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发表于 2023-9-20 21:47:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 18:58
是的,我知道,当时我的手术医生也跟我说,淋巴瘤是不幸中的万幸,我自己也觉得淋巴瘤是最好的结果。但是你知道吗?我四月份发病以来,穿刺做完后,没吃任何西药,就喝自己抓的中药,复查病灶一次比一次小,现在都快消失了,我的主治医师说颅内的肿瘤是不会消失的,因为都是实体瘤,但只有淋巴瘤,对激素很敏感,又称之鬼瘤,所以淋巴瘤的嫌疑还是不排除。

都消失了,就不是大病,我感觉你抑郁了
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 楼主| 发表于 2023-9-20 21:52:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
病理会诊:专家看切片
周周的西瓜哥 发表于 2023-09-20 21:47
都消失了,就不是大病,我感觉你抑郁了

不是的,我还是有症状的,癫痫隔一两周就发作,而且还是那种意识清醒的,说不出话又疼的要命,感觉整个人要被折起来了一样。我之前去专家影像会诊,他们居然要我去看精神科。我本人是对这种说法很气愤的,我是真的有病又不是疑病,如果没症状我也不会这么着急。
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 楼主| 发表于 2023-9-20 21:56:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
周周的西瓜哥 发表于 2023-09-20 21:47
都消失了,就不是大病,我感觉你抑郁了


我父母也这么说,说我心理有问题,包括上次住院的主治医师也跟他们说,怕是一辈子都有这个心结在了,导致他们更加坐实了是我心理有病。但我是真的疼啊,不疼我难得会无病呻吟吗?家里又没啥钱,唯一的发现就是查出来脑脊液里有手足口病毒感染,但又因为隔了四个月不知道是病前感染的还是病后了。只能说治疗过程太不顺利…
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发表于 2023-9-20 21:58:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 21:52
不是的,我还是有症状的,癫痫隔一两周就发作,而且还是那种意识清醒的,说不出话又疼的要命,感觉整个人要被折起来了一样。我之前去专家影像会诊,他们居然要我去看精神科。我本人是对这种说法很气愤的,我是真的有病又不是疑病,如果没症状我也不会这么着急。

抑郁症是精神和身体双向消耗的,濒死感和晕到都会有出现,中医可以调理,抑郁了都先怀疑自己得什么大病,检查又没大的器质性疾病
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 楼主| 发表于 2023-9-20 22:00:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
周周的西瓜哥 发表于 2023-09-20 21:58
抑郁症是精神和身体双向消耗的,濒死感和晕到都会有出现,中医可以调理,抑郁了都先怀疑自己得什么大病,检查又没大的器质性疾病

真的不是的,我可以肯定我没有抑郁症(我倒希望自己是抑郁症而不是什么大病),因为我生病之前就被我妈怀疑心理有问题,做了很多心理检查都不是。而且癫痫跟抑郁没任何关系的,我核磁都说是占位病变。
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发表于 2023-9-20 23:24:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南
病灶缩小,至少是好事啊!
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发表于 2023-9-20 23:29:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南
给我多点时间吧 发表于 2023-09-20 18:46
是的,我百分百是淋巴癌了,还没钱治疗,等待我的只有死,什么好心态

你连确诊都没确诊。。。
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 楼主| 发表于 2023-9-20 23:30:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
Mr.M 发表于 2023-09-20 23:24
病灶缩小,至少是好事啊!

或许吧,很奇怪,因为我真的没治疗
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发表于 2023-9-20 23:55:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油啊!希望你如同你的网名,最最棒!现在瘤体缩小是好事啊,说不定真的不是淋巴瘤,要不怎么会自行缩小呢。
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 楼主| 发表于 2023-9-20 23:57:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
那条鱼 发表于 2023-09-20 23:55
加油啊!希望你如同你的网名,最最棒!现在瘤体缩小是好事啊,说不定真的不是淋巴瘤,要不怎么会自行缩小呢。

