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【灯塔家人】患淋巴瘤的三年间,80岁的我从未间断工作

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发表于 2023-8-20 10:28:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
第三届中国淋巴瘤病友大会的现场,小编听小伙伴说,有一位患套细胞淋巴瘤加前列腺癌三年,年纪已超过80岁的老人家,辗转4个城市花了12个小时赶来参加病友大会。80岁、2种癌、4个城市、12个小时,这一个个数字让人震撼,此外更令人惊讶的是,这位老人家在患癌的三年间从未间断工作!他怎么做到的?小编心里有太多的问题,想当面问问这位高龄病友。

于是,在病友大会结束的10天之后,小编终于如愿采访到了这位被病友们亲切地称为“老戴”的病友!

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图1:赶往淋巴瘤病友大会的老戴

01 一天4城,坐了12小时的高铁赶到上海参加病友大会,是什么给了您这么大的动力?

我看到第三届中国淋巴瘤病友大会的消息后,就在群里和一些相熟的病友相约,要在病友大会上见面。我答应了大家,就要信守承诺,而且我也非常期待能够面对面见到这些在群里已经认识很久聊了很久的老朋友们,所以8月5日我在大理忙完手上的工作后,即便得知直飞上海的机票售罄后,我也一点都没有犹豫,飞机倒高铁再倒高铁,耗时12小时赶到了上海参加8月6日的病友大会。


02 参加完病友大会,您觉得这趟奔波值么?

这趟奔波我觉得非常值,我不仅见到了很多群里的老朋友,大家相谈甚欢,我还见到了我的救命恩人我的主治--上海瑞金医院的王黎主任。而且在现场我还从专家的讲座中了解到,未来套淋领域还会有很多新药,即便有一天我真复发了,我也不用担心,我相信这个病不会要了我的命的。


03 请谈谈您患上淋巴瘤的经过以及治疗的经历。

在2020年,一次长途旅行回来后,我发现腹股沟处一个长了有六年之久的鼓包有点不得劲,就去医院看了看。起初我没以为是大事儿,只是挂了一个普通号,但是医生说要手术活检看看。结果很出乎意外,病理结果出来居然是套细胞淋巴瘤。

当得知是恶性淋巴瘤时,我权衡后选择去上海瑞金医院治疗。接诊我的是王黎主任,她为我制定了BTK抑制剂+利妥昔单抗的治疗方案,治疗效果非常明显,两个周期评估时肿瘤就全部不见了。后边我又做了四个疗程,就进入了单药BTK抑制剂的维持阶段。到现在,我仍然不间断地在服用BTK抑制剂,我的肿瘤没再长起来过。


04 当被告知患上淋巴瘤时,您是怎样的心情,用了多久,又是如何做出心理调适接受患瘤这件事儿的呢?

我曾经是个军人,还荣立过两次一等功,我的心理素质和身体素质是很过硬的,但是当得知我得的是恶性肿瘤时,我整个人还是感觉垮掉了。首先想到的就是安排后事,立遗嘱买墓地。可想而知我当时满脑子里想到的都是死。

一直到我在上海瑞金医院,王黎主任对我说“老爷子,这个病不会要了你的命的,你放心!”我才像吃了一颗定心丸一样心安了,又像是吃了还魂丹一样整个人的精气神都回来了。

回过神来后,我也想通了生死由命的道理,有了向死而生的勇气,我为最坏的结果做好了准备,也为最好的结果做出百分之百的努力。


05 整个治疗过程您觉得痛苦吗?您是如何安排治疗以及出院后的时间和生活的呢?

六个周期免疫+靶向治疗我觉得没什么痛苦,但是服用BTK抑制剂维持治疗期间,我出现了眩晕的副反应,后来在王黎主任的建议下换了另一个品牌的BTK抑制剂后眩晕的症状就没再犯过。

整个治疗期间包括现在,我都没有停止过工作。我是第一批下海的房地产商人,到现在我还是公司的董事长,我常开玩笑地说,生病三年躺在病床上我也没耽误为国家创收纳税!

我觉得工作对我来说是一种享受,工作带来的充实感让我没有时间去想我得了恶性肿瘤这件事儿,让我觉得自己就像正常人一样,而工作带来的成就感是我提升免疫力最好的方法。所以我生病后给自己定的座右铭是宁可死在路上,也不死在病床上。我还是会像生病前一样,全国各地不停地跑,看地块谈项目很多事情也还是会亲历亲为的。

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图2:2020年刚刚完成六次治疗的老戴,冒着-36°C的严寒去宁夏看项目


06 您会怎么看待患恶性肿瘤这件事?您是否有认真思考过死亡这件事呢?您又是怎么调整心态面对死亡呢?

