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风雨路上 你我同行

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家园豆

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2024-10-26
发表于 2023-8-14 10:45:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海

                   风雨路上  你我同行
        一年一度的第三届中国淋巴瘤病友大会,于8月6日在上海中庚聚龙酒店圆满落幕。
我作为首次有幸被邀参会的淋巴瘤患者,在套淋专场也分享了自己的治疗过程。
   从最初的迷茫、恐惧、无知到如今逐步的接受,坦然的面对,淋巴瘤之家搭建了和病友们相互沟通了解的平台,在这里大家相互取暖互相鼓励,找到了家的感觉。白衣天使们分享着自己的研究成果,病友们积极向上乐观的心态,鼓舞着我,忘却了自己的疾病,感觉只要自己不放弃,生命总有收获,生活多姿多彩。我现在已能为新病友提供些相关的简单帮助,只盼着同病相怜的病友们,忘却烦恼,享受生活,早日走出疾病的羁绊。
       通过专家们的讲解,我又有了新的见识、长进。结交了新的病友,看到和听到大咖们对相关病情的答疑释惑,更让人受振奋的是,不少药物研发者现场解读药理药效,并保证尽力尽早开发出适合的药品,缓解和治愈我们的病体,让生命之舟扬帆更远!!!
     感恩专家们的科研成果,感恩医护工作者为我们精心治疗,更感恩由洪飞创办的淋巴瘤之家这个平台和淋巴瘤之家的所有员工作出的默默奉献,平台为我们提供了患者和各相关人士的面对面沟通,激发了患者战胜病魔的信心和勇气,在和病魔搏斗中,我们并不孤单,风雨路上,你我同行,坚信我们终将取胜!!!       [拳头][拳头][拳头][OK][OK][OK][玫瑰][玫瑰][玫瑰]              大爱无疆,衷心感谢各路英豪为我们作出的不懈努力,再次感谢你们!!![抱拳][抱拳][抱拳]

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2024-11-21
发表于 2023-8-14 11:01:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
能不能写一些经验,能够让套细胞淋巴瘤病友少走一些弯路的有益经验
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2023-11-30
发表于 2023-8-14 10:58:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
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 楼主| 发表于 2023-11-5 14:08:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
似水之流年 发表于 2023-08-14 11:01
能不能写一些经验,能够让套细胞淋巴瘤病友少走一些弯路的有益经验

套淋具有很强的异质性,既有侵袭性的一面,也有隨性的一面,目前暂属不可治愈性,是淋巴瘤里面占比很少的疾病。
    在治疗前,一定要去最正规的医院,做好各项必要的检查,比如fish~NGS,穿刺,PETCT等等。医生会根据你的所有信息,确定你的治疗方案,尽力达到最好的治疗效果。只要完善各项检查,精准治疗,就不会走弯路了。
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 楼主| 发表于 2023-11-5 14:15:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
似水之流年 发表于 2023-08-14 11:01
能不能写一些经验,能够让套细胞淋巴瘤病友少走一些弯路的有益经验

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发表于 2023-11-5 18:01:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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