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巨大淋巴节增殖症是什么病症，有没有一样的病友

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田雨田

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家园豆

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2023-10-27
发表于 2023-8-29 17:21:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国四川宜宾
巨大淋巴节增殖症是什么病症，有没有一样的病友


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。。空城

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家园豆

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发表于 2023-8-29 20:41:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南岳阳
病理会诊：专家看切片
田雨田 发表于 2023-08-29 18:05
如果是这个 有治吗

有的治，希望不是，如果确实是，可以看看卡斯特曼之家公众号，有些介绍和诊治的信息。北京协和好像比较权威些
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。。空城

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家园豆

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发表于 2023-8-29 17:31:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南娄底
卡斯特曼病，如果是这个也比较麻烦，罕见病
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工程师老王

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家园豆

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发表于 2023-8-29 17:32:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
Castleman，可以手术切除，很少复发
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田雨田

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 楼主| 发表于 2023-8-29 17:49:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川宜宾
工程师老王 发表于 2023-08-29 17:32
Castleman，可以手术切除，很少复发

位置很广泛，位置长得也很特殊，没有办法切除
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田雨田

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 楼主| 发表于 2023-8-29 17:53:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川宜宾
。。空城 发表于 2023-08-29 17:31
卡斯特曼病，如果是这个也比较麻烦，罕见病

不知道是不是这个
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田雨田

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 楼主| 发表于 2023-8-29 18:05:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川宜宾
。。空城 发表于 2023-08-29 17:31
卡斯特曼病，如果是这个也比较麻烦，罕见病

如果是这个 有治吗
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发表于 2023-8-29 18:16:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
卡斯特曼比淋巴瘤好
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天上的叶儿

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家园豆

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发表于 2023-8-29 18:34:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西上饶
田雨田 发表于 2023-08-29 17:49
位置很广泛，位置长得也很特殊，没有办法切除

这种罕见病可以到北京协和医院张路问诊，最好找高子芬做个病理会诊
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。。空城

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发表于 2023-8-29 20:45:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南岳阳
从了解的信息看，如果不能切除，需要化疗的，花费也不少，有个效果比较好的靶向药还没有进医保，不知道明年能进不。
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田雨田

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 楼主| 发表于 2023-9-4 21:39:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川宜宾
。。空城 发表于 2023-08-29 20:41
有的治，希望不是，如果确实是，可以看看卡斯特曼之家公众号，有些介绍和诊治的信息。北京协和好像比较权威些

现在住院在华西医院，医院还要检查分类 又是等，求医路太难了  不知道多久才能治疗 现在我婆婆妈 没有身体的任何不适，但是心理已经消极的态度了
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