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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:03:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
ATina 发表于 2023-09-20 19:01
还是要靠化疗,中药对付不了淋巴瘤,你身体基础不错,基础化疗费用不高的,到大医院去化疗

没确诊没有医院敢给我上化疗,我自己咨询了很多淋巴瘤科的专家,他们都没见过我这种自己缩小的,我现在也不知道该去哪里查
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:03:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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发表于 2023-9-20 19:06:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:03
没确诊没有医院敢给我上化疗,我自己咨询了很多淋巴瘤科的专家,他们都没见过我这种自己缩小的,我现在也不知道该去哪里查

还是要化疗,每次都要腰穿,鞘注,而且必须自体移植。
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:07:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
ATina 发表于 2023-09-20 18:59
孩子你已经长大了,要自己爱自己,更何况还有男友关心,不用纠结其他。淋巴瘤重要的是规范治疗,按照指南治疗,生存率很高的,你年龄小,恢复快,加油!别想太多,就好好配合治疗!

谢谢您
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:10:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
散人 发表于 2023-09-20 19:06
还是要化疗,每次都要腰穿,鞘注,而且必须自体移植。

这些程序我知道,但就是现在确诊不了什么病,不可能没有病理就上化疗
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发表于 2023-9-20 19:11:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不念过往,不负当下,不畏将来。
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:13:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
散人 发表于 2023-09-20 19:06
还是要化疗,每次都要腰穿,鞘注,而且必须自体移植。

我现在就是,病理、免疫组化、基因检测都没查到淋巴瘤的证据,只有影像怀疑,病理送到高子芬教授那里也说不是,我知道脑淋巴瘤对激素敏感,特意避开激素,但谁知道它越来越小
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发表于 2023-9-20 19:15:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
看脑部推荐去天坛医院,怀疑淋巴瘤可以去博仁
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发表于 2023-9-20 19:17:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
孩子,好好活下去!
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:18:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
ATina 发表于 2023-09-20 19:01
还是要靠化疗,中药对付不了淋巴瘤,你身体基础不错,基础化疗费用不高的,到大医院去化疗

现在病灶自行缩小,我的父母听医生说觉得像炎症,再加上问了很多淋巴瘤科的医生都说不是,就一点也不重视了,我现在想继续查病因也是阻力重重,省内最好的医院已经无法确诊了,去北京他们都不太愿意
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发表于 2023-9-20 19:18:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 18:58
是的,我知道,当时我的手术医生也跟我说,淋巴瘤是不幸中的万幸,我自己也觉得淋巴瘤是最好的结果。但是你知道吗?我四月份发病以来,穿刺做完后,没吃任何西药,就喝自己抓的中药,复查病灶一次比一次小,现在都快消失了,我的主治医师说颅内的肿瘤是不会消失的,因为都是实体瘤,但只有淋巴瘤,对激素很敏感,又称之鬼瘤,所以淋巴瘤的嫌疑还是不排除。

那你抓紧检查排除,也许真的不是淋巴瘤
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发表于 2023-9-20 19:18:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:13
我现在就是,病理、免疫组化、基因检测都没查到淋巴瘤的证据,只有影像怀疑,病理送到高子芬教授那里也说不是,我知道脑淋巴瘤对激素敏感,特意避开激素,但谁知道它越来越小

免疫组化也没确认?组化显示是啥?增生?
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发表于 2023-9-20 19:25:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 18:37
前天晚上边哭边跟男朋友打电话,我说,生病了我不怕,好好治疗就好了,可是为什么,连是什么病都查不出来。明明主治医生们都知道,我怕是淋巴瘤,为什么做腰穿的时候没给我开脑脊液细胞因子的检查。什么都是我自己一个人在努力争取,我父母对于这个病一无所知,网上都是病人家属在询问,只有我是一个人,一开始为什么不给我做腰穿,现在我要求的做了腰穿之后为什么不给我开全检查。我哭了好久,我说,为什么,我只是想活着,都这么难。

不确诊才是希望所在,一边吃中药,一边继续查
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:29:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
散人 发表于 2023-09-20 19:18
免疫组化也没确认?组化显示是啥?增生?

这个是前段时间又送到高子芬教授那里查的,但是是送的湘雅4月份实验室做好的切片,病理不够做实验了
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:30:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
我从山中来 发表于 2023-09-20 19:18
那你抓紧检查排除,也许真的不是淋巴瘤

谢谢您,后来又做了腰穿,查到了手足口病的病毒感染,医院并没有确诊,但家里人觉得是病毒感染的炎症就不上心了
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发表于 2023-9-20 19:35:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:30
谢谢您,后来又做了腰穿,查到了手足口病的病毒感染,医院并没有确诊,但家里人觉得是病毒感染的炎症就不上心了

你是有知识有文化的人,而且也基本上读完了大学,父母可能有他们的局限性。但健康是无价的。我家小孩今年才考上大学,目前超声高度怀疑,他目前没有你这个阶段的阅历,所以现在就靠我们当家长的操持。
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发表于 2023-9-20 19:35:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:29
这个是前段时间又送到高子芬教授那里查的,但是是送的湘雅4月份实验室做好的切片,病理不够做实验了

样品少了,没办法进一步确认,补充一句,商保应该会理赔的,你看看要不要转换下投保人和受益人,如果不能,只能求男友一直交,你给钱。
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:38:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
散人 发表于 2023-09-20 19:35
样品少了,没办法进一步确认,补充一句,商保应该会理赔的,你看看要不要转换下投保人和受益人,如果不能,只能求男友一直交,你给钱。

嗯嗯,谢谢您
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:42:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
我从山中来 发表于 2023-09-20 19:35
你是有知识有文化的人,而且也基本上读完了大学,父母可能有他们的局限性。但健康是无价的。我家小孩今年才考上大学,目前超声高度怀疑,他目前没有你这个阶段的阅历,所以现在就靠我们当家长的操持。

您的孩子也会好起来的,年轻就是身体基础好,一切都有希望,我父母是真的不重视也没有意识,一直以来我最在意的就是健康,可能确实也花了他们太多钱了,现在没确诊都花了两万多了
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 楼主| 发表于 2023-9-20 19:43:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
散人 发表于 2023-09-20 19:35
样品少了,没办法进一步确认,补充一句,商保应该会理赔的,你看看要不要转换下投保人和受益人,如果不能,只能求男友一直交,你给钱。

想请教您,是病理和免疫组化准,还是基因检测准呢?病理后来不够,就是因为基因检测那边送检了两次,但都没有结果
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