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您的身份家属
病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态康复0-1年
最后登录2025-1-31
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淋巴瘤的治疗之路,艰辛而坎坷,好不容易治好了淋巴瘤,从第一次新冠到第二次,老爸你很坚强,你若坚持,我决不放弃。正所谓关关难过,关关过。新冠对淋巴瘤患者来说,简直是噩梦,尤其是大B的淋巴瘤患者,一点抗体都没有,不会升温,等发现的时候,已经很晚了。以前觉得淋巴瘤化疗很可怕,直到治疗末期的肝脏功能崩溃用上了人工肝。眼见胸腔置管、腹腔置管、天冬门飙升至444,胆红素飙升到378,凝血酶活动度从105%下降到29%,乙肝病毒载量突破了3千万的9次方,一路走来,新冠、白肺、乳糜胸、肝脏指标异常、乙病毒爆发、急性肝衰竭、压疮,感染。医生在检查单开具的疾病一栏足足19项(自发性腹膜炎、免疫球缺失、胆汁淤积性肝炎、肺部感染、胸腔积液、低蛋白血症、凝血功能异常、血小板减少、电解质紊乱、影营养不良 、气胸、慢性乙肝等等等),在上一次开帖子中就谈到了我自己心态濒临崩溃的边缘,我每天看到的是逐渐虚弱,渐渐不能自理,身上肌肉逐步萎缩,腹水严重,止不住,在医院拍了一张全家福,生怕以后没有机会了。
好不容易天冬门开始下降了,胆红素还是持续飙升,医生多次劝说放弃,因为恶性肿瘤患者肝移植就是医学禁忌,我也考虑过是否给我爸切一些肝脏来亲体移植(感谢雨丝大神的帖子让我看到了这个可能性),但是医院否决了,考虑患者综合因素,还有医院水平,医院建议去北上广看,但是我知道,一旦出了医院的门,可能就没有机会了,我强迫自己和机器人一般冷静的去分析利弊,最终决定还是在本医院治疗。病程从1月到了6月,算上肿瘤医院的治疗时间,2023年总共住院149天,其中在南昌大学第一附属医院肝病治疗连续住院122天。
医院治疗中又感染了铜绿假单胞菌及阿萨希毛孢子菌,肺部进一步恶化,肺泡灌洗是我一个人按着我爸,强行做的,然后送检做DNA测试,根据测试结果针对性用药,目前CT显示,肺部感染略微好转,医生让我们赶紧滚蛋,别呆医院进一步感染了。老爸能出院了,看起来他也挺开心的,虽然不知道过了多久又要住进来。看多了病人的哭嚎及无奈,朴素的庶民面对高额的医院费用总是无可奈何,记得我不是药神中的那句话“这世界上只有一种病,那就是穷病”,但愿天下再无苦难,病者有其医,所有的付出终究等到回报。感谢病友对我的鼓励和开导,也感谢太太在我苦难的时候携手并肩,感谢所有帮助过我们的医生护士及护工病友,我们的故事暂时到此结束,心之所盼终将更加美好的未来。
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