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万事尽头,终将美好!愿你此生,野蛮生长永不彷徨。

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家园豆

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发表于 2023-9-2 16:29:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东东营
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于是我们来到了天津肿瘤医院,记得那天是周三是李主任的号,看了我们的病理CT单安慰我们说,儿童伯基特治愈率高,方案成熟,有百分之八十的治愈率,听完我的心情平静了许多(再次感谢天津肿瘤儿科的双李主任)接下来就是PetCt住院单安排下来,由于孩子情况危重,已经出现胸腹水呼吸困难的症状,李主任破例安排我们当天下午就住上院。
第二天做完Petct,等结果要两三天,结果孩子的情况越发严重了,全身水肿呼吸困难,果断的李主任没等拿到Petct结果就给上了预化疗胸腹水引流,这才救了孩子一命!第二天孩子情况明显好转。
我们因为巨大肿瘤灶,多脏器侵犯,乳酸脱氢酶2000➕被定为四期高危组,用的最强儿童方案开始了6+1的化疗。
因为疫情原因,只能有一个人陪床,这时候娃爹展现出自己有担当的一面,主动要求陪床,1、我当时随时崩溃无法控制自己的情绪,一周没吃几口饭,晕倒两次,怕我身体扛不住2、夸我做的饭好吃。于是娃爹陪床,我就在外面租房子做饭送饭,直到第五疗才换我陪床
接下来的治疗真的很顺利,二疗下来基本缓解,四疗六疗结束全部Cr,虽然每疗都是长短升白针升板针,输全血和血小板也是每疗的套餐,但是我们没有出现感染什么的突发情况,最严重的就是二疗嘴里面全部溃疡无法吃东西,也算是很幸运的了。就这样我们为期五个月的治疗在2022.8.29号结束出院了。
在这一年多我不停反思自己,陪娃时间太少了,自己没有照顾好自己的孩子,就算再成功又能怎样。于是我辞掉了职务解散了团队,开始了应该是个妈妈最应该做的陪娃生活。
说到这里,说一下我们的网名,因为娃小名乔治,在医院时我说咱们要打败小怪兽,我们是最强的奥特战士,娃说,奥特战士太弱了,我要更强的,我要当大魔王,从此玩什么游戏,名字都是这个了。
写这篇帖子有两个原因,1、记录一下我和娃的闯关经历2、希望遇到同款经历迷茫的家长可以看到。(当时为了找到组织花了好长时间,进了儿童群学了好多知识和护理方法,我可以这么快振作真的是儿童群的功劳)关于选择医院,大家请一定到北上广大医院治疗,治疗期间严把卫生关,再才是营养关。
就写这么多吧……再过两天儿子就要恢复幼儿园的生活了!再次感谢双李主任救了娃,感谢果果姐豆妈帮我找到组织,感谢儿童群主和群里所有的家人们!愿我们的娃都按时长大,按时惹我们生气,平平安安健健康康!

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发表于 2023-9-2 17:47:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
经历过坎坷,往后都是一路坦途!永远CR!加油!
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发表于 2023-9-3 13:55:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
祝愿孩子平安健康!!!祝愿全家幸福快乐!!!
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