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NKT非霍恶性淋巴瘤康复5年来报到

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发表于 2023-7-4 23:56:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南郑州
不知不觉,媳妇儿已经康复五年了。时间过的真快,来这里报到,也是为了传播正能量,希望正在做治疗的病友们坚强,加油,战胜病魔。
刚开始的结疗的时候,身体特别虚弱,EB病毒很容易反弹,不过不需要担心,心态保持好,多吃饭,多锻炼身体,身体会一天一天的变好,记得结疗过EB值特别高,主任让继续治疗,打干扰素,当时因为已经结束治疗四个月了,担心药效不好,就没打。刚好主任下面的一位博士说这种状态在美国,是不需要在治疗的。所以听取的博士的建议。三个月后复查的时候,EB已经转阴了。其实我觉得EB并没有那么的可怕,可能咱们感冒,发烧,也会造成EB的阳性,所以病友们并不需要太担心。
还有就是结疗后有人建议吃中药调理,我并不认为中药有多好,因为是药三分毒,在化疗放疗的时候,那些化学药品已经对五脏六腑造成不可逆的伤害了。所以,结束治疗后,不应该让肾脏在承担更多的负担,再说了,现在的中药,都是基地种植的,种植的过程有农药化肥之类的过程,都会残留在中药中。所以,我并不建议吃中药调理,如果身体真的虚弱,想从中医的角度去调理,建议在药店买一些大一些的药厂出来的中成颗粒药,我记得当时郑大一附院张明智教授推荐的一款黄芪什么颗粒,时间久了,也给忘记了。
康复五年了,在这里,给大家传播一些正能量,一路的艰辛,只有经历过的人才懂,在困难面前,不退缩,世间万物,都会有因有果,坏的事情来临的时候,好的事情就在眼前了,加油⛽️病友们。

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发表于 2023-7-5 00:58:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
病理会诊:专家看切片
我也是郑大一附院
Everything will be ok
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发表于 2023-7-5 00:28:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
张彪88 发表于 2023-07-05 00:00
我做自体移植都7年了,一直挺好的!最近复查就是EB病毒特别高!然后有抽血检测到底是在哪个细胞感染的!现在是B细胞T细胞都感染了!比较紧张!我也是NKT   



我老婆NkT鼻咽五年五个月复发了,现在四疗结束,准备放疗,也是因为EB病毒高复发

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发表于 2023-7-5 00:15:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
西少爷呀 发表于 2023-07-05 00:02
因为我没到移植这一步,所以不太了解。不过我知道也有很多医生并不认为是EB造成的这种病,只是身体太弱,才会转阳。所以,还是建议多晒太阳,多吃饭,从根本上把身体搞好。

我家的做了七个疗程,效果不好,现在查到是EB慢性感染,B细胞,T细胞,NKT细胞都有,接下来不知道咋整了
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 楼主| 发表于 2023-7-5 00:06:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
有些事情只有经历了才能悟出来其中的道理。
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 楼主| 发表于 2023-7-5 00:05:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
张彪88 发表于 2023-07-05 00:03
谢谢!!刚刚拿到报告!睡不着了!不知道怎么治疗了

多问问专家教授,每个教授都有他自己的见解。当时我们本地有刘艳艳教授和张明智教授,只要有问题,我来回问他们,她们下面的学生都是博士,虽然实践少,但是理论超级强,也可以听取一下。
有些事情只有经历了才能悟出来其中的道理。
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发表于 2023-7-5 00:03:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
恭喜恭喜!接好运
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发表于 2023-7-5 00:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
我做自体移植都7年了,一直挺好的!最近复查就是EB病毒特别高!然后有抽血检测到底是在哪个细胞感染的!现在是B细胞T细胞都感染了!比较紧张!我也是NKT   
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 楼主| 发表于 2023-7-5 00:02:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
张彪88 发表于 2023-07-05 00:00
我做自体移植都7年了,一直挺好的!最近复查就是EB病毒特别高!然后有抽血检测到底是在哪个细胞感染的!现在是B细胞T细胞都感染了!比较紧张!我也是NKT   

因为我没到移植这一步,所以不太了解。不过我知道也有很多医生并不认为是EB造成的这种病,只是身体太弱,才会转阳。所以,还是建议多晒太阳,多吃饭,从根本上把身体搞好。
有些事情只有经历了才能悟出来其中的道理。
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发表于 2023-7-5 00:03:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
西少爷呀 发表于 2023-07-05 00:02
因为我没到移植这一步,所以不太了解。不过我知道也有很多医生并不认为是EB造成的这种病,只是身体太弱,才会转阳。所以,还是建议多晒太阳,多吃饭,从根本上把身体搞好。

谢谢!!刚刚拿到报告!睡不着了!不知道怎么治疗了
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发表于 2023-7-5 00:24:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
我老婆NkT鼻咽五年五个月复发了,现在四疗结束,准备放疗,也是因为EB病毒高复发
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 楼主| 发表于 2023-7-5 00:35:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
清亮 发表于 2023-07-05 00:15
我家的做了七个疗程,效果不好,现在查到是EB慢性感染,B细胞,T细胞,NKT细胞都有,接下来不知道咋整了

在医生建议的条件下,多跑跑问问,咨询一下其他医生,综合一下,然后和主治医生讨论一下。
有些事情只有经历了才能悟出来其中的道理。
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发表于 2023-7-5 00:39:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
张彪88 发表于 2023-07-05 00:00
我做自体移植都7年了,一直挺好的!最近复查就是EB病毒特别高!然后有抽血检测到底是在哪个细胞感染的!现在是B细胞T细胞都感染了!比较紧张!我也是NKT   

要做好全面检查,我们复发就鼻塞,没有任何不舒服,做了三个月检查二次CT,两次磁共震,一次PETCT,都显示没事,PETCT也只显示炎症,但三个月就是鼻塞好不了,后来在当地医院强烈要求做病理,显示复发,然后去省人民医院会诊确定复发,以前在浙一治疗,因主冶医生调到省人民医院所以也去省人民医院,这个病还是得以病理为依据,我们走了三个月弯路,希望这个能帮到你。
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恭喜恭喜!接好运。
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恭喜恭喜!接好运!永远CR!
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医生的一个建议减轻病人多少痛苦和负担,经验和理论同等重要!恭喜你!
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发表于 2023-7-5 05:46:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
接好运,恭喜
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恭喜恭喜,接好运!
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