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病友我想对你说 | 淋巴瘤之家新小编--悠然来报道啦!

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发表于 2023-7-11 15:27:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
谈癌色变,一提到恶性肿瘤我之前会认为它是——不治之症。机缘巧合,我认识了娟娟,一个弥漫大B康复11年的姑娘,这是我第一次见到罹患肿瘤康复的人。她像一个陀螺忙个不停,出差、陪娃、考证、学习......这哪像个患过大病的人?我被她的热情感染,恰逢之家招人,于是,怀着一腔热情,我加入了淋巴瘤之家。刚开始,确实遇到了很多困难,淋巴瘤的分型真多呀,看的我眼花缭乱的;病理报告是个啥,看得我只想睡觉;专家们讲的治疗方案和药品名称我记得这个就忘了那个,手忙脚乱的,那段时间很焦虑,也很挫败,但随着我在淋巴瘤之家论坛在线时长的增长,突然有一天我兴奋地发现我好像能听懂《专家说》视频里专家在说啥了,也好像能看懂“典型案例分析”里专家给出的诊疗建议了!


了解淋巴瘤之后,颠覆了我从前对恶性肿瘤的认知;而了解之家里的淋巴瘤病友们之后,也颠覆了我对于癌症患者的认知。病友们,你们真的很棒,你们的健康虽然被暂时剥夺,但是你们在失而复得后认真努力生活的样子真的很美,我被你们在生命被重新赋予意义后随时随地的幸福而感动~你们,是一群可爱的人!我为认识你们而感到幸运!


在此,我想班门弄斧一下,把混迹论坛4个月看到的病友们勇敢抗瘤事迹带给我的震撼和感动与大家进行分享。


情绪低落,没有关系,别忘了给幸福留个门!

人有七情六欲,喜怒哀乐,我们都是平凡人,肿瘤是不治之症是目前绝大多数人的认知。当得知自己或者亲人确诊后的一瞬间,难免会震惊、恐惧、害怕,是一直活在恐惧害怕里还是勇敢面对?对,选择后者!都说:祸兮福之所伏,幸福,从接受淋巴瘤的那刻开始放大,因为我们所患的淋巴瘤是治愈率比较高的肿瘤。

开始治疗了,请提前给自己做好迎接副作用的心理准备,因为没有副作用的治疗是不存在的,这也很大程度意味着药物和我们体内的瘤正在激烈“拼杀”!

一关一关的闯,一道坎一道坎的克服,白细胞在掉,升白针在打,日子熬着熬着曙光就来了,白细胞开始涨了,雀跃!躲过了新冠,却在等待安排住院的时候和阳性患者刚好有接触,没有被感染,小确幸!血小板掉的厉害,在一顿操作猛如虎的食谱大战下竟奇迹般的有了好转,不用吃药和打针,省钱又不遭罪,美滋滋!

在和淋巴瘤作战的日子虽然难熬,情绪虽然会有波动,没有关系,我们已经很勇敢了,请再忍耐一下,再熬一熬,胜利在望,幸福就在眼前!


相信自己,相信家人,相信医生,相信一切可以相信的力量!

病友林毅臣抗癌三年感悟中说:支撑我活下去的是妻儿的不离不弃,亲戚朋友的鼎力相助!亲人虽代替不了我们痛,代替不了我们遭遇的各种身体不适,但是他们照顾我们,陪伴我们,鼓励我们,关爱我们,那就足够了!


病友塞上牛羊空许约康复后的感悟是:治疗前选一个自己信任的医院和医生团队,和医生们沟通认可的治疗方案,及时反馈并快速处理问题,这绝对是治疗中是最关键的一项,相信自己的主治医生,千万别轻信“野方子”,那样不仅会走弯路,甚至会贻误病情!


别忘了淋巴瘤之家的立家之本“只有病友最懂你”,难过了,迷茫了,治疗上出现了瓶颈,不妨来之家论坛里逛逛,这里聚集着和我们一样的病友,找他们诉说下心中烦闷,你会得到病友们的鼓励和真诚的建议,有相同经历的病友们也会无私的把他们的治疗经验和你分享;这里还有“橙色雨丝”这样的大神级人物为我们排忧解难,从病友的角度为你拨开迷雾!


