脑淋巴瘤？多个医生各执一词

小小佳子最最棒 · 发表于 2023-7-31 15:11:55

大家好，我今年21岁。刚上大四，我今年于4月1日左右双手无力，后逐渐演变成左手癫痫，进医院进行检查(ct核磁穿刺)均查不出病理。

之前主治医生怀疑淋巴瘤和肉芽肿，现在病理出来了，排除肿瘤。也做了基因检测，没有突变基因。一切正常。

直到现在过了4个月，没有任何化放疗，除了在五月份开始吃中药，病灶已经完全消失，生活完全恢复正常。

但是现在几个医生都说法不一，大部分认为我不是肿瘤，是炎症。只有一个手术医生（给我做穿刺活检的），执意认为我是淋巴瘤，因为淋巴瘤是鬼瘤，有可能自行消失，又复发。他主要是看我的影像结果来判断的。他说我的肿瘤之所以变小是因为我五月份开始喝中药，中药里含有甘草是激素，而且淋巴瘤本来就会忽然消失。

但是我也问了几个医生，我的主治医师，和淋巴瘤血液科的专家都反对他的看法，认为我不是淋巴瘤，不能随意上化放疗。而我就把自己当作淋巴瘤来治疗了，但是我去血液科找淋巴瘤的专家，他们都不愿意接受我…说没有病理支持不可能给我治，包括我以前的主治医生他也觉得我不是淋巴瘤，他说脑淋巴瘤不会自愈，就怀疑我是打了疫苗的原因，我是打了hpv四价第二针后才生病的。

但是我自己又在网上看到很多病例，就是一开始都误诊为炎症或者脱髓鞘，但是后来又复发，最终确诊还是淋巴瘤。

我现在十分担心我自己！！我还这么年轻，难道真的只能活这么几年了吗。所以我真的好担心啊！大家身边病友有淋巴瘤自愈的吗？我总不能拖延耽误病情吧，这个病不是病程迅速吗？为什么我会突然消失呢。

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-7-31 15:34:44

还补充一点，就是我的病情没有发展，一开始我就是左手控制不住的抬，后来就没有了，一直到现在也没有出现其他的病情，除了前几天洗澡后伴有感冒发烧，感觉像癫痫发作了一次，没有出现过其他任何症状

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橙色雨丝 · 发表于 2023-7-31 16:13:18

密切观察，目前还没有彻底摆脱嫌疑。不管是什么疫苗都不会在脑子里形成肉芽肿。某些时候，原发颅内的B细胞淋巴瘤会引发强烈的免疫反应，造成大量的T细胞以及其它免疫细胞的侵润，以至于看不到明显的B细胞的踪迹，这经常与活检前的激素使用有关，但也有报道未曾使用过激素的患者有这种情况发生。

小小佳子最最棒 · 发表于 2023-7-31 16:16:57

橙色雨丝发表于 2023-07-31 16:13
密切观察，现在没有摆脱嫌疑。不管是什么疫苗都不会在脑子里形成肉芽肿。

但是现在消失了，而且当时照核磁，发现有三四厘米大的信号灶，居然对周边的脑组织，脑室脑沟脑回和中线都没有挤压，淋巴瘤不是实体瘤吗？不应该产生挤压吗？

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-7-31 16:18:09

橙色雨丝发表于 2023-07-31 16:13
密切观察，目前还没有彻底摆脱嫌疑。不管是什么疫苗都不会在脑子里形成肉芽肿。某些时候，原发颅内的B细胞淋巴瘤会引发强烈的免疫反应，造成大量的T细胞以及其它免疫细胞的侵润，以至于看不到明显的B细胞的踪迹，这经常与活检前的激素使用有关，但也有报道未曾使用过激素的患者有这种情况发生。

嗯嗯！谢谢，我这几天又去挂了几个医生的号，也准备展开会诊探讨，我想问一下淋巴瘤真的会自愈吗？自愈了之后还会再复发吗？

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-7-31 16:20:51

橙色雨丝发表于 2023-07-31 16:13
密切观察，目前还没有彻底摆脱嫌疑。不管是什么疫苗都不会在脑子里形成肉芽肿。某些时候，原发颅内的B细胞淋巴瘤会引发强烈的免疫反应，造成大量的T细胞以及其它免疫细胞的侵润，以至于看不到明显的B细胞的踪迹，这经常与活检前的激素使用有关，但也有报道未曾使用过激素的患者有这种情况发生。

还想请教一下您，基因检测也存在检查不出来的情况吗？我做了两次。

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橙色雨丝 · 发表于 2023-7-31 16:25:45

小小佳子最最棒发表于 2023-7-31 16:18
嗯嗯！谢谢，我这几天又去挂了几个医生的号，也准备展开会诊探讨，我想问一下淋巴瘤真的会自愈吗？自愈了 ...

Norrington M, Rathi N, Jenkinson MD, Mills SJ. Neuroinflammation preceding primary central nervous system lymphoma (PCNSL) - Case reports and literature review. J Clin Neurosci. 2021 Jul;89:381-388. doi: 10.1016/j.jocn.2021.05.038. Epub 2021 Jun 1. PMID: 34083111.

小小佳子最最棒 · 发表于 2023-7-31 16:28:50

橙色雨丝发表于 2023-07-31 16:25
Norrington M, Rathi N, Jenkinson MD, Mills SJ. Neuroinflammation preceding primary central nervous system lymphoma (PCNSL) - Case reports and literature review. J Clin Neurosci. 2021 Jul;89:381-388. doi: 10.1016/j.jocn.2021.05.038. Epub 2021 Jun 1. PMID: 34083111.

请问在哪儿搜这篇论文

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-7-31 17:56:44

我还有几个疑问写在这里：1.我在发病前照的ct是低密度，但是脑淋巴瘤貌似一般是等密度或者高密度，较少有低密度。2.我的报告dwi是环形增强，并且cho/naa<2，因此我查询了较多资料，发现淋巴瘤通常cho/naa>2，若小于2可以考虑脱髓鞘假瘤。3. TDLS在增强MRI上具有明显的动态演变特点，急性期表现为结节样强化，有时可见“梳齿征”，亚急性期呈“开环样”强化，慢性期强化逐渐变淡或消失，该动态演变特点有助于和PCNSL鉴别。而我的影像演变跟这一点相似。4.我的主治医师高度怀疑我在发病前一个月接种了hpv疫苗第二针，而tdl发病的常见原因也有疫苗接种这一点。5.我的病灶比较
大，但是中线并没有看到任何明显的移位，脑沟脑回也没有受挤压。但是，对于胶质瘤、淋巴瘤来说，尽管有时候病灶体积比较小，但是占位效应比较突出。以上是我觉得我不符合淋巴瘤的几点。但是我还是很担心。

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