop 对中枢无效。药物穿透不了BBB。 血脑屏障。但是matrix 的最大副作用就是骨髓抑制厉害 但是药物可以送到中枢 隔壁床和我一样方案 每次这边化疗完 回家继续住院养血

有做基因检测吗?有的分型可以用btk抑制剂替代阿糖胞苷,骨髓抑制会缓解很多
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