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8月6号，第三届中国淋巴瘤病友大会顺利举办并圆满落下帷幕，小伙伴们是否感觉意犹未尽呢，让我们再重新回顾一下弥漫大B专场的精彩内容吧！
弥漫大B细胞淋巴瘤在整个淋巴瘤群体中属于比较常见的一种亚型，患者人数占比最高，这次的专场大会更是来了将近130人。本次专场的主持人依旧是大家熟悉的老朋友--娟娟（淋巴瘤之家工作十余年，弥漫大B淋巴瘤康复11年）。
“倾听患者声音，展示榜样力量，倡导互信互助，珍惜关爱资源，分享诊疗信息，链接多方支持。希望帮助病友们在迈上CR的路上不用摸着石头过河，不再是孤军奋战，而是可以在各方均爱的帮助下，拥有高质量的生活和饱满的人生态度。请爱CR，更爱为CR努力的那个人。请爱CR，更爱在CR路上努力的每一个瞬间”。在娟娟暖心的开场白之后正式开始了本次专场大会，本场主题为：“弥雾有光”，意在能成为广大病友心中的一束光，为大家驱散“弥“雾！
今年的专家阵容也非常强大，我们特别邀请到了：
上海交通大学医学院附属瑞金医院—许彭鹏教授； 上海市同济医院—李萍教授； 复旦大学附属华山医院—陈波斌教授； 江苏省人民医院—范磊教授； 华中科技大学同济医学院附属同济医院—张义成教授； 云南省传染病医院云南省艾滋病关爱中心—闵海燕教授；
弥漫大B专场 灯塔家人 淋巴瘤真的能治愈吗，患上淋巴瘤还能重新回到正常人的生活吗，相信这是众多患者最关注的问题，那么没有比活生生的例子更有说服力了！榜样的力量无穷大，病友们也亲切的将其称为“灯塔”，本次专场也请到了3位“灯塔”来分享他们的治疗故事…...
01 首先是康复1年的胡阿姨上台为大家讲述了她在患病住院后，在身体及心理的多重压力下，主治医生通过耐心细致的讲解和温馨爱护让她敢于面对困境的故事。虽然后续接连2次出现复发，甚至第2次复发期间还在疫情特殊时期，但主治医生仍竭尽全力帮助她调配资源，通过靶向药的配合治疗，使得她能够再一次获得CR，重新回归正常生活、享受家庭之乐！
02 接着是两位从重庆远道而来的原发中枢淋巴瘤的病友家属（爱人：向恒，大女儿：向梓萌）和大家分享了作为患者家属，在病人治疗期间如何去正确看待疾病、怎么选择有效治疗方案、以及怎样鼓励病人积极配合治疗，让病人重拾对生活的信心等方面的经验！最后可爱的萌萌在镜头前对妈妈说出的那句：“妈妈我爱你”，虽然语气稚嫩，却感动了在场所有人！
03 最后是康复6年的于老师（猎豹刚哥）向大家传达了在初次面对淋巴瘤时，患者本人应当以何种姿态去接受现实，是意志消沉、惴惴不安，亦或是愤怒沮丧、怨天尤人，还是平静心态、从容面对，不同的选择或许将决定以后的命运。同时也分享了他刚患病时接触到的第一位病友所提出的开导方法：给自己订目标，让自己对未来有憧憬，也就拥有了对抗病魔的勇气！也正是有了这一份信念，即便在2017年淋巴瘤复发后，也没有摧毁他的意志，通过平时不断的学习和对医学科技的关注，与当时国内Car-T技术先行者之一的周剑峰教授积极的沟通交流，最终在周教授的精准方案下重获CR！
通过3位“灯塔”家人的分享，可以看出在面对淋巴瘤时，医生、患者、家属、医疗技术各方面都是不可或缺的部分，齐心协力才能达成所愿！当然，榜样的力量不止如此，康复10年的王老师、康复12年的姜勾勾、康复17年的朱燕燕阿姨、康复20年的阿里山阿姨、康复23年的叶翠霞阿姨和袁阿姨都在现场为大家树立信心送上了祝福！
弥漫大B专场 专家科普 淋巴瘤的治疗方案与过程一直是大家最为关注的，不同的人群所能接受的方案也不尽相同，随着科学技术的不断发展，当我们面对弥漫大B细胞淋巴瘤时，该如何去应对呢？
上海交通大学医学院附属瑞金医院许彭鹏教授带来了一线规范化诊疗的科普，特别强调认真遵从医嘱、选择最佳一线治疗方案、合理规范的化疗疗程，是初治病人达到治愈的关键。并表示如今的新药Pola联合以往的标准免疫化疗方案，是非常不错的新型选择方案。
