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楼主: 一片小树林

中国淋巴瘤病友大会 T细胞专场 发言稿

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发表于 2023-8-8 15:15:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一片小树林 发表于 2023-08-08 13:47
请记住,医院医生永远只能用他们自己的方案,其他医院医生的方案是不会用的。自己给自己打化疗,是我找到了认为可能有效的方案,自介联系药房买药,通过顺丰冷链运输(有的化疗药物需要 2-8 度温度保存),与老家会打针输液的亲戚说好并通过村规民俗见证人见证打出问题我自己负责,不找亲戚任何麻烦下请亲戚给我输液的,如何配液和输液速度我自己学到了这方面的知识自己掌握。

好厉害,加油强者。
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发表于 2023-8-8 17:03:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
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发表于 2023-8-8 18:12:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
树林哥,你现在已经cr了,可以只用pd1单药维持吗?
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 楼主| 发表于 2023-8-8 18:38:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
波菲宝宝 发表于 2023-08-08 18:12
树林哥,你现在已经cr了,可以只用pd1单药维持吗?

根据医生的建议我的情况只用 PD1 单药维持是不够的,还需要联合用药。
心若不动,风能奈何。
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发表于 2023-8-8 20:04:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
自己化疗?厉害
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发表于 2023-8-8 20:05:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一片小树林 发表于 2023-08-08 13:47
请记住,医院医生永远只能用他们自己的方案,其他医院医生的方案是不会用的。自己给自己打化疗,是我找到了认为可能有效的方案,自介联系药房买药,通过顺丰冷链运输(有的化疗药物需要 2-8 度温度保存),与老家会打针输液的亲戚说好并通过村规民俗见证人见证打出问题我自己负责,不找亲戚任何麻烦下请亲戚给我输液的,如何配液和输液速度我自己学到了这方面的知识自己掌握。

真乃神人也
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 楼主| 发表于 2023-8-8 21:31:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

是的,自己化疗。因为没有钱上医院化疗,如果有钱我也不会做这样的冒险,这是背水一战没有办法的办法。
心若不动,风能奈何。
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发表于 2023-8-8 21:32:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
如果经济条件不好,你再怎么坚强也没用……
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 楼主| 发表于 2023-8-8 21:58:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
凡事没有绝对,在之家 NK/T 三群里就有一个病友只做了一次 P-Gempx 方案化疗,她就没有化疗更没有放疗,我看过的病理报告,也看过她那一次化疗的出院诊断证明和出院证,也三年多了也活得好好的。还有我在中枢侵犯的时候基本也没有花钱治疗,十几天时间就用了血管扩张的甘露醇和头婚受不了打了地塞米松,也是奇迹般的起死回生。说这些特是个例没有可复制性,只是想说明看事情不能非黒即白中间是有一个灰区的。
心若不动,风能奈何。
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发表于 2023-8-8 22:54:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
你的一路治疗真不容易,佩服
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感谢!大哥
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发表于 2023-8-11 16:44:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
灯塔!向您学习!
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发表于 2023-8-12 11:39:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
初治时EBV载量高达十几万,可能不是早期了
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 楼主| 发表于 2023-8-12 12:13:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jptcgh 发表于 2023-08-12 11:39
初治时EBV载量高达十几万,可能不是早期了

分期与 EB 病毒载荷量无关。
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发表于 2023-8-12 12:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
早期很少见这么高载量
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发表于 2023-8-14 08:11:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
你真的是灯塔,你的坚强无畏,睿智和理性定会战胜病魔的
阳光明媚
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