【病友说】生命之花因有你我这样的勇士而绚烂！

秋识 · 发表于 2023-9-11 17:22:49

天空：我的抗瘤涅槃之路

病友介绍：提起病友“天空”，很多淋巴瘤之家的病友们应该都不会对他陌生，因为他经常活跃在淋巴瘤之家的社群里，为病友和家属们答疑解惑。因为淋过雨，所以总想给别人撑伞，天空初治误诊走了一些弯路，好在最终确定了淋巴瘤分型，治疗也进入了正轨，三疗后就达到了CR。之后他就利用学到的淋巴瘤知识和抗瘤经验以及自己的心得感悟开解病友，鼓励病友，指导病友在生命的战场中如何与瘤“作战”。

下面，小编就带领病友和家属朋友们走进”天空“，深入了解这位抗瘤战士的“涅槃”之路~

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01 初治，就这样不太完美的结疗了

2017年7月前步入中年的我，事业顺利，第二职业的业务充足，感觉人生逐渐进入稳步上升阶段。转折发生在一场不起眼的扁桃腺发炎上，与别人不同的是我的右侧扁桃腺发黑发紫，吃了6天区医院开的消炎药不管用，第7天想继续就医时竟然好了！本以为小病好了就完了，可是一个月后扁桃腺疾病卷土重来，我换了更好的医院去看，没想到医生让我住院取活检，经过各项检查最终确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。我花了一周的时间来消化自己患癌这件事。刚确诊时我真的是接受不了，崩溃、怀疑、恐惧、沮丧、怨天尤人......慢慢的，我认清了现实，说服了自己：既然“癌”没有打招呼就来了，接受与不接受它都不会凭空消失，还是得通过治疗才能“赶走”它，负面的情绪不利于治疗，既然想要治疗，那就积极面对吧。于是，我向单位领导请了假，领导很开明，得知我的病情让我积极治疗，不用担心工作；卖了设备，遣散工人，忍痛为我的创业之路画上句号。

弥漫大B细胞淋巴瘤的初治方案我用的是R-CHOP，4疗后PET-CT评估3分，算是CR了，可是有一项指标一直困扰着我，那就是我的脑脊液蛋白指标一直居高不下，后面两疗我还做了腰穿鞘注，可是指标一点都没降。核磁专家、脑科专家还有我的主治医生都被脑脊液蛋白闹得没有了脾气，为了对付这个脑脊液问题避免以后侵犯中枢，又加了一个疗程的RMA，没想到RMA的副作用差点把我送走，可气的是折腾了半天脑脊液的问题还是没有解决，缓过来后我索性不纠结这个问题了，当回鸵鸟吧，反正脑脊液蛋白问题还没有出现任何症状，比起RMA的要命威力我更怕扛不住RMA。于是，6次R-CHOP+腰穿鞘注6次+1次RMA之后，就勉强结疗了。

结疗后在淋巴瘤之家获知正好有一个美罗华维持的临床试验，我本着维持总比不维持好的想法加入了试验组，开始了维持之路，我按部就班的完成了前几次维持，最后一次维持前，我想着正好结疗一年了，做个PET-CT给自己的这段治疗彻底画上圆满句号，就开启自己新的人生计划。却没想到，命运给我来了当头棒喝......

02 搞错了？再来！

很快，PET-CT结果出来了，显示我的盆腔血管旁有一个3厘米左右的瘤体。我找回之前的主治医生，重新做病理，又加做了FISH，病理出结果时居然变成了套细胞淋巴瘤！我当时就懵了，为了更好的确定我的分型，我通过淋巴瘤之家的小伙伴找到北京的高子芬教授做了病理会诊，高教授也明确了是套细胞淋巴瘤，我自己又去北京很多医院问了多位淋巴瘤专家，他们给出的套细胞淋巴瘤的治疗方案和我主治医生的方案差不多，于是我又回到了原来的主治医生那里继续治疗。

在住院前我又完善了基因检测，治疗的前一天拿到了基因检测结果，显示我有TP53突变，突变频率达到80%，化疗和移植都可能不受益。基于这个结果我和主治医生沟通后推翻了之前的治疗方案，考虑不用化疗和移植。解读基因的专家向我推荐了美国MD Anderson王鲁华教授的前沿性的全靶向试验方案，这个方案因为尚没有真实世界的数据支撑，所以主任也善意提醒我要权衡考虑。我决定相信科学，选择用这个可以压制TP53突变的，伊布替尼+美罗华+来那度胺方案，治疗3个周期后基因检测显示我的MRD转阴，拿到了CR的结果。于是我在做完8个周期后进入了减量维持阶段，维持期间美罗华由治疗期间的一个月一次减为3-4个月一次，来那度胺由治疗期20mg减为10mg，伊布替尼仍维持治疗期间的剂量。去年我改为用佳罗华+泊马度胺+伊布替尼进行维持，一直到现在。

03 战友们，我想告诉你们

淋巴瘤是恶性肿瘤，但是并没有我们想象的那么可怕，不要被它吓倒，坦然接受它，调整好心态，积极治疗。我在治疗中经我的主治医生推荐，知道了淋巴瘤之家这个“只有病友最懂你”的平台，恶补了相关的淋巴瘤知识，得到了病友们的帮助和鼓励，使我在治疗期间减少了焦虑，通过学习了解我的疾病后，在和我的主治医生沟通时，我能做出更好的选择和取舍，和主治医生的配合也更加密切。同时，我对接下来的治疗也能够提前做好准备，将治疗效果发挥到最佳，所以，一个靠谱的平台真的很重要！

我深知掌握疾病知识和精准治疗的重要性，相同的经历让我对病友有了更深入的了解，我知道病友在什么时候需要什么样的帮助，为了让病友少走弯路甚至不走弯路，顺利治疗，我萌生了用我的经历和掌握的知识帮助病友和家属们的心思。淋巴瘤虽然治愈率高，但毕竟是恶性肿瘤，不是所有人都有重新来过的机会，走错了也许就是不归路。感悟此，我常活跃于淋巴瘤之家病友群中，为病友们答疑解惑，帮他们做心理疏导，和大家分享我的治疗经历，提醒病友们要多咨询专家，当有疑问时可以多听听不同专家的意见，做个病理会诊等等。

我还在病友群中和大家分享我跑步的见闻感受，一起打卡，互相加油。我深知适当的体能锻炼可以提高身体免疫力，所以一直在坚持跑步，保持着较为健康的作息。

康复后我的心态也发生了很大变化，生病之前我困在“功名利禄”的温柔乡里无法自拔，而现在，我却有了新的认知：向死而生，我们不知道明天和意外哪个先来，那就过好眼前的生活，珍惜眼前的人吧。

最后，我想向正在治疗中的病友们说：一定要相信科学，努力治疗，积极面对！生命之花因有你我这样的勇士而绚烂！

（编辑：悠然）