我看到第三届中国淋巴瘤病友大会的消息后,就在群里和一些相熟的病友相约,要在病友大会上见面。我答应了大家,就要信守承诺,而且我也非常期待能够面对。

在2020年患上套细胞淋巴瘤之后,我还在2021年查出来患有前列腺癌。可以说是福无双至祸不单行,这也让我更加深入地思考古人总结的一些道理,只有死亡是最公平的,无论你是帝王将相还是巨商富贾,都逃脱不了死亡的终点,死亡这件事儿我们只能接受,因为生死由命。但是我们并不是什么都做不了,我们改变不了死亡这个结局,但是我们能在这个过程中尽可能去过好每一天。在改变不了生命的长度情况下,我们可以去拓展生命的宽度和深度。我生病前就特别喜欢去有挑战的地方探险,去看很多平常见不到的景象,去体验身体的极限,生病之后我探险的脚步也没有停歇。我还曾在北大清华的总裁班里认识了很多能量强眼界宽的成功人士,每次和他们聊天都能让我有种被充电的感觉。

同时,我也得感谢淋巴瘤,因为淋巴瘤让我不得不认真思考了死亡这件事,也是因为想清楚死亡这件事儿了,所以在被告知又患了前列腺癌时,我才没有惊慌失措,而是很从容地收集信息对比方案,最终放弃了常规的手术治疗选择了保守疗法,结果很快就达到了停药的标准。

医生和我说,因为我已经80岁了,以后还可能患上第三、第四种肿瘤,当我听到这句话时,我很平静!


07 对和您一样不幸患了淋巴瘤的老年病友,您想对他们说什么呢?会给他们怎样的建议呢?

我最想对和我一样得了淋巴瘤的老年病友说三件事儿:

第一件是:生命是最宝贵的,远比金钱更宝贵更重要,只有人活着,才能做更多事情有更多可能性才更有意义,所以生病了首先要先考虑怎么给自己把病看好。我知道很多老年病友担心看病花钱的事儿,我们现在都有医保,住院化疗等很多费用医保是给报销的,我常开玩笑说,生病了才知道医保比儿女还靠谱呢!我生病3年,做了6次免疫+靶向治疗,还一直在吃靶向药维持,总共自费金额不到20万,应该是大多数家庭可以负担的。

第二件我想说的是,看病这件事儿要咱们病友自己多上心,因为病是在咱们身上的,家属除了照顾我们之外还有工作以及很多事情要忙,所以别靠别人多靠自己。我会把复查预约、检查的时间甚至是吃药买药的事儿都记在小黑板上,一目了然,也不用别人提醒,相反在快到时间的时候都是我来提醒孩子们帮我预约。

第三件也是最关键的一件,就是要找到专业的有经验的医生,咱们的病是可以治的,但医生的经验将直接决定着我们的治疗效果,所以医生太重要了!这也是为什么,我大老远跑到上海瑞金医院去治疗的原因。

最后我想把情绪转化和关系梳理专家海蓝博士的一段话送给老年病友们:我个人认为生命50岁开始、60岁绽放、70岁灿烂、80岁辉煌,而且越老越值钱!

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图3:老戴说:人老了也必须有激情发挥霞光

(采编:孔雀河)

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发表于 2024-2-14 08:59:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
为最坏的结果做好了准备,也为最好的结果做出百分之百的努力。
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人物典型,采写编辑也非常好,我们的之家人才济济,辛苦了
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如果老先生当初一发现肿块就去活检,会是淋巴瘤吗?如果那时候开始治疗,到现在用药9年多,像他这么大年纪,会吃得消吗?
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军人立了两次一等功那是多么的优秀
心若不动,风能奈何。
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大海大 发表于 2023-08-20 13:49
如果老先生当初一发现肿块就去活检,会是淋巴瘤吗?如果那时候开始治疗,到现在用药9年多,像他这么大年纪,会吃得消吗?

这个我也很好奇
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发表于 2023-8-20 18:20:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
老先生是我们的榜样!好文章!
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发表于 2023-8-26 15:51:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
老大爷精神矍铄,佩服
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生命50岁开始、60岁绽放、70岁灿烂、80岁辉煌,而且越老越值钱!精辟的论断
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发表于 2023-11-13 18:32:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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