结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）确诊之路

一片小树林 · 发表于 2023-8-2 19:11:54

      有一段时间没有登我的新浪微博账号，闲来无事登录看看，发现当年在新浪微博帐号里发的这篇帖子写得蛮详细的，不知道当时在淋巴瘤之家发过没有，即便发了现在算是重发一次吧。
      2016年9月下旬至11月24日，身体不适，门诊、住宿诊断阶段。
      2016年10月国庆长假，参团前往南非旅游，就在这期间稍感咽喉部上火不适、偶尔干咳，服牛黄解毒片清热解毒，在8天的旅游中饮食、喝酒、爬山、拍照样样正常，国庆后8号上班，不适感逐渐加重。
      至16号入昆明市医安医院门诊，用青霉素等输液消炎治疗，4天后不见好转，开始发热38度左右，持续在门诊用头胞等抗生素及退烧药消炎输液治疗，期间吞咽困难、咳嗽加重，低烧反复。
   至24日入昆明市市第三人民医院（俗称工人医院）住院治疗，主要以头孢美唑、左氧氟沙星、氟康唑等药做消炎退烧治疗，至11月1日病情加重，转院出院。
   同日入云南省第一人民医院住院治疗，期间仍然以抗生素消炎退烧治疗，主治姜鹤群医生，根据临床症状、鼻咽镜照片及相关治疗、检查情况，结合自己的的经验综合判定为淋巴癌或者是喉癌，并据此判断做肿瘤排除检查，从鼻腔和鼻咽喉部两个部位取材做活检病理分析，并据此进一步并做免疫组化分析，11月14日取得免疫组化分析报告，报告确诊为“结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）。取活检当天夜发热加重达42度，用药强制退热。这一住院期间吞咽更加困难，饮食为牛奶和希饭，咳嗽加剧，在一次咳嗽中转体吐口痰造成左侧肋骨骨折（后在派特CT中确认）。
      11月8日从云南省人民医院出院，前往北京中国人民解放军总医医（北京301医院），以门诊方式做淋巴瘤和喉癌排除检查诊断。非就诊方式接触到杨明清主任，他听我口述病情、喉镜拍片等凭经验基本判断为淋巴瘤。在301医院围绕活检做了鼻咽镜检查、鼻腔取材活检。在301门诊耗时10天，在活检取材后未等结果，19日返回了昆明。
      11月9日至18日在北京期间有两大疑惑至今未解，一是只服用了盐酸莫西沙星片，就没有发烧，并且鼻咽部不适感明显好转，从吞咽困难到几乎可以正常饮食；二是301医院活检为什么只取了鼻腔，未取鼻咽部，在病症中鼻咽喉部才是突起囊肿，炎症等症状更加明显的部位。
   11月29日才取得301医院的活检病理报告，报告没有给出准确诊断，建议进一步做免疫组化分析（自己认为取材活检就包括的，在云南省第一人民医院活检就包含，但是301医院没有，太耽误时间了）。
   我在北京期间，家人在昆明已经取得了云南省人民医院确诊报告，担心我不能承受，没有告知，等我回昆明后于20日，婉转劝说前往云南省肿瘤医院，在医生帮助下，告诉了我确诊消息。
  11月20日至24日纠结了4天。
   纠结一，在北京10天时间靠服用盐酸莫西沙星片，病情有了明显好转，并且不在发热，盐酸莫西沙星片还能缓解这个癌症？
   纠结二，派特CT报告给出的代谢摄取都描述为炎症摄取。
   纠结三，自己的体质一直非常好，当个战士、做个运动员，无不良嗜好，日常生活条件不差，生活规律，认为癌症离我很远。
   纠结四，这个病恶性进展快，继续等待，又担心耽误了较佳治疗时间，立即确认上化疗，又担心误诊。
   防误诊。
   一是将切片送往云南省病理专家进行了汇珍。
   二是携带免疫组化确诊报告及派特C丅报告前往昆明医科大学第一附属医院肿瘤专家咨诊。
   三是将切片送往四川华西医科大学做病理及免疫组化分析。
      四是等待北京301医院的活检报告。
      在纠结的4天中，又出现两次低烧，医生警告这个病最怕发烧，在上化疗前一旦进展到发烧难以控制，那就危险了。
   在这4天中反复权衡是等待进一步确认，以防误诊，还是相信已有的活检病理及免疫组化报告果断上化疗，最终后者占了上方。
   2016月11月25日，抱着忐忑不安，加入结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）的患者队伍，开始了第一次化疗。
   话外音。
      在北京期间，我还去了北京协和医院问诊，其检查内容、环节和程序与301医院都大同小异，就没有重复进行下去。
      2016年，我46 岁，在下半年相继出现以下症状。
（1）咽喉部囊肿突起，部分组织因炎症化浓坏死，不停咳嗽伴少量口痰，最严重的时候不能吃喝；
（2）睡觉盗汗，最严重时候醒来睡衣全部湿透；
（3）确诊前6个月体开始消瘦，从75千克，减到了66千克；
（4）皮肤失去光泽变暗黑，出现大眼袋；
（5）上化疗前1个月断断续续38度左右低热，消炎退热治疗只能暂时缓解；
（6）鼻塞，鼻内腔浮肿按压浴出血；
（7）饮食稍热燥，就出现口腔溃疡；
（8）检测到EB病毒每毫升194000拷贝；
（9）脾稍大，但还未占位。

结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）确诊之路

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