搜索
查看: 4291|回复: 29

请问大家有见过原发性中枢淋巴瘤自愈的吗

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
发表于 2023-8-5 16:20:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南
如题,在没打激素,没吃药,没化疗没放疗的前提下,现实中真的有真实案例是脑淋巴瘤自行消失的吗?(我是免疫功能正常的年轻人)
但我有吃一个月的中药,中药里含有3g甘草,是去药店亲自抓的中药材,大概喝了半个多月,复查就缩小了三分之二。(我的手术医生认为甘草是激素)
除了我的手术医生还认为我是淋巴瘤外,我的主治医师以及多位淋巴瘤专家都认为我已排除大部分嫌疑。但不怕一万就怕万一,我也在网上找到有相关文章说脑淋巴瘤存在自行缓解的现象,因此称为“鬼瘤”,大家有见过这种现象吗?
我的起病症状是双手乏力,后演变成左手痉挛,做完穿刺手术后,症状逐渐消失到现在完全正常。
做了病理、免疫组化、基因检测(2次)统统不支持淋巴瘤证据。两个月后复查病灶呈环形逐渐消失,现已基本痊愈。但手术医生仍觉得我还会复发,因为他觉得我的影像很符合淋巴瘤。
所以我想来问一问大家身边有没有这种情况的发生?感谢。



参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-5 16:23:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
病理会诊:专家看切片
我全身检查其他部位均没有问题,没有传染病,但是没做pet ct,目前也没有任何症状,在病发前一个月接种了宫颈癌疫苗加强针。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-5 16:24:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
这是我当时穿刺的病理,在有症状的当月手术,术前没有任何药物治疗或者激素治疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-5 16:28:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
这是我做了两次的基因检测项目,我去问手术医生他说基因检测通常很虚无缥缈….难道我做错了吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-7 12:00:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
今天又去挂了一个三甲神外主任医生的号,对方明确告诉我没有见过脑淋巴瘤自愈变小的,如果甘草能让淋巴瘤变小就不需要神外和血液科的医生了….他让我安心等待复查,每三个月复查一次,所以我现在可以脱恐了吗…
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-7 12:01:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
过几天又挂了一个神内和一个血液科的号,多问问,也保险
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

35

家园豆

最后登录
2023-9-15
发表于 2023-8-10 10:34:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
因为这病是免疫系统缺陷造成的,曾经看到文章说有很小的几率病人的免疫系统发生改变后这个病就会自愈
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-11 21:09:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
洋葱一刚 发表于 2023-08-10 10:34
因为这病是免疫系统缺陷造成的,曾经看到文章说有很小的几率病人的免疫系统发生改变后这个病就会自愈

可问题是,我的免疫系统貌似没有发生过改变呀,我一直很规律的作息,除了在生病前接种过宫颈癌疫苗,其他任何出格的事情我都没有做过。包括住院的所有检查,血常规之类的,都显示正常。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-11 21:12:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
洋葱一刚 发表于 2023-08-10 10:34
因为这病是免疫系统缺陷造成的,曾经看到文章说有很小的几率病人的免疫系统发生改变后这个病就会自愈

昨天又咨询了一位血液科淋巴瘤的专家,对方一拿到我的病理和片子就明确告诉我,他觉得我不是淋巴瘤。除了一开始的影像之外,其余的任何特征都不符合淋巴瘤。这已经是我第五位咨询的淋巴瘤专家了,其余的专家也都明确告知过我,他们没有见过自愈的淋巴瘤,哪怕甘草也不能让其消失(包括神内神外的医生都这么说),更何况我只服用了3g。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-11 21:18:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
距离发病到现在已经四个月了,在没有任何放化疗的前提下,病灶已逐渐消失,除了癫痫仍然发作,包括我的主治医师在内的,所有血液科医生、肿瘤科医生、神内神外医生都认为我已排除淋巴瘤嫌疑,目前众多医生更倾向于怀疑脑炎。大后天住院做腰穿,希望能得到个准确的病因…
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-17 19:58:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
这段时间癫痫又发作了两次,8.8日在地铁上,又是左手开始痉挛,之后整个上身抽搐,最后完全没意识昏过去了,隔了几分钟才醒,然后才开始继续吃奥卡西平,今天又在家里发了一次,但是人是清醒的,左手痉挛了半分钟。这段时间陆陆续续挂了三个神内的医生,两个淋巴瘤科的医生,淋巴瘤科的说中药不会让其消失,剂量达不到..神内科的也觉得更像炎症,但我还是担心!!目前的标本也不够寄到北京去做化验,我该怎么办
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

215

帖子

678

家园豆

最后登录
2024-11-5
发表于 2023-8-26 14:17:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我也是打了宫颈疫苗一个多月就淋巴疼
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-26 17:46:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
迪珈 发表于 2023-08-26 14:17
我也是打了宫颈疫苗一个多月就淋巴疼

那你有查出来是什么病吗!我到现在还没确诊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

215

帖子

678

家园豆

最后登录
2024-11-5
发表于 2023-8-26 17:52:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小小佳子最最棒 发表于 2023-08-26 17:46
那你有查出来是什么病吗!我到现在还没确诊

弥漫大b
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-26 17:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南

那您身边有脑淋巴瘤自己消失的吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

215

帖子

678

家园豆

最后登录
2024-11-5
发表于 2023-8-26 18:38:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小小佳子最最棒 发表于 2023-08-26 17:58
那您身边有脑淋巴瘤自己消失的吗?

没有了解过,正常淋巴瘤不会消失,淋巴发炎会
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-8-26 18:56:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
迪珈 发表于 2023-08-26 18:38
没有了解过,正常淋巴瘤不会消失,淋巴发炎会

谢谢告知
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

38

帖子

159

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-2
发表于 2023-8-30 10:54:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我是直肠滤泡,仅做了切片,五个月后自己消失了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

366

帖子

752

家园豆

最后登录
2024-4-24
 楼主| 发表于 2023-9-1 16:33:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如月群真 发表于 2023-08-30 10:54
我是直肠滤泡,仅做了切片,五个月后自己消失了

我目前在神内住院,这几天住院做了腰穿,有阳性结果,发现是柯萨奇肠道病毒感染的病毒性脑炎,核磁显示也越来越小我也不知道了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

38

帖子

159

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-2
发表于 2023-9-4 10:26:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-01 16:33
我目前在神内住院,这几天住院做了腰穿,有阳性结果,发现是柯萨奇肠道病毒感染的病毒性脑炎,核磁显示也越来越小我也不知道了

你这和淋巴瘤就没关系了吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号