不怕一万就怕万一,谢谢您的祝福
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发表于 2023-9-21 09:49:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
加油   加油   会好的
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发表于 2023-9-21 10:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
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发表于 2023-9-21 14:32:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我觉得你尝试可以坚持去查的,毕竟癫痫感受也非常不好,但是你不要焦虑,我感觉你一步步对自己的安排都挺仔细的,学习能力也很强,你就这么想,反正我生病的时候是这么想的,既然来都来了,老天给安排的,虽然不知道是什么,既然躲不过,就往前走一走。你现在啥也不要想,就按照你自己的安排,慢慢的去检查找医生,你的父母不是你,他们不能完全理解你的感受,你不要太在意他们说什么,因为有时候父母就是很愿意自欺欺人。你也要冷静啊,看病是一件特别需要冷静的事情,因为只有冷静,你才能慢慢分析出你的情况。冷静才能救自己的命。
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 楼主| 发表于 2023-9-21 14:44:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美术力学 发表于 2023-09-21 14:32
我觉得你尝试可以坚持去查的,毕竟癫痫感受也非常不好,但是你不要焦虑,我感觉你一步步对自己的安排都挺仔细的,学习能力也很强,你就这么想,反正我生病的时候是这么想的,既然来都来了,老天给安排的,虽然不知道是什么,既然躲不过,就往前走一走。你现在啥也不要想,就按照你自己的安排,慢慢的去检查找医生,你的父母不是你,他们不能完全理解你的感受,你不要太在意他们说什么,因为有时候父母就是很愿意自欺欺人。你也要冷静啊,看病是一件特别需要冷静的事情,因为只有冷静,你才能慢慢分析出你的情况。冷静才能救自己的命。

是的,我现在还在排查,就是病灶小了几乎快没有了,再穿刺也不可能,之前的病理又只剩下一点点了,我现在查出来的病毒感染跟淋巴瘤是两个病,也没有方向,本来还想去做基因重排,结果必须得用穿刺到的病灶可疑细胞才能做,完全不知道怎么去排查
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发表于 2023-9-21 17:15:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你除了癫痫,还有别的症状吗?pet做了没有,如果你怀疑是肿瘤,pet是很有必要的,你已经做了那么多检查了,如果pet没做就去做个pet吧,pet很重要的,起码可以确认是不是肿瘤。
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发表于 2023-9-21 17:17:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你还可以去知网查一下。不过你也不要太焦虑,什么都是一步一步来,一步一步查的。
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发表于 2023-9-21 18:32:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
没有查到肿瘤证据而且也在一直缩小就算去了医院医生也是让观察为主
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 楼主| 发表于 2023-9-21 18:34:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
美术力学 发表于 2023-09-21 17:17
你还可以去知网查一下。不过你也不要太焦虑,什么都是一步一步来,一步一步查的。

我从生病以来到现在,大多数医生都要求我不要上网查资料看论文了,说我一知半解只会越看越焦虑,对病情不利。今天也去看了以前的主治医师,她就一直让我别担心….服了,我妈还说我这个看了几天的比得过人家看了几十年的吗?想想也有道理,但是又不想坐以待毙
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 楼主| 发表于 2023-9-21 19:37:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
琳1990 发表于 2023-09-21 18:32
没有查到肿瘤证据而且也在一直缩小就算去了医院医生也是让观察为主

啊,但是查出来了病毒感染,我现在还打算去北京继续查
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 楼主| 发表于 2023-9-21 19:47:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
美术力学 发表于 2023-09-21 17:15
你除了癫痫,还有别的症状吗?pet做了没有,如果你怀疑是肿瘤,pet是很有必要的,你已经做了那么多检查了,如果pet没做就去做个pet吧,pet很重要的,起码可以确认是不是肿瘤。

我没有做pet,我也是想着要不要做pet,一开始怀疑是淋巴瘤的时候,淋巴瘤科的医生跟我说一旦确诊就赶紧去做,后来没证据,就不止她一个医生都跟我说没必要,说查出来是肿瘤才要去做,考虑是原发还是继发,pet辐射大,费用也比较贵,而且单独做pet也不能确诊,没有特异性,我自己也看了一些资料,确实pet对于颅内的病灶,有些是一样的代谢(貌似是只能看代谢吧?)
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