聊聊吧……

米米儿

端午安康！
我爸爸来中肿22天了，到现在还没结果，但目前怀疑血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤，看帖了解到这是预后比较糟糕的分型。而且医生说至少是三期。有没有相同分型的友友交流一下呢。不知道这个病发展得快不快，感觉这样子拖，好怕。还要重新活检确认，不知道什么时候才能真正治疗上。还不知道能不能住上院。这期间，我应该做什么呢？
我爸爸目前状态除了肚子有点胀痛无其他。

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向前看别回头

之前标本不理想？最好做一个TDT排除T淋母后，看第一份病理确实是血母T。尽快，这型不能拖

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吴柳澄BB

我爸爸也是这个分类

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未来可期～信念

这个要赶紧治疗，不要拖。

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米米儿

未来可期～信念 发表于 2023-06-22 16:59
这个要赶紧治疗，不要拖。

可是确诊之前什么也做不了，不知道还要等多久。

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米米儿

吴柳澄BB 发表于 2023-06-22 16:44
我爸爸也是这个分类

请问你爸爸从活检到确诊用了多长时间呢

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吴柳澄BB

其实没有活检之前，医生已经猜测有可能是淋巴瘤,  入院到现在的话，一个星期多，现在由于所在的科室不是专门看这个肿瘤的，所以的话要发通知给另外一个科去接收住院转诊。刚好又遇上过节，肿瘤科的医生休息，要等上班以后才能会诊。

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吴柳澄BB

因为他之前还有过敏性紫癜。 但现在已经都消失了，稳定状态。偶尔会有几声咳嗽，然后身体好像没什么力气，怕冷。

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吴柳澄BB

你们ki 67约为百分之几呢？

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米米儿

吴柳澄BB 发表于 2023-06-22 17:38
你们ki 67约为百分之几呢？

显示：（大细胞➕）

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米米儿

吴柳澄BB 发表于 2023-06-22 17:36
其实没有活检之前，医生已经猜测有可能是淋巴瘤,  入院到现在的话，一个星期多，现在由于所在的科室不是专门看这个肿瘤的，所以的话要发通知给另外一个科去接收住院转诊。刚好又遇上过节，肿瘤科的医生休息，要等上班以后才能会诊。

那意思是你爸爸现在还没有确诊分型对吗？

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向前看别回头

另外外周T的ki67不会像大B与伯基特这么高，但临床又表现侵袭性很急。

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米米儿

向前看别回头 发表于 2023-06-22 18:10
另外外周T的ki67不会像大B与伯基特这么高，但临床又表现侵袭性很急。

你说的这些我不知道是什么

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吴柳澄BB

米米儿 发表于 2023-06-22 18:10
那意思是你爸爸现在还没有确诊分型对吗？

已确定了, 为什么你们已经22天了还没有确定？

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米米儿

吴柳澄BB 发表于 2023-06-22 19:25
已确定了, 为什么你们已经22天了还没有确定？

你看看我前面发的帖。

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儿童外周T非特指

T细胞淋巴瘤的确诊应该是先做超声CT检查，再取活检做病理，再做免疫组化，PETCT，再做基因检测，一般PETCT和免疫组化出来就可以定初步方案上疗了，尽快化疗上，一定要在手术活检的15天内做上化疗，否则活检会导致肿瘤有转移的风险

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米米儿

儿童外周T非特指 发表于 2023-06-23 14:04
T细胞淋巴瘤的确诊应该是先做超声CT检查，再取活检做病理，再做免疫组化，PETCT，再做基因检测，一般PETCT和免疫组化出来就可以定初步方案上疗了，尽快化疗上，一定要在手术活检的15天内做上化疗，否则活检会导致肿瘤有转移的风险

15天内医院结果根本出不来我要怎么要求医生这些

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米米儿

羽绒手套 发表于 2023-06-22 19:39
t细胞的发展一般中等，长的一般快

医院的进度跟病情的恶化不知道是怎样的比例真的好想尽快治疗上。

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儿童外周T非特指

是不是第一次取活检是穿刺啊，穿刺有可能没法取到理想的标本，一般手术取标本，做免疫组化三天内就应该可以出来了啊，PETCT可以安排中间的时间去做 ，病理是确定分型，PETCT是确定分期，基因检测是分析变异靶点（靶向药和预后的意义更大），有了分型和分期就可以上化疗了，其实22天还好吧，有的拖几个月呢，不要着急，淋巴瘤基本都是可以治好的，T细胞的给医生建议一下，做一下CD4，CD5，CD7这三个测试一下，目前细胞治疗这三个靶点最成熟

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