江苏省人民医院范磊教授在复发难治阶段上给出了分享，提出这类患者需要更多的关注与关怀，也表示随着越来越多的小分子抑制剂（如BTK抑制剂）的出现，可提供的选择越来越多，因此这类患者的生存机会将会越来越高。并对于近些年非常火热的Car-T免疫细胞疗法以及网传的肿瘤新药阐述了自己的看法与见解。
复旦大学附属华山医院陈波斌教授针对“原发中枢系统性淋巴瘤”这个特殊类型为大家作了细致的讲解，提出这类淋巴瘤的初期诊断尤为重要，可以通过多个方式方法去检测判断，从而最大程度避免误诊的情况。这类病患的治疗难度也相对较大，目前已有的治疗手段并不是很多，是未来医学科技需要努力的一个方向。
华中科技大学同济医学院附属同济医院张义成教授针对淋巴瘤治疗的重磅武器——自体移植、Car-T、移植联合Car-T，分享了自己的想法并给出了建议。这些武器很好用，但并不适用于每位患者，该如何选择武器需要根据患者在前期治疗中的反应变化来决定，未来或许还会出现比之更厉害的武器，在有限的条件下，把握好现在才是最重要的。
弥漫大B专场 医患互动沙龙 Car-T技术从临床研究再到成功上市，无疑是医学技术发展的一大突破，让患者从中获益良多。接受了临床研究Car-T治疗的秦阿姨和接受了商业化Car-T治疗的王叔叔和大家分享了他们的治疗历程。
Car-T技术的成功发展，为广大病友带来了新的希望，但随之而来的关于Car-T治疗的各种问题也接连从患者心中迸发出来。在医患互动沙龙环节中，主持人娟娟与病友代表刘问宾就替广大病友提出了一系列问题：
主持人娟娟：Car-T的弥漫大B二线获批对于患者来说有什么特殊的意义呢？
李萍教授：意义非常重大，从数据上来看，越早使用的患者收益效果越好，目前对于一线早期复发或是移植后早期复发的患者，建议做Car-T治疗。
病友代表刘问宾：在治疗的哪个阶段做Car-T比较合适，其细胞的制备能否像移植的细胞制备那样，提前制备好然后冷冻保存呢，后续的效果会不会有影响？
李萍教授：根据病人患病的分期程度不同，所选的时机也不一样，早期治疗效果不理想的病人建议尽早地做Car-T治疗。提前1年制备Car-T细胞整体影响不大，时间越久其效果肯定是会有所下降。
病友代表刘问宾：Car-T上市后其价格太过昂贵（120万），患病后大部分商业保险也不能购买，即使购买了惠民保后使用率也很低，这些问题该如何解决？
镁信健康汤容：现在惠民保在各地推行时还没有统一的标准，产品种类可能比较繁多，大家在选择时需要特别注意自己的情况是否匹配。惠民保根据不同地区所能提供的报销额度与理赔比例也不同，最多能获得将近100万的理赔，少的也有50万左右，能够极大的缓解患者的负担。
主持人娟娟：购买惠民保时有哪些注意事项？与本地医保是否有关联？是否能打通异地就医局限？
镁信健康汤容：各地的投保期都不太一样，一般每年会有一到两个月的投保开放期，大家可以多留意一下，后续我们自身也要再加大惠民保的宣传。现在已经有许多惠民保的产品开放了异地就医通道，但要实现所有地区的标准化还需要一些时间，建议大家一定要在购买时了解清楚当前产品是否适用于自己。
主持人娟娟：临床试验Car-T和商业化Car-T，以及目前的单靶点和尚在实验中的双靶点Car-T，我们患者该如何去选择呢？
李萍教授：两种Car-T都是经过药监局的审核，疗效与安全性都是合格的。Car-T并不使每一个病人都能获益，商业化Car-T也是比较昂贵，需要根据自身经济状况来选择。从数据上来看，临床试验的双靶点整体CR率在弥漫大B一组很高，如果可以的话，建议选择参加双靶点的临床试验。
Car-T的时代已经到来，但是未来仍有很长的一段路要走，如何普及从而让更多的患者获益，并且让患者能够有更多的选择性。沙龙环节中三方代表提供了他们的思路：
病友代表刘问宾：希望Car-T的价格能够降下来，这样普及性会大大提高。其次能尽快纳入医保，呼吁社会各界包括患者自己共同发声，让更多的人听到我们的诉求。最后就是医疗技术能够快速发展，出现可与其竞争的产品，有了竞争，患者就有了选择，相信价格就会慢慢降下来。
