移植三年了，eb 病毒阳性导致的ptld ，求活检报告解读

haoyunchangban

孩子免疫缺陷移植后三年多快四年了，抗排异药物一直在服用，eb 阳性了大半年，这次因为脖子有点肿大，做了超声跟活检还有免疫组化。等了一周出来的活检结果，医生说，需要拿到瑞金医院会诊，现在我们做家长的心急如焚，不甘心，快4年了，就要走出泥潭了，又掉进深渊的感觉。。求有经验的大神帮忙看看，这个结果是什么提示。

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豆妈

你们最开始免疫缺陷有什么表现？怎么发现有免疫缺陷的？孩子现在多大？如果孩子未成年，可以咨询一下上海儿童医学中心的高怡谨

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haoyunchangban

豆妈 发表于 2023-08-10 15:50
你们最开始免疫缺陷有什么表现？怎么发现有免疫缺陷的？孩子现在多大？如果孩子未成年，可以咨询一下上海儿童医学中心的高怡谨

容易感染，白细胞降低。您能看懂这个活检病理报告吗？是什么意思。

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Ken迎难而上

PTLD的话貌似治疗就用美罗华就可以，而且大部分在减量免疫抑制剂后可以好转。

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haoyunchangban

Ken迎难而上 发表于 2023-08-10 16:07
PTLD的话貌似治疗就用美罗华就可以，而且大部分在减量免疫抑制剂后可以好转。

您能帮忙看一下这个活检，是不是提示的淋巴瘤，不太懂这些。

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haoyunchangban

，@橙色雨丝 不好意思请大神帮忙看一下。实在不知道该请教谁了。

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橙色雨丝

病理报告上没有给出明确结论，PTLD是谁说的？原则上说，EBV+PTLD通常移植后短期内就发生，一般在一年之内，晚期发生的PTLD通常是EBV-。

haoyunchangban

橙色雨丝 发表于 2023-08-11 09:18
病理报告上没有给出明确结论，PTLD是谁说的？原则上说，EBV+PTLD通常移植后短期内就发生，一般在一年之内，晚期发生的PTLD通常是EBV-。

谢谢雨丝大神的回复！所以这个免疫组化能看出来是什么吗。您有进一步的检查建议么。可以给我们一个方向吗？孩子目前没有其他症状。eb 阳性了快一年了。

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橙色雨丝

haoyunchangban 发表于 2023-8-11 09:32
谢谢雨丝大神的回复！所以这个免疫组化能看出来是什么吗。您有进一步的检查建议么。可以给我们一个方向吗 ...

免疫组化没有什么特别的发现。有什么症状吗？EB病毒感染了T和NK细胞，这个比较麻烦，但由于血浆EBV DNA还是阴性，而且有已知免疫缺陷，暂不考虑慢活（CAEBV），但可以算是T/NK LPD，未来向什么方向发现，还不好说。

haoyunchangban

橙色雨丝 发表于 2023-08-11 10:24
免疫组化没有什么特别的发现。有什么症状吗？EB病毒感染了T和NK细胞，这个比较麻烦，但由于血浆EBV DNA还是阴性，而且有已知免疫缺陷，暂不考虑慢活（CAEBV），但可以算是T/NK LPD，未来向什么方向发现，还不好说。

最后的这个我不太懂，是相关t/nk 淋巴瘤么，我们目前没有其他特殊症状，有鼻窦炎。您有推荐的医生或者是相关进一步检查建议么？

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橙色雨丝

haoyunchangban 发表于 2023-8-11 10:38
最后的这个我不太懂，是相关t/nk 淋巴瘤么，我们目前没有其他特殊症状，有鼻窦炎。您有推荐的医生或者是 ...

应该还没有发展到淋巴瘤的阶段。具体听医生的。

haoyunchangban

橙色雨丝 发表于 2023-08-11 10:44
应该还没有发展到淋巴瘤的阶段。具体听医生的。

好的，非常谢谢您！

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Noproblem

确定免疫缺陷是查的基因吗

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haoyunchangban

Noproblem 发表于 2023-08-12 20:55
确定免疫缺陷是查的基因吗

是的

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