霍奇金淋巴瘤确诊坎坷经历（给病友们一个例子）(|||❛︵❛.)

霍奇金或间变大 · 发表于 2023-8-9 20:01:28

2021年4-15打完新冠疫苗第二天发烧难受3天后好转。5月休息不好6月咳嗽不止去看医生，先后做过一系列简单检查，最后发现淋巴结肿大，当时医生说我是淋巴瘤，说要让我切割活检，我和家人考虑了一下决定去北京看看，北京的医生说可以穿刺一下看看，穿刺结果是肿瘤性病变不除外，这就是个很模糊的结果，大概7-8月症状严重不能平躺睡觉，咳嗽不止！9月回去上学的时候决定在大连医科大学附属第二医院做手术进行活检，结果还是不明确，结果是淋巴结增生性病变，医生说他做手术的时候感觉就是淋巴瘤还让我们活检，我的家人拒绝了。转到大连医科大学附属第一医院做检查，做b超+增强ct，显示上腔静脉受压迫，医生怀疑淋巴瘤给我做第二次切割淋巴结活检，显示高度怀疑霍奇金淋巴瘤结节硬化。病理不能确诊所以不能上化疗，所有人干着急。
12月我妈妈带着我去北京协和医院看段明辉医生，医生让我们把病理放到协和和高子芬那里看看，协和说不除外肿瘤性病变或castlemen病，高子芬说是castlemen样改变。然后医生给我们拿了castlemen病的药3个月一次复查。
回到家休息了3个月2022年2月去复查继续吃药。3月感觉药效不太好去看医生，医生给我们+了硼替佐米。6月症状没有缓解更严重了，来北京段明辉医生居然直接让我们g-chop化疗！我爸妈没同意，我们去天坛医院再做穿刺活检。当时情况已经比较严重了，我当时坐着轮椅走各大医院...天坛医院高子芬老师说这次是间变大t细胞淋巴瘤，让我们去北肿看病。我们直接去挂号和医生说明情况，北肿没有床位，医生先让我们去南郊医院调理一下当时我一直发烧吃不下饭，全身水肿+胸腔积液。8月终于到了医院，北肿说还得活检一次，PETCT显示全身淋巴瘤，北肿只认自己医院的病理，穿刺了一下确诊霍奇金淋巴瘤淋巴细胞削减型。然后我一天做了胸部穿刺引流，picc,后几天放出一共大约3000ml的胸腔积液。之后上化疗abvd，过几天转院到北京大学国际医院住院一个月后来医生觉得我淋巴结缩小有点慢继续穿刺活检霍奇金结节硬化。大概是确诊了，然后abvd化疗6个月，12月中间阳了一次，病情进展，再次活检显示霍奇金淋巴瘤结节硬化！
2023年换二线方案pd-1+Gemox，3个月后pr接近cr，6月采集干细胞7月进仓移植，beam方案。
26号出院，现在已经过去半个月了，有点咳嗽。
等待9月复查

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