安享“一线慢时光”| 第三届病友大会慢淋专场回顾

之家小编

8月6日第三届病友大会慢淋专场在慢淋病友黄梅阿姨娓娓讲述的抗瘤故事视频中拉开了序幕。现场阵容队伍强大，干货满满，围绕慢淋病友关心的规范诊疗、新药研究以及热点问题等方面进行了热烈讨论，很多病友备受鼓舞，大大提升了治疗信心。小编将慢淋专场的回顾进行了整理，希望更多病友都能从中获益。

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慢淋场合影

江苏省人民医院李建勇教授，江苏省人民医院徐卫教授和河南省肿瘤医院周可树教授参加了本场的活动，三位教授都是慢淋领域的大咖。

活动开始，李建勇教授在开场致辞中提到：慢淋虽然在西方国家常见，但是在我国比较少见，国内对这个疾病的重视和研究起步较晚，需要病友和家属不断交流和学习，加深对慢淋的了解。教授对于大家追求的MRD阴性指标，也给出了专业的建议。很多病友对于临床试验有顾虑，担心自己成为“小白鼠”。李教授建议病友放下顾虑，选择合适的临床试验，最终也能获得不错的效果。暖心的话语给了病友们很大的鼓舞和力量！

李建勇教授致开场词

慢淋专场

灯塔的力量

榜样的力量无穷大，灯塔家人的出现给了治疗中的病友莫大的鼓励和信心。

灯塔家人陆无双分享了她带母亲一起抗瘤的心路历程，同时还分享了她的抗瘤经验：一定重视规范治疗，相信自己的主治医生，和医生保持顺畅沟通，做好患者的病程管理，平时多学习相关疾病知识，多和病友进行交流。

灯塔家人陆无双分享

慢淋专场

专家的严谨专业宣讲

周可树教授在《慢淋新确诊规范治疗》宣讲中再次强调了慢淋规范诊疗的重要性。慢淋，是一种恶性程度很低、进展比较缓慢的、常发生于中老年患者群体的疾病。我们必须要了解这个对手，才能知彼知己，百战不殆。

周可树教授《慢淋新确诊规范治疗》

针对病友们纠结的慢淋诊断要做哪些检查，何时做？还有病友关心的慢淋治疗时机、慢淋和小淋的不同临床表现以及新药研发等问题，周教授都做了细致详实的解答。周教授还和大家分享了一项慢淋一线治疗的重要研究——SEQUOIA研究：BTK抑制剂泽布替尼对比免疫化疗BR方案治疗初治慢淋患者的结果显示，不管是否伴有del(17)(p13.1)，泽布替尼治疗的患者都有显著的无病生存获益。这一研究结论为部分具有预后不良突变的患者消除了焦虑。

徐卫教授在《慢淋复治规范诊疗》宣讲中提到，对于复发、难治的慢淋患者，发现了淋巴结肿大或淋巴细胞增多不一定就要立刻开展治疗，可以像初治那样，有了治疗指征之后才进行治疗。针对复发后的药物选择，徐卫教授指出，如果之前用的是FCR、BR或者留可然，复发后使用BTK抑制剂是一个非常好的选择，但是要做好副作用管理。

徐卫教授《慢淋复治规范诊疗》

针对BTK抑制剂耐药后疾病进展的问题，徐卫教授说到，出现耐药可以将BTK抑制剂换成非共价结合的BTK抑制剂，再有就是选用BCL-2抑制剂即维奈克拉，还可以参加临床试验。

对于大家关心的CAR-T在慢淋治疗中的应用，徐卫教授提到，慢淋的新药很多，慢淋患者使用CAR-T的效果从性价比和有效率来看，并不是那么推荐。但是一些需要做CAR-T的患者，联合BTK抑制剂也能获得较好的疗效。

慢淋专场

医患互动沙龙

两位教授深入浅出的细致讲解让病友们对慢淋有了深刻的认识，给了病友们很大战胜疾病的信心和勇气，焦虑感也减少了很多。在医患互动沙龙环节，李建勇教授和病友家属代表小雯&陆无双通过慢淋如何就诊、如何调整心态，如何选择方案以及如何做好长期的病程管理等不同角度和维度的探讨，为大家提供了应对慢淋的新思路。

医患互动沙龙

主持人：对于还没确诊或刚刚确诊的病友，怎样避免少走弯路呢？

陆无双：我的妈妈在确诊时没有走弯路，这得益于我们一直在肿瘤专科医院进行常规复查，也遇上了专业和经验比较丰富的医生。我的建议是，一旦怀疑得了CLL或者血液相关的疾病，一定要找大医院专门的淋巴血液科做检查。

小雯：我父亲确诊很顺利，但是在初治中走了弯路，那时由于慢淋科普比较少，我们对这方面的知识不太了解，在没有达到治疗指征的时候就开始了治疗，并没有获益。

李建勇教授：很认可无双的观点。慢淋因为研究的人少，专业性较强，我们要树立这样一种意识，去专业的医院找专业的医生进行诊断可以避免走弯路。

主持人：得知家人确诊了慢淋，怎样帮助患者调整心态？家属的心态又是怎么调整的呢？

陆无双：我作为患者的家属，在照顾患者时压力是非常大的。作为亲人，我们在照顾患病家人的同时可能还会面临经济压力，家庭冲突，社交缺失等额外的压力，给照顾者身心健康带来危害。作为过来人，我建议家属朋友们在照顾好患者的同时，也要好好照顾自己，疼惜自己；吃好睡好，保证充足睡眠，做一些运动放松心灵；保持社交，有利于减少照顾者的孤独感，防止过劳。

