【病友说】慢淋-2015年确诊-黄丁阿姨

秋识 · 发表于 2023-8-23 17:49:24

“一听说是白血病，整个人都是懵的，当时就想也许我一年都活不到了，上网去查信息，更是越查越害怕，索性就不看了，爱咋咋随便吧！”。回首初次确诊慢淋的往事，黄丁阿姨还是难免唏嘘。

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病友介绍：黄丁阿姨

2015年确诊慢性淋巴细胞白血病，观察随访4年开始口服伊布替尼，至今一直在服药，慢淋始终被控制得很好。

我的故事：

01 确诊慢淋不要慌，积极乐观是关键

2015年1月的一天晚上，我吃完饭肚子感觉不舒服，自己揉了揉就好了，当时也没在意，以为是消化不良，后来儿子一再催促让我去医院检查，我就去附近医院做了B超、CT，结果出来后医生让我去三甲医院检查，我当时没想太多，也没有太重视，隔了一段时间才去的医院。

挂外科做了活检，后来转入血液科做增强CT，初步判断是淋巴细胞性白血病。我当时就懵了，上网查相关疾病信息，越查越害怕，后来索性不查了，安慰自己活了70多岁已经够本儿了。在等基因检测结果期间，亲姐妹们陪我一起去旅游散心。在旅游期间，我的心情慢慢轻松下来。好运随着心情的好转也会跟着来吧！有一天儿子打电话告诉我最终诊断结果是慢性淋巴细胞白血病，并说这是一种惰性淋巴瘤，发展缓慢而且可以被治好。

02 不要着急上治疗，谨遵医嘱很重要

听到儿子这样说，我很开心，旅游结束回来后就打算着手开始治疗......

但主治医生说我没有达到治疗指征，暂时不需要治疗，只要观察并定期回院复查随访就可以。于是我就遵医嘱回家观察，每三个月去做一次复查，包括拍片、B超、抽血查血常规，后来复查间隔延长到半年一次。到第三年的时候，淋巴结变大的速度有些稍快，我就去江苏省人民医院找知名专家问诊，他看我当时淋巴结有7公分多，还夸赞我心态很好，并给我吃了一剂“安慰药”，让我继续观察随访，等到淋巴结大于10公分时再开始治疗。我听了专家的话又继续回家观察。当淋巴结超过12公分的时候，不仅影响了正常生活，身体也消瘦得厉害，我知道要开始治疗了。

治疗前又做了一次基因检测，可喜的是和第一次的结果一样，TP53依然没有突变。考虑到我的年龄，加之我也没有高危因素，于是主治医生就让我口服伊布替尼单药进行治疗。吃药5天的时候就开始见效，10天的时候做检查，淋巴结已经比之前小了一倍，我自己感觉也不难受了。

没有了病痛的折磨，我的心情也随之好了很多。于是我就一直坚持服用伊布替尼，至到今天。

很多病友可能会问我，吃伊布替尼这么久，有没有什么副作用呢？

在服药之前我从病友那里了解到服用伊布替尼可能会浑身疼，我还挺担心的。幸运的是我并没有出现浑身疼的症状，只是胳膊关节有点疼、会起疹子、头皮有点痒，但这些症状并不是同时出现，也没有对我的生活造成困扰，有的没有治疗慢慢也好了，有的用了药膏也能很快消失，总的来说，我觉得服用伊布替尼的副作用在我可接受的范围内，基本上算可以忽略的。

03 勤交流，多学习，掌握疾病知识少走弯路

偶然的机会我和病友“风雨”在看病时结识，之后他把我介绍进了慢淋病友群，从此我便和淋巴瘤之家结下了缘分。

在群里我有几个聊得特别好的病友，我们一起聊治疗方案、用药、交流各自的治疗情况、用药感受，我们无话不说，互相关心，像亲人一样。就在前几天，我新冠阳了，因没能参加第三届中国淋巴瘤病友大会而感到遗憾，病友们知道了我的情况后纷纷安慰我，还积极给我用药建议，让我的心里暖暖的，特别感动！此外，群里经常有大咖专家科普的直播活动，也让我受益很多。可以说，从确诊慢淋后的慌乱到现在的从容应对，离不开淋巴瘤之家这个平台以及病友们的帮助。

04 病友，我想告诉你们

1、心态是战胜一切敌人的关键法宝

我经历过动荡年代，在那段家庭巨变的艰难日子里，父辈们坚强乐观不放弃的心态深深感染了我。谈癌色变，刚确诊时我确实很慌乱，但是我能主动转换思路，换个角度考虑问题，很快就赶跑了坏情绪。心情一放松，对病情的治疗会有很大的帮助，我是观察了4年3个月才开始治疗的，我觉得这和好心态也是分不开的。现在，我虽然还在服药，需要定期复查，但是我从来没把自己当成病人，我心疼儿子儿媳工作繁忙，除了刚开始检查由他们陪伴，大部分去医院检查都是我自己一人搞定。

2、积极社交，多交朋友

把自己封闭起来很容易胡思乱想，多和能让自己开心快乐的人亲近！交几个和自己经历相似的病友，互通治疗信息，互相安慰，彼此鼓励，你会发现有了战友有了病友的陪伴，治疗也就没那么可怕和孤单了。

3、积极学习，掌握疾病知识

知识改变认知，我们家的家风就是重视教育。我儿子从河南定居上海，靠的是知识。而我在刚得知自己患病时，也积极寻求了解相关方面的知识，找到对的平台后，就开始努力学习慢淋知识，一遍听不懂听两遍、三遍…甚至很多遍，慢慢的了解了这个疾病，也知道了慢淋治疗的一些新药和新研究，这些给我的治疗带来了很大的信心。

4、家人的支持很重要

家人的陪伴、姐妹们的关心不仅给了我很大的精神慰藉，也给了我绝对的经济支持，让我在治疗时没有后顾之忧。在家里做些力所能及的事情，是我十分乐意的，儿孙绕膝、欢声笑语，这也是我理想的老年生活，如今，我正享受着这一切......

这就是我的“漫”慢生活，我很喜欢这样的日子，希望大家都能安享自己的“漫”慢人生！