镁信健康汤容：高价的自费产品很难通过单一的支付方式来解决问题，我们更多的还是提倡多方共付模式，诸如提高我们自身惠民保的报销额度、推动商业健康险的发展，希望在健康险的保障人群上可以有所拓展，这样多方来共同减轻患者的经济负担。
李萍教授：今天的活动让我们看到很多患者在治疗中所经历的痛苦，深感作为一位医生的责任重大，未来也将不断努力提升自己，为每一位患者努力争取CR！永远CR！
弥漫大B专场 互动答疑 医患互动沙龙环节结束后，现场有不少的病友已经迫不及待的想要找专家寻求心中问题的答案，接下来就让我们听听现场的病友及家属有哪些疑问。
▶ 病友家属向陈波斌教授咨询，她的爸爸是中枢弥漫大B，经历过放疗、三次化疗和免疫治疗，病灶缩小很多，后续的治疗方案该如何继续？
陈波斌教授分析道：原发中枢淋巴瘤的病人不能按照普通弥漫大B的流程治疗，至少需要八到十二个疗程。你们家病人因为同时存在两个肿瘤，要先处理最危险的，化疗后需要继续巩固避免复发，如果身体可以耐受，则继续原方案治疗。要是对化疗敏感，也可以考虑自体移植或者Car-T治疗来进行巩固。
▶ 病友家属提问道她的父亲患弥漫大B已进行四个疗程的R-CHOP方案治疗 ，PET-CT检查提示只见左下侧颈部小淋巴结残留，还有一些是两肺的微小结节，纵隔淋巴瘤结炎性的可能增生，咨询是否需要继续完成后面两个疗程的化疗，或是再选择其他的治疗方案。
许彭鹏教授解答道：目前看来治疗效果应该是比较好的，建议完成六个疗程后再做一下PET-CT，看下最终评估结果。因为目前不清楚是属于高危还是低危，低危的话不推荐一线治疗就做自体移植。
▶ 病友家属咨询她的母亲在前一年确诊的滤泡惰性淋巴瘤在今年转变成弥漫大B，目前已化疗了五个疗程，因为身体原因，无法进行自体移植，医生建议做Car-T治疗，现在是完成化疗后做Car-T治疗还是化疗中途就进行。
许彭鹏教授对此解答道：在初治阶段，建议先完成足剂量、足疗程的治疗后再通过PET-CT结果来决定是否需要做Car-T的治疗。
▶ 来自患者群的一位名叫“小羊驼”的病友提出了一个问题，询问身患HIV的淋巴瘤病人有哪些注意事项。
闵海燕教授解答道：病人在发现淋巴瘤的同时又发现身患HIV的过程中，除了淋巴瘤的治疗外还要坚持给患者予以抗病毒治疗，使其尽快的恢复免疫功能、抑制病毒的复制。在防感染层面上也要比普通淋巴瘤的化疗要做的更多。部分患者会让其全程服用复方磺胺甲恶唑。
▶ 最后刘问宾代表线上的病友提问：病人做完Car-T治疗后，又联合了泽布替尼进行维持治疗，但过程中白细胞降的比较低，想知道是否有必要继续进行维持，或者有没有其他更好的维持药物来代替。
李萍教授解答道：是否需要维持治疗需要看病人既往的基因情况，还有肿瘤负荷大小来综合判断，有重点基因突变的、特殊基因型的都建议巩固维持治疗，条件允许的情况下用伊布替尼会更好一些，并且维持治疗的时间可根据自身经济条件来决定服用时长为半年或是一年的时间。
弥漫大B专场 我们相约再聚 通过上述一些病友家属与专家们的互动答疑，让我们更深刻的感受到患者在治疗中所遇到的艰辛，也更理解了医生在为患者制定治疗方案时的严谨与细致。整场3个小时的会议让大家收获满满，也让许多还在治疗期间的病友信心倍增。对于专家团给出的精彩答疑，大家表示由衷的感谢！我们相约第四届中国淋巴瘤病友大会再相聚！
没有哪个医生不爱护自己的患者， 就像最后专家们所说的那样： 我爱CR更爱你们， 有了大家的期待， 医护工作者们将会更加努力， 不断钻研创新， 让更多的患者得到CR！ 让我们每个人都能过好每一天！ 享受每一天！
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发表于 2023-8-31 18:38:35
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