原发中枢不打算去医院了

路京

第一次鞘内注射引发了全身感染，回家了。有个医生亲戚，他父母都是癌，建议不要去医院治了，现在在家护理，仍然吃着奥布替尼，想问下要不要加点什么药？

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路京

嘒彼小星 发表于 2023-10-06 15:42
你是不是加错群了，中枢淋巴瘤群里提倡的也是全身静脉注射MTX，很少很少很少用鞘内注射

就是通过论坛的里面的方式加的群，关键血液内科的主任也说我们的情况适合鞘内注射。

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匆匆

路京 发表于 2023-10-05 12:25
谢谢，不打算去了，就准备在家了，病人没有自主意识已经一个多月了，我们愿意花钱，靶向奥布替尼现在还在吃着，可是没有化疗的可能了，一次鞘内注射10mg甲氨蝶呤就进了icu，再注射或是全身化疗更是不现实。

可以去血液科化疗，我妈第一疗也是在西京化的。当时也是半昏迷，半身瘫痪、失语、没有吞咽能力。120到西京血液科，化疗完在医院呆了差不多半个月恢复到从前的样子，当时甲氨蝶呤用到5g，你们用的太少了，根本达不到入脑

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匆匆

我们是从西京出来的，去了北京，我建议有条件还是去北京吧！西京虽然是全西北最好的医院，但是在原发中枢的治疗上还是缺乏经验，希望你们也少走弯路吧

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路京

匆匆 发表于 2023-10-05 12:16
我们是从西京出来的，去了北京，我建议有条件还是去北京吧！西京虽然是全西北最好的医院，但是在原发中枢的治疗上还是缺乏经验，希望你们也少走弯路吧

谢谢，不打算去了，就准备在家了，病人没有自主意识已经一个多月了，我们愿意花钱，靶向奥布替尼现在还在吃着，可是没有化疗的可能了，一次鞘内注射10mg甲氨蝶呤就进了icu，再注射或是全身化疗更是不现实。

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路京

匆匆 发表于 2023-10-05 14:24
可以去血液科化疗，我妈第一疗也是在西京化的。当时也是半昏迷，半身瘫痪、失语、没有吞咽能力。120到西京血液科，化疗完在医院呆了差不多半个月恢复到从前的样子，当时甲氨蝶呤用到5g，你们用的太少了，根本达不到入脑

你的5g是全身化疗吧，我的是直接腰穿鞘内注射到脑脊液的。

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JessieSh

赶紧去医院化疗啊 中枢需要大剂量甲氨蝶呤 你那个鞘注的剂量根本不行 化疗以后 症状会明显好转

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路京

JessieSh 发表于 2023-10-06 10:37
赶紧去医院化疗啊 中枢需要大剂量甲氨蝶呤 你那个鞘注的剂量根本不行 化疗以后 症状会明显好转

我现在不明白鞘内注射还是全身合适，论坛说是全身，我加的中枢淋巴瘤微信群都说是鞘内注射。

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嘒彼小星

路京 发表于 2023-10-06 12:04
我现在不明白鞘内注射还是全身合适，论坛说是全身，我加的中枢淋巴瘤微信群都说是鞘内注射。

你是不是加错群了，中枢淋巴瘤群里提倡的也是全身静脉注射MTX，很少很少很少用鞘内注射

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JessieSh

你加的哪个群啊 中枢都是大剂量甲氨蝶呤

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JessieSh

路京 发表于 2023-10-06 16:23
就是通过论坛的里面的方式加的群，关键血液内科的主任也说我们的情况适合鞘内注射。

换个医院吧还是

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康复加油2916

鞘注适合侵犯脑脊液，你家原发中枢，必须大剂量甲氨蝶呤，利妥昔单抗。再加奥布。不能自理是应该压迫到神经了。如果甲氨蝶呤敏感，一个疗程就能非常好的改善。千万别放弃。原发中枢属于罕见病，不是所有医生都知道。目前治疗最好的就是北京。地方医院一年收不到几个病人，谈不上治疗经验。

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路京

康复加油2916 发表于 2023-10-07 16:25
鞘注适合侵犯脑脊液，你家原发中枢，必须大剂量甲氨蝶呤，利妥昔单抗。再加奥布。不能自理是应该压迫到神经了。如果甲氨蝶呤敏感，一个疗程就能非常好的改善。千万别放弃。原发中枢属于罕见病，不是所有医生都知道。目前治疗最好的就是北京。地方医院一年收不到几个病人，谈不上治疗经验。

我们的就是侵犯脑脊液了，通过脑脊液的基因检测确诊的。

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