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滤泡确诊第二周的心情。mark下。

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发表于 2023-7-3 23:36:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
滤泡确诊了记录第二周心情!
白天基本啥也没想,记不得有这个事情。就是忍不住用用手去摸锁骨那个瘤。
到了晚上,真的是思绪万千!

一周了。下载了,这个淋巴瘤app也加了个滤泡淋巴瘤的群。发现不管是这app还是微信群,都有很多家属在求医问药。看到很多年纪很大的家属 都在app上替自己老伴咨询。觉得蛮感动的!

想想自己的父母,内心有点不满。今天白天和我爸说,我想再找个医院看看,这个现在是观察,长的慢,迟早还是要化疗的。他回我,“不要看那么多医生,看多了不好,儿子你不会有事的,你不要吓我们了,我们心脏都吃不消!”我当时觉得他无知又可气,只想他自己,一点也不关心我。我得的是哪种淋巴瘤他们都不知道,要吃什么,要注意什么,他们也从没问过我。观察什么他们也不知道,也不问我!他们到底在干嘛?


我住院的时候,病房有两个阳性病人,我一直没让父母来看我。我妈天天就微信我,问我情况,一直念叨儿子 早点来家。后来家里房子有了点事情,他一个电话就来问我房子。我又小心眼了,我身体你就微信问问,都不电话,房子有事情 直接就电话了。我觉得我妈更在乎钱在乎房子。出院一起吃饭的时候,我妈说儿子我有一笔钱马上到期了,到时候给你,我说我不要。我妈妈接着又说,你不要啊,那我继续存了!我心里就觉得,你压根就没真心想给我,要给我还问那么多话吗?

他们给我的感觉是不能接受我生这个病,他们觉得不要化疗就是好事,也不关心这个病的后续进展。他们排斥去考虑我这个病,一直是一种逃避的心态!

另一半,也没有特别的关心我啥,和平常一样,一直拿我开涮。我某一瞬间觉得这样挺好的,不做作。某一瞬间又觉得,这个人真的是冷漠!

朋友一开始也会关心你,给你加油打气。可是人家也有家,人家也不可能天天围着你转.谁愿意天天听你这个病人说那些丧气话呢!
而且每次我还要给亲戚朋友科普下,为什么我这个淋巴瘤是恶性,还不要手术不要治疗。遇到抬杠的,我还要去解释!我自己有时候也觉得不耐烦了!

某一瞬间,我觉得我可以不用交养老保险了。交了那么多钱,能不能活到那时候还是个问号呢。

现在晚上想想,自己心情的好坏是瞬间的,父母怎么做,我可能都在挑毛病,找个发泄口。父母也60多了,自己儿子生这种病,对他们来说也是一种很大的打击。他们一定是爱我得,只是怎么做,我都不满意罢了!我和父母分开住,我妈今天烧了点菜,让我爸爸送来了。37的年纪,啥也没给父母,居然让他们承受这种打击,我也是挺残忍的!

时好时坏的心情!
一时大肚,一时又小肚鸡肠钻牛角尖。
有时候难过,有时候又想的开。

最后真的好奇怪,我连续好几天梦到一个人。我想把我生病的事情告诉那个人,梦里他的手机号码我怎么都记不得了。信息怎么都发不出去!醒来了,她的号码我还是记得的,用微信搜了下,她的头像还是没变!






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发表于 2023-7-4 00:12:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 2023-7-4 21:34:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建南平
也许可以观察10年,20年,30年,40年,50年。
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发表于 2023-7-4 11:08:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
观察是上天给你最好的礼物
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发表于 2023-7-4 10:20:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
我也观察二年了,我不当自己是病人,心情就会好很多,心情好了病就好了,想那么多干嘛,开开心心过好每一天
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发表于 2023-7-4 08:27:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如风123 发表于 2023-07-04 06:39
很真实的感受。观察快两年了,没人把我当病人,老公觉得人找矫情,公婆从不问一句,小姑子说我力壮如牛。只有父母,每次回去,都叫我不要劳累。有时想想起码得了恶性,我还能上班,是一件多幸运的事

我俩情况一样,只是我观察不到一年。现在也正常上班中
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发表于 2023-7-4 08:11:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
我觉得应该宣泄出来,病患的心情跟家属的心情不在一个层面上,病患焦虑的程度跟家属也不一样,我现在的家里还是很以前一样鸡飞狗跳的,导致我化疗回家就想发火,父母年纪大了孩子年纪还小,自己也是无奈‍
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发表于 2023-7-4 07:51:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东梅州
可以找大医院再看看
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发表于 2023-7-4 06:40:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
我2年了,一切安好,正在上班。
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发表于 2023-7-4 06:39:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
很真实的感受。观察快两年了,没人把我当病人,老公觉得人找矫情,公婆从不问一句,小姑子说我力壮如牛。只有父母,每次回去,都叫我不要劳累。有时想想起码得了恶性,我还能上班,是一件多幸运的事
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发表于 2023-7-4 00:08:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江丽水
咋安慰你呢?  不幸中的万幸吧! 得了这个只要钱的病  接下去把身体和心里稳住 稳稳当当过一辈子 ! 我也是滤泡 但我当时的情况比你严重多了  也熬过去了一年  大好年华不虚度
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发表于 2023-7-4 00:02:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
观察期开始就这样,自己和家人都不愿意接受事实,另外也觉得自己的病和其他癌症不一样,但愿观察一辈子吧!
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发表于 2023-7-4 09:43:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
vivigz 发表于 2023-07-04 08:27
我俩情况一样,只是我观察不到一年。现在也正常上班中

加油
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发表于 2023-7-4 11:56:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好运,加油!
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发表于 2023-7-4 14:04:48 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
这个问题  或是所有问题!心态好,病情好一半,方案是另一半,所以,所以,所以自作孽不可活,看你几时看的透吧
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发表于 2023-7-4 14:47:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
有症状了就慢慢治疗好了,方案那么多,就是钱要准备好
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 楼主| 发表于 2023-7-4 16:06:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
peipei2007610 发表于 2023-07-04 14:47
有症状了就慢慢治疗好了,方案那么多,就是钱要准备好

要多少啊 平均数!
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 楼主| 发表于 2023-7-4 16:07:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
peipei2007610 发表于 2023-07-04 14:47
有症状了就慢慢治疗好了,方案那么多,就是钱要准备好

我看抖音有个女的第一次化疗就80万
群里人说几万
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发表于 2023-7-4 17:03:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
张智 发表于 2023-07-04 16:07
我看抖音有个女的第一次化疗就80万
群里人说几万

十几万吧,看你去什么医院,其实差不多的就行无非就是GB或者RCHOP方案,省着点十二三差不多了
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 楼主| 发表于 2023-7-4 17:31:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
希望,坚强 发表于 2023-07-04 17:03
十几万吧,看你去什么医院,其实差不多的就行无非就是GB或者RCHOP方案,省着点十二三差不多了

你是指一个疗程?
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发表于 2023-7-4 17:49:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
张智 发表于 2023-07-04 16:07
我看抖音有个女的第一次化疗就80万
群里人说几万

报销后10多万要的了
战斗
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