“霍”出新人生 | 第三届中国淋巴瘤病友大会霍奇金场

之家小编

8月6日，第三届中国淋巴瘤病友大会在上海圆满举办，大会设置了七个平行分论坛会场，就病友们关心的难点和热点问题请专家和灯塔家人共同探讨。霍奇金专场与往届大会有哪些不同，让我们再重新回顾一下专场的精彩内容吧！

霍奇金淋巴瘤，从发病年龄来看，是以青少年或者是年轻的成人为主，从性别来看，男性多于女性。本场的主持人也是上午场以“爱自己的100种方式”视频短片和甜美歌声为开幕式拉开序幕的霍奇金病友宋佳妮（康复1年）。

主持人佳妮（霍奇金康复1年）

“倾听患者声音、展示榜样力量”，我们希望病友们在迈向未来的路上不用摸着石头过河，不再只是孤军奋战，而是可以在各方聚爱的帮助下拥有质量的人生状态。也希望我们每个霍奇金病友“霍出新人生”。在“霍出新人生”的路上，离不开我们医生的保驾护航。今年专场特别邀请到了：

空军军医大学西京医院——梁蓉教授；

上海交通大学医学院附属瑞金医院——程澍教授；

郑州大学第一附属医院——张旭东教授。

开场致辞

梁蓉教授开场致辞：

她分享了上午场的参会感受，赞美霍奇金教授为医学事业和公共卫生事业做出的贡献，呼吁共同营造医患良好的关系，鼓励大家向着一个目标前进——战胜霍奇金淋巴瘤。

梁蓉教授的话又暖心又有力量，她像一位女将军给霍奇金战士们注入了一剂“强心针”，大家觉得霍奇金淋巴瘤好像没有那么可怕了。

梁蓉教授开场致词

霍奇金专场

灯塔家人

展示榜样力量，重获治疗信心，灯塔家人在病友心中一直是很励志的存在。他们的康复经历激励着大家勇敢面对疾病，积极治疗，重获新生。

01

王小乾是一位勇敢的灯塔家人，他分享了自己在南京出差时被确诊霍奇金淋巴瘤的经历。初时惶恐无措，但通过专业医生和淋巴瘤之家的支持，他选择了BV+ABVD治疗方案，并经过12个疗程，逐渐康复。他强调在信息过载的时代，相信自己的选择和医生的指导，学会利用身边的资源（例如：加入了彩虹会员），更要有积极乐观的态度应对治疗过程。

灯塔家人王小乾分享

02

珊珊则分享了自己11年的康复之路。她提到初期对复发的恐惧，但随着时间的推移，逐渐从病人角度转变为健康人的思考，抛弃恐惧。她鼓励大家要坦诚相待，以积极的心态去面对未来，从而重新拥抱生活。

灯塔家人珊珊分享

霍奇金专场

专家科普

霍奇金淋巴瘤的治愈率很高，我们更希望霍奇金是百分百治愈，如何最大化提高我们的治愈率呢？

程澍教授《新确诊规范诊疗》

上海交通大学医学院附属瑞金医院程澍教授 ：强调霍奇金淋巴瘤虽然不常见，但具有独特的临床病理特点和分期参数。局限期治疗首选化疗联合放疗，三、四期患者推荐全身化疗，标准是6个周期。维布妥昔单抗（ADC药物）的应用显著改善一线三四期及复发难治患者疗效。PET-CT用于基线评估和两个疗程后疗效判定，对制定后续治疗策略至关重要。长期生存后，需关注生殖毒性和脏器毒性等生活相关问题。