小雯：慢淋的发病群体多是中老年人，他们担心给子女造成很大的经济负担，很焦虑。我会安慰他们，也会建议他们参加临床试验，减轻家庭经济负担。

李建勇教授：我们在门诊的时候很重要的工作就是解释，给患者讲慢淋是什么，为什么不建议早治疗，鼓励没有症状的患者积极融入社会，正常生活和交流，最大程度的化解患者焦虑、迷茫的情绪。

主持人：慢淋的治疗方案多种，如何选择才能让患者最大程度的获益？

李建勇教授：正如周教授和徐教授刚才强调的，慢淋的治疗首先要考虑年龄因素，对于高龄且有高危因素的患者，要考虑单药为主。对年纪轻的，没有高危因素的患者，化疗加免疫治疗可能是比较好的方案，比如BTK抑制剂+FCG方案，如果你不想冒险，也没有预后不良因素，BTK抑制剂+维奈克拉也是很好的方案。

主持人：对于很多慢淋年轻人热衷的“刹车方案”，如何使用才能让患者得到更多的生存获益？

李建勇教授：小雯的父亲初治不是很充分，但没有预后不良因素，复发后用新药治疗有可能达到比较好的疗效；而像无双妈妈那样有高危因素的患者，不管是BTK抑制剂+维奈克拉还是持续用维奈克拉，国内外都没有成熟的数据支撑。对于低龄的预后不好的慢淋患者，要停药也很难。有高危因素患者，目前以治愈为目的的停药，可能没有太好的办法。

主持人：有些患者在治疗或服药过程中，出现忘记吃药或者吃多、吃少的现象怎么办？降压药、降血脂药能不能和BTK抑制剂一起吃？

陆无双：我的做法是买那种特制药盒，还有就是定闹钟提醒妈妈吃药，妈妈几乎没有漏服或者忘记吃药的情况。

小雯：群里好多病友也有忘记吃药的情况，还有的就是因为经济原因，想减量服用，又担心减量服用会有耐药的后果，也想听教授的意见。

李建勇教授：对于长期用药，终身服药的患者，无双的做法还是值得借鉴的。停一顿两顿，不至于有太多问题，减量服药因为没有数据证明，也不太好说，我想可能会有影响。降脂药，他汀类的药物要好好看说明书，是不是可以和BTK抑制剂等服用。如果是服用新冠药，比如P药，BTK抑制剂或维奈克拉最好要停一停，或者最多吃1/3的量。

主持人：如何提升自己的免疫力？得了新冠该怎么应对？

小雯：群里病友会吃预防性的药，比如化疗期间和刚开始治疗时，他们会吃阿昔洛韦，可以抗病毒；还有人吃复方磺胺甲恶唑片，预防疱疹病毒等。

陆无双：我们主要从规范日常生活方面提高身体的免疫力。首先会好好吃饭，每天保证足够的优质蛋白摄入，加强饮食营养。对于新冠，我们平时比较注意防护，减少去人多的公共场所，如果要去，戴好口罩做好防护。出现症状马上测抗原，感染新冠后第一时间跟主治医生沟通，第一时间吃小分子抗病毒P药，很快安全度过了，没有发烧。再有就是规律作息，不要抽烟喝酒，按时起床睡觉，适当做一些运动，这些都是我认为不错的提高免疫力的办法。

李建勇教授：大家关心的疫苗问题，从血液科大夫的角度讲，我是主张打疫苗的，包括肺炎球菌疫苗，新冠疫苗等，除非是用了CD20单抗，这样患者的B细胞都没有了，产生不了抗体，这时候打疫苗基本上是没效果的。对于新冠，感染了最好及时用P药。对于中药的使用，我建议要慎重，尤其用BTK抑制剂的时候吃中药要特别小心。再有就是加强锻炼。对于饮食，保持干净饮食即可，戒烟戒酒，保持健康的生活状态。

慢淋专场

互动答疑

李建勇教授和两位灯塔家人的沙龙探讨为很多病友拨开了弥雾，很多问题在他们的探讨中都迎刃而解。接下来，病友们很期待的互动环节将慢淋现场的氛围拉到了新高度。现场一片和谐，教授们直接在现场给病友们看起了病。有位皮疹的叔叔被伊布替尼的副作用困扰了5年，徐卫教授直接让患者走到她身边来，仔细的进行了检查，并给出了很客观的治疗意见跟处理方法；李建勇教授则直接在现场看起了门诊。病友们都说这真的是最好的医患关系，十分感动。

感兴趣的病友们可以点击文章底部“阅读原文”，查看慢淋专场几位专家给病友们的问题解答。

互动答疑

慢淋专场

尾声

难说再见，却又不得不说，3个小时的慢淋专场不知不觉就要结束了，在活动的最后，教授们为大家送上了祝福和鼓励。整场的宣讲和互动让病友们对慢淋的治疗信心倍增，也加深了对慢淋这一疾病的认知。每个人都收获满满，意犹未尽，久久不愿离开。让我们期待下一届的中国淋巴瘤病友大会再相聚！