694天的诊疗经历

何首乌 · 发表于 2023-7-24 20:53:45

  哈哈，想不到吧，又是我，我还活着哟，希望屏幕前的你还没忘记我，哈哈，接下来切入正题，咱们来聊一聊我这两年的诊疗经历吧。
  在2021年8月29号的下午，突然摸到脖子上有个肿块，当天就立马去当地的大医院去检查，一张B超单打破了以往的平静，医生立马安排做穿刺，一开始还没有当回事，刚好上初中，还参加了军训，身体很虚差点晕倒，一周后，检查结果出来是淋巴瘤，但是不知道是什么分型，建议去杭州医院会诊，过了几天去了会诊，怀疑霍奇金淋巴瘤结节硬化性，但是免疫表型不支持，后来渐渐变小了，其实不是的而是长进胸膈里了，后来身上很痒，每天夜里失眠，读书压力很大，每次都很紧张，希望能考好，但是怎么都学不进去，没想到是生病了，后来经过朋友介绍去看中医，吃了上百包也没有好，还苦的发臭，去学校里喝还被同学说臭，渐渐的状态一天不如一天，坚持了很久，期间也去医院看过，但是都说自己小了就没事，后来经过了窒息性的咳嗽，睡觉能咳出一身汗，期间做过ct，一开始是说可能是心脏有问题，没有退化好，肋骨都快咳断了，期间还EB病毒感染了，发高烧，挂了几天抗生素，就退了，后来一直反反复复，父亲一直让我休学，但是我很要强一直不同意，期末考试实在是坚持不住了，请了几天假，但是考试还是去了，等到2022年1月份，年也没过好，就立马去医院约住院了，脖子肿的越来越大，直接压迫气管，2月23号入院，直接就做了活检，脖子上很大一道口子，还是局麻的很痛，但还是咬咬牙坚持下来了，活检一做完，第二天立马叫我们转院到另一个院区，肿瘤科转到血液科，脑海里第一反应就是白血病，天呐，我感觉终于有办法让我摆脱病痛了，但是我妈妈一直很失落，期间血项一直不好，炎症指标一直高，胸腔还有积液，肿块尺寸有12厘米，一去就上了心电监护，上氧气，期间还下过好几次病危通知书，icu还来过会诊，母亲说不去，好在我很争气，越来越好了，过了几天，医生说是霍奇金淋巴瘤，需要化疗，母亲怕我担心，告诉我是个良性的，但是我都知道，母亲是为了安慰我，2月25号做了化疗的管子，后来上了化疗肿瘤很快就缩小了，但是管子血栓了就三天时间，后来没有办法用了，只能拔了，之后就打留置针上化疗，每上一次疗就评估一次，前两个疗一直很好，在医院也很开心，大家都说我是个开心果，根本不像生病的孩子，后来渐渐的习惯了住院的日子，每次打针都咬牙坚持，不让家人担心，觉得很快就好了，但是现实并没有那么美好，而是很残酷，，四疗后进展两个大字让我惊呆了，必须换更强的方案，一种是免疫，一种是化疗，最后权衡利弊以后还是决定化疗。
这次化疗格外的强烈，一天六袋化疗药，两袋一千的普通盐水，从来不吐的我这次也吐的昏天暗地，难受的不行，因为很强的方案对静脉伤害太大了，又重新置了管子，刚好是六一，六一节志愿者还送了我一辆滑板，我非常开心，那两个疗每次骨髓抑制非常严重，打升白针，升血小板针，打到没处下针，涨细胞的时候痛的冒冷汗，连路都不会走，好在是有效果的，之后评估可以结疗了，之后每个月复查一次，这一切实在是太好了，但是好景不长…
   前两次复查一直很好，直到第三次做了个petmr要9900元，一开始还不知道复发，还叫我们去做了两次，第一次显影不清楚，估计是他们自己也不敢相信这么快就复发了，我以为父亲已经知道了，后来自己一看评分最高5分，吓傻了，第二天立马打电话给主任，主任也震惊了，没想到这么快，后来就转院了肿瘤长得特别快，半个月就从乒乓球大小变成了拳头大小，新的主任告诉我，这次复发的位置不好，一边包着心脏，一边压迫气管，随时有生命危险，安排我又一次做了骨穿，那针插进去的痛这辈子都忘不了，刻骨铭心，我在里面号啕大哭，父亲在外面哽咽，一滴滴的泪水打湿了整个口罩，过了一天之后就该上化疗了，这次用的是免疫加化疗药，一开始平平常常，但是第三天就开始低血压了，头特别晕，但好在这次治疗完美结束了，回家以后一开始特别的平常，直到有一天验血发现白细胞只有0.76，所有指标都报危急值了，当场就扣下我，让我住院，父亲觉得没必要，之前都挺好的，我们打了两针升白针和升板针就回家了，后来每天都复查，怎么打针都没用，直到有一天，觉得浑身没劲，喉痛像吞刀片一样，半夜肚子跟头痛的直冒冷汗，凌晨四点立马去医院急诊，一量体温37.8，发烧了，意味着感染了，立马跑去发热门诊，一去就测了血压，低的吓人，医生说你再不来可能就休克了，验了个血，针怎么都扎不到位置，血怎么也抽不出来，好在来了一个老练的护士，一针见血，我哭到没力气说话，呼吸急促，心率很快，结果一出来白细胞0.3，立马打电话给抢救室，安排了一辆车来，当时我连坐轮椅的力气都没有，医生直接抱着我就走，一进去又是安排一系列的检查和抽血，都麻木了，后来就安排了住院，提问一直反反复复最高到40度，好在每天打针还是有用，抗生素也起效了，半个月后出院了。
   出院后，父亲经过多方打听，还是决定到上海医院去治疗，去了以后安排了纵隔穿刺，医生都说风险很高，说不定连手术台都下不来，好在医生技术不错，顺利穿出来了，后来又赶上疫情开放，期间大家都阳了，医院也停工了，期间还送过之前的切片，后来才知道是因为之前没有取出肿瘤细胞，还是因为长得太刁钻了，两个月后，发现病理错误，其实是间变性大细胞淋巴瘤alk阴型，这种t细胞淋巴瘤很难治，而且又复发过，等于之前就是前功尽弃了，一切都得重新来，后来又换了方案，打了三个疗，肿瘤一直不缩小，医生又让我做自体造血干细胞移植，但是后来采干细胞一直失败，三次了都失败，打升白针打到淤青，手上根本没有地方扎，无从下手，医生又说自体做不了，而且又是复发的，只能异体移植了，但是现在肿瘤不长大也不缩小，所以就先休疗了，说不定癌细胞就与我共存了。
   两年时间花费将近200万，这就是我的诊疗经历，我依旧是那么的阳光开朗，我还是原来的那个我，只不过现在的我更坚强了，什么都打不倒我了，加油yes，我太开心了

来自苹果APP客户端

华力 · 发表于 2023-7-24 23:07:03

记得刚上之家的app不久就看到了你的帖子，一个初中生能写出那么有逻辑有思路的小作文，让身为老师的我震惊和好奇，因此进入你的主页看了你发的所有帖子，你的阳光、及面对疾病的勇敢和乐观让我们成年人感觉自愧不如。从你的文章中知道你是个女孩？是浙江义乌人对吧？和大家一样我记住“何首乌”这个以中药的名字吧命名的阳光少年。衷心祝福你有一个美好的未来，也期盼能经常看到你文采飞扬充满正能量小作文，祈祷好运陪伴你，上苍眷顾你。同样也祈祷之家里的所有患者早日战胜病魔回归正常生活。

来自苹果APP客户端