张旭东教授《复治规范诊疗》

郑州大学第一附属医院张旭东教授：针对复发难治的霍奇金淋巴瘤，已取得多项突破，主要集中在克服化疗局限性方面，尤其是长期化疗、一线二线化疗对年轻患者远期生存质量的影响。对于常用的二线化疗方案，我们取得了显著的获益。CR率和ORR达到了60%-70%以上，PFS和OS五年的数据也超过了60%和70%。这表明化疗在一定程度上仍然有效，但我们面临着疗效逐渐达到瓶颈的问题。在治疗方案的选择上，我们纳入了早期治疗时引入BV单抗的策略，特别是对于有高危因素的患者。在这个领域，我们正朝着靶向免疫时代迈进，希望通过精准的治疗方式来减少患者的痛苦，同时降低并发症的风险。虽然BV单抗单药治疗的效果有限，但其在深度缓解方面表现出潜力，一旦达到CR，整体生存期将显著改善。目前，BV单抗联合化疗或PD1治疗已成为挽救治疗的主要方向，CR率超过70%，甚至有数据显示超过80%。未来的趋势显示，通过在BV基础上引入其他治疗手段的强度，可能会达到更好的治疗效果。因此，我们正致力于研究BV联合大剂量化疗的可能性，以期进一步提高疗效。总的来说，我们在复发难治霍奇金淋巴瘤治疗领域取得了重要突破，展望未来，我们将继续探索更为精准、高效的治疗策略。

霍奇金专场

医患互动沙龙

今年霍奇金专场独特之处在于特别安排了沙龙讨论环节，专家与病友代表共同畅所欲言，深入探讨霍奇金病友们关心的话题，从多角度加深对该疾病的理解。

医患互动沙龙

心理指导篇

主持人苹苹：我当时确诊霍奇金时很坎坷，听到确诊消息后心情很沉重，如何来调整心态呢？

病友代表兔兔：我在等待病理报告时特别焦虑，一方面怀着希望，另一方面存在误诊的担忧，吃不好，睡不好。

梁蓉教授：面对无常的疾病，医生和患者同样感同身受。理性地接受需要时间，病理诊断也需耐心等待。她还介绍了“支家”——淋巴瘤之家在心理支持方面的作用，早期介入有助于平静心态，更好地讨论治疗方案，理解与支持至关重要。

护理篇

主持人苹苹：病友们经常讨论治疗过程中的副作用问题，恶心、呕吐、食欲减退等是常见副作用。如何来缓解不适感呢？

病友代表兔兔：分享她在治疗中遇到了手麻、脚麻等症状，以及头发脱落的情况，通过调整饮食，吃小零食、喝苏打水来缓解不适。在治疗结束后，她还面临胃胀气的问题，通过走动来减轻不适。她的家人在照顾上也起到了很大的支持作用。

梁蓉教授：化疗主要针对的是快速生长的细胞，如胃肠道和头发，因此副作用会影响消化系统，也会造成脱发。她建议在化疗强烈时，可以适当躺平，调整饮食以适应胃部情况。梁教授还提到，舒适医学是未来的发展方向，通过口服、静脉注射、心理辅导、针灸、按摩等多种方法来缓解不适是可能的，最终目标是让患者在治疗过程中减少痛苦。

沟通篇

主持人苹苹：治疗和康复阶段家人陪伴很重要，很多病友谈到在治疗过程中因为情绪波动和不适常常发脾气但是又很内疚，怎么建立有效的沟通呢？

病友代表兔兔：分享了自己在病情变化下的敏感情绪，以及家人的支持与包容。她希望被家人看作正常人，不希望被特殊对待。

梁蓉教授：教授称赞兔兔积极向上的态度和良好家庭氛围，指出积极乐观和情绪管理是重要因素。她提到青少年病患通常需要家长的支持与教育，强调制定计划和对策有助于情绪管理。她鼓励家庭保持团结，遇到问题时尽量寻求积极的情绪输出。

结疗篇

主持人苹苹：病友结疗后会担心很难融入社会，害怕就业会被区别对待，请问怎么来应对这一系列问题呢？

互动答疑

霍奇金专场

我们相约再聚

通过整场活动灯塔家人的暖心分享和专家的专业细致讲解，我们更加深刻地感受到了患者在治疗过程中所面临的巨大艰辛，也更加充分地理解了医生在为患者制定治疗方案时所展现的严谨与细致。整场长达2.5个小时的霍奇金专场不仅丰富了我们的知识，还让正在治疗中的病友们信心倍增。期待每年一次的淋巴瘤病友大会能够汇集各方的力量，将对淋巴瘤病友的关爱传递到底，努力实现让淋巴瘤不再成为生命的羁绊，我们明年再相聚！

霍奇金专场合影

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