新药不断涌现,还有各种的临床试验摆在面前,一定要相信自己,相信一切可以相信的力量!

热爱生活,善于发现,保持一颗幸福的心

失之桑榆 收之东榆,因为失去过,所以再次得到后会更加珍惜!没有人会比我们更懂得拥有健康的身体和愉悦的情绪有多重要,经此一战,我们更懂得人生真谛。一花一世界,一叶一菩提,我们会觉得幸福无处不在。网上曾有个段子:幸福就是猫吃鱼,狗吃肉,奥特曼打小怪兽,幸福其实很简单。


病友敏顺的眼里,晨起清脆的鸟鸣声,路边绽放的小花,干净的石子路,清澈见底的湖水,蓝天白云.....映入眼帘的都是美好!


病友洪哥的日常,每天健步走走,三五好友谈天说地、侃侃大山,七八亲朋大快朵颐,畅享美食……皆很快意!


善于发现生活的美,保持一颗积极的心,你会发现,呀!这个世界太好了,活着真幸福,我要努力努力再努力,争取CR 100年!哈哈哈


致敬抗瘤战士们

幸福是什么?在我看来,我的幸福就是看到病友们勇敢抗瘤,凤凰涅槃后认真生活的样子!何其有幸能够认识你们,感谢你们教会了我重新认清生活的本真,活着的意义!最后我想送给身在迷雾中的病友和家属朋友们一首我喜欢的诗歌,普希金的《假如生活欺骗了你》,每当我遇到困境快要放弃时,是这首诗歌给我继续前行的勇气和力量,愿我们的战士都能早日CR,永远心怀热爱!


假如生活欺骗了你
俄 · 普希金

假如生活欺骗了你,
不要悲伤,不要心急!
忧郁的日子里须要镇静:
相信吧,快乐的日子将会来临!
心儿永远向往着未来;
现在却常是忧郁。
一切都是瞬息,一切都将会过去;
而那过去了的,就会成为亲切的怀恋。


写在最后

现在的我已经融入了淋巴瘤之家的工作氛围,适应了工作节奏。目前主要负责微信公众号的运营工作,也常常逛论坛关注病友们的动态和消息,我会留意康复故事、美好心情、CR喜讯、新药资讯以及科普活动等病友关心和需要的内容,把它们整理出来分享给大家。我希望通过我做的事情能够给病友和家属朋友们带来帮助,增加信心,减少焦虑,我希望能陪大家度过这段特殊的日子。


从之前的小白走到现在,虽然现在的我了解了这个疾病,但还只是皮毛,我该学的知识、该做的事情还有很多很多,希望在今后的工作中请大家多多指教!


淋巴瘤之家小编:
悠然谨上
6月29日

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发表于 2023-7-11 16:49:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
桂魁 发表于 2023-07-11 16:11
娟娟都不理我 呜呜

娟娟确实比较忙,她看到会回复的
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发表于 2023-7-11 16:33:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 2023-7-11 16:15:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
悠然虽然不是淋巴瘤患者,但有一颗为病友服务的诚挚热心,在往后的日子里,我们一起陪大家并肩战斗
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发表于 2023-7-11 16:11:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
娟娟都不理我 呜呜
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 楼主| 发表于 2023-7-11 17:19:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2023-7-11 18:12:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
当小编,能挣小钱钱吗
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发表于 2023-7-11 18:47:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
欢迎悠然,也祝贺您觅得一个修福的职业
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发表于 2023-7-11 21:24:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同
欢迎悠然!
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发表于 2023-7-12 00:12:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
欢迎小编悠然
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 楼主| 发表于 2023-7-12 09:32:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
杨木又寸 发表于 2023-07-11 18:12
当小编,能挣小钱钱吗

你猜…哈哈哈
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 楼主| 发表于 2023-7-12 09:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小猪妈 发表于 2023-07-11 18:47
欢迎悠然,也祝贺您觅得一个修福的职业

谢谢,目前正在这条路上,我们一起加油
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 楼主| 发表于 2023-7-12 09:44:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看到这么多战友们鼓励的话,很温暖,谢谢大家,我会尽自己微薄力量为战友们做好服务,我们在一起,是一家人!帮助家人,我很乐意
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