总结：原发纵膈大B细胞淋巴瘤PMBCL的治疗时间线和费用

慢时光 · 发表于 2023-9-19 23:02:51

希望我的这篇治疗时间线，对病友们有所帮助，早日康复，回归新的生活。
从2023年2月16日确诊，到2023年9月19日结束最后一次的放疗，治疗时间为215天，“国家医保服务平台”记录的年度费用总额：275835.09元，医保支付总额：125298.15元，个人支付金额：150536.94元（不含病理会诊的2940元及中途感染新冠及其他自购药品费用）。
确诊前症状及治疗过程：
2022年12月份，北京疫情管控开始放开，居家办公期间应该是感染了新冠，发热、咳嗽、喉咙不适，自行服用布洛芬退热（晚上睡觉会大量出汗，要换好几身衣服才行，当时还误以为是退烧药再起作用的原因），2天后退热，一周后精神状态恢复到于常人几乎无异。但是轻微咳嗽一直到确诊前都没有断过，只当是和大多数人感染新冠一样的后遗症，并未在意。
元旦之后开始现场办公，因为年底的原因，公司并不太忙，但是肩胛骨疼，大概元月中旬左右，有2次疼的需要服用布洛芬进行止疼，当时也误以为是之前工作久坐的原因导致的，直至春节前夕，还偶尔作疼，尚在可以忍受的范围之内，只考虑，如果再继续疼下去，就要去疼痛科门诊去看下医生了。
春节之后回到北京，或许是因为在老家受了风寒的缘故，开始发烧，温度38.5度以上，连续3天发烧，白天吃了布洛芬温度下来，晚上又上去，自测抗原阴性。心里开始着急，遂请假去医院发热门诊进行治疗，做了CT，医生说是肺炎，需要输液，大概一周才能好，当时也没有细看CT报告，上面有写肺部阴影、纵膈占位等字眼。大概输液4天以后，本想着要结束治疗，可以回归正常生活了，发热门诊的医生突然和我说，让我看电脑上的CT影像，说是需要马上挂胸外科或呼吸科的专家号，让他们帮忙看下片子，当时心里一紧，挂了呼吸科的号，马上看了医生，医生说需要住院检查，对于病情，医生并没有多说，只说必须要住院检查，并给预约了增强CT，然后停止输液，回家等通知住院。
下图为门诊治疗花费：
确诊前门诊花费.png

2023年2月7日开始住院，2月8日做了增强CT（门诊的时候已经预约了增强CT），报告结果右前纵膈团块影，大小约9.2*7.3CM，当时也并未在意，医生只是说需要继续检查，需要做支气管镜甚至肺穿刺等检查，住院期间就每天等着做检查，其他也没有什么事情，起初也没有胡思乱想，就想着应该就是一次普通的住院，检查完做下治疗也就出院了，直至住了一周也没有结果，慢慢的开始着急，住院期间偶尔还是会低烧或发烧38.5以上，发烧的时候医生会给开磺胺吃。一系列检查下来都没有什么问题，支气管镜结果也是好的。2月11日在增强CT的引导下做了肺穿刺，病理需要等几个工作日以后才能出，这期间开始注意到CT报告上影像诊断及建议“纵膈肿块、考虑恶性”，心里一种不好的感觉慢慢涌上心头。
确诊：
2023年2月16日，医生联系我需要家属电话，我把我姐的电话给了医生，并提前和我姐说明了情况，可能有不好的事情发生（出结果前一天已经有预感，前一天晚上已经和我姐联系沟通过我的近况），医生和我姐说了以后，我姐也马上给我回电说明了情况，但是描述也并不是太清楚，毕竟谁对这个病都不了解，只知道是恶性肿瘤，血液病，需要从呼吸科转血液科进行治疗。我去医生办公室找医生又做了下沟通，医生把可能的结果都和我说了一下，说现在如果在这里治疗，就需要转血液科了，具体的病情和方案，需要血液科来看，他们呼吸科对这个病并不专业，问我是否继续在这个医院治疗，愿意的话，就联系血液科，有床位了就转血液科继续进行治疗。
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2023年2月17日转入血液科，对于发烧的问题，血液科医生认为有可能是因为肿瘤引起的肿瘤热，需要停止服用磺胺，进行观察。并和我说了一下，病理需要进行外院会诊，是一个很有名的医生，当时并不清楚会诊是什么，虽然医生和我说了这个病理医生的名字，但是我也不知道这个人是谁，对这个人也是一无所知，随着对淋巴瘤了解的深入，治疗淋巴瘤专业的医院和医生也了解的差不多了，才知道病理是帮我送到了高子芬主任所在的实验室进行的病理分型，出结果大概需要一周时间。
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等待期间在网上进行了深入的学习和了解，转入血液科2天以后，心里又有了其他打算，我在北京，需要找治疗淋巴瘤最专业的医院去治疗，锁定了北京大学肿瘤医院和301医院，遂于2月19日办理了出院，开始去这两个医院咨询，并大致了解到需要用什么方案，怎么治疗。北肿住院有自理能力的不能陪护，对于我这种只身一人看病的，是很好的消息，最终确定在北肿治疗，然后开始预约检查，借白片、染色切片，进行病理会诊并等通知住院（北肿是只认自己医院的病理的，如果是需要再北肿治疗的病友，一定要记得借白片和染色切片，重新进行做病理分型和免疫组化）。
病理会诊.png

下图为本次住院花费

北肿的病理分型和PET CT结果出来以后，马上就发给了住院总，等待住院总通知住院，因为当天通知的比较晚，抽血结果都没有来的及做，核酸检测也没有做，当时还在外面吃饭，刚点了餐就急忙忙回家做了个抗原检测，阴性，然后发给住院总继续去餐厅吃饭。3月3号开始住院，恰逢周五，住院当天抽血、心电图、骨穿、PICC置管。下午开始发烧，因为住院之前一直靠激素压着，住院当天停药就开始起热，医生给输液地塞米松，然后观察2天，于3月6日周一开始上利妥昔单抗，开始化疗。
下图为骨穿报告

骨穿.png

其他化疗期间的过程不再赘述（建议病友根据自己的分型，及时加之家的官方病友群，有什么问题，在群里都可以得到及时的解答，对于新人的疑问，也可以提供力所能及的帮助），在此处上传方案和用药用量及化疗前后的血项检查和二疗、四疗和六疗后的PET CT报告，供有需要的病友及家属做参考。
方案为DA-R-EPOCH,根据化疗以后的骨髓抑制情况，上调、维持、或下调药量，我的方案是上调了3次，每次上调20%，5-6疗和4疗剂量一致。

1-3疗.png

北肿的PET CT费用为9097.8元每次，北京地区的价格基本都在9000元上下浮动，自费。
PET 费用.png

我的方案是每2个疗程做一次评估，全国其他地区的医院，基本为3-4个疗程做一次PET CT评估，下图为评估结果。
尺寸.png

以下3张图为二疗、四疗、六疗以后的PET CT报告，六疗以后评估为PR。
二疗后.png

六疗以后评估为PR，转放疗科继续放疗进行巩固治疗，方案为36Gy，放疗20次，8月22日第一次放疗，中间因为血项低，停止放疗一天，于2023年9月19日结束最后一次放疗，进入观察复查阶段。北肿的放疗等待时间为定位后10个工作日（不含定位当天），下图为放疗的费用明细和放疗期间的血象记录。
放疗费用.png