小强：淋巴瘤之家的朋友们大家好，我的论坛ID是小强，今天很高兴在这里和大家见面，我是T淋巴母细胞淋巴瘤4A期，就诊医院是北医三院，我现在状况是移植后两年，身体状况基本良好，已经回到以前的工作岗位当中，希望我的到来能给正在治疗中的病友带来更多的信心。康复路上我们一起前行，加油！
一，治疗的过程
2012年的9月份，有一天我睡醒觉，忽然摸到脖子上淋巴结有肿大当时没当回事，以为身体有什么炎症，后来呢，持续了一周还没有下去，然后去当地的去长安医院检查了一下，然后挂的是外科，大夫摸了摸说是淋巴结发炎，给我开了些消炎药让我回家吃，吃了一周然后没有什么反应，回头我自己又从单位的医务室又拿了点消炎药，然后淋巴结开始有点小了。后来再吃就不起作用了，然后它但是没有持续长，过了三个月呢，淋巴结开始下颚和锁骨上都开始有淋巴结肿大的情况，而且开始最开始的脖子肿大开始融合，三个小淋巴结融成一个大的淋巴结，当时肿大的淋巴结有鸡蛋那么大，这个时候呢我就知道这个病情的严重性。所以我又来到长安医院，还是挂的外科，我跟大夫把情况一说，大夫让我做一个胸透，然后胸透的片子出来之后拿给大夫看，大夫让我去挂胸外科，胸外科大夫看了一眼就说这个不是属于他们治疗范围，让我直接挂肿瘤科，当时因为也不懂，我就觉得挂肿瘤科的话可能是这个问题比较严重了。然后当时问肿瘤科的大夫，大夫说，是应该怀疑是淋巴瘤，当时对淋巴瘤的概念根本不懂，也没怎么听说过这个病，以为不是什么大的病。当时挺天真的问大夫，这个淋巴瘤跟淋巴癌有什么区别，大夫说这个只是一样的，他们医学上都叫淋巴瘤，可能民间都叫淋巴癌，听到这个消息自己感觉心里边挺不是滋味的，然后各种想法当时都有。当时其实最担心的还是就是担心我的父母，因为我不想让他们知道这个事。但是因为这种病也不能隐瞒太久。
当时我是告诉了我哥哥，我哥哥带着我就是去医院做了活检，活检结果等了一周吧，出来之后是淋巴瘤，但是当时没有分形，长安医院的大夫建议我留在长安医院治疗，但是我通过各方面了解到长安医院他治这个肿瘤不是特别擅长。后来进行打听，在医学科学院肿瘤医院有个淋巴瘤专科，于是就到医科院肿瘤医院咨询了那边的专家，他们说可以到他们那边治疗，当时在医科院肿瘤医院治疗了2个疗程，用的是BFM90方案，当时我的管床大夫跟我说因为他们因为我这种T淋巴母细胞淋巴瘤是，而且我属于4A期，储存西藏感觉三分之二，像我这种情况必须要做异体移植，也就是骨髓移植，大夫告诉我因为医科院肿瘤医院不能做异体移植，他们只能做自体，跟我说需要打完化疗之后需要转到别的医院移植，当时我自己也挺迷盲的，因为得这个病也有很多不懂的东西。后来通过网络看到了淋巴瘤之家这个论坛，在论坛里我看见了一篇帖子，有一个帖子ID叫西琳爱的姐姐，他发了一篇介绍我的医生，介绍了北医三院克晓燕的主任。她治疗T淋巴母细胞淋巴瘤呢比较有经验，于是我通过他就来到了北医三院挂了克主任的号，克主任呢把我收在了北医三院，就这样我在北医三院又打了2个化疗，本来在医科院肿瘤医院大夫是让我打6个化疗之后再进仓，但是到了北医三院大夫给我换了方案，换成了FLAG方案，这种方案是针对白血病急淋的方案，因为我这种方案是骨髓侵犯32%的话已经属于淋巴瘤白血病。所以大夫说这种方案比较更适合我，因为我当时可能就是情况不是太好，因为前2个疗程最佳的时期没有把肿瘤完全打下去，所以它这个后两个疗程需要用药特别狠，在北医三院打了2个疗程之后就是准备进仓了。
进行北医三院当时仓位不是特别紧张，所以我进仓还是挺顺利的，进仓之前呢，我进仓我的移植一个处理，有一个3小时的放疗，放疗之后，然后进仓移植，我在仓里一共待了59天，59天出来之后，在医院又住了大概2周吧，然后就是可以就回家修养。但是在回家修养的后期呢，我就出现了病毒感染，然后当时巨细胞病毒感染我并没有当回事，因为没有什么，开始是没有什么表现，但是后来表现就是说在影响了我的左腿的神经，当时在家摔了好几次，然后后来影响到眼睛，后来在医院住了2个月吧。就是对这个感染病毒感染进行治疗，我在这里就是想跟大家分享的就是这个感染呢，的确是防不胜防，但是大家在平常的时候一定要注意，一个小的感染，很可能导致很严重的问题发生。而且真菌感染的话，治疗的费用也是相当高的。
二．康复后的锻炼和饮食
康复后呢，因为我们家是在北京的郊区，我们家周边有山，所以说这个给我就是康复后的锻炼提供了很便利的条件，我平常每天早上起床还有就是晚上吃完饭之后都归去山上溜达一圈，开始呢可能就是走的不太远，因为移植后身体特别虚弱，但是后来给自己慢慢的加里程，慢慢的往远处走，后期能小跑，就是慢慢跑跑步，然后因为现在已经开始工作了，可能就是这种条件可能是不太好。而且我现在因为移植后，食用大量的激素，导致现在股骨头可能有些问题，因为走多了左腿骨头轴那特别疼，大夫建议我游泳。这种运动能减少骨骼的受重，能减少压力，现在就是没事下了班去游个泳锻炼锻炼顺体。
三．康复后如何回归社会？
康复以后，我就觉得我不把自己当成一个病人，因为我竟然想回归社会，我就要忘记我是一个病人，就是说正常人能做的，我也希望就是我能做到，因为现在就是自己在外面工作，自己租房自己做饭，然后自己想出去玩能到处跑，我觉得这样心态摆正了很快就能融入到正常的生活当中。
四．对T淋巴母细胞淋巴瘤病友的建议？
首先呢我觉得第一就是心态，开始呢因为我从网上搜还有就是听其他的病友谈论，就是T淋恶性强度比较高，在70多种淋巴瘤里算是恶性度都特别高，当时我地心理也特别害怕，因为看它的当时三年存活率，五年存活率可能都是特别低，但是我通过淋巴瘤之家认识了几个病友都是恢复的特别好，而且他们有生存5年以上的，所以他们的出现呢，给我就是内心带来了很大的希望。所以我感觉如果他们能做到我一定也能做到，还有呢，就是这种病呢可能就是说全国现在不少，但是对这种病治疗有经验的医院特别少。所以我感觉大家还是要选择好医院，这样才能对自己的病情有更好的帮助。
想对病友说的话：
淋巴瘤并不可怕，可怕的就是你没有理性面对，只要对自己有信心，一定能够战胜它，下一个康复的就是你。
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2015-7-31 11:20:21
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
发表于 2015-7-31 11:37:49
