难缠的+复发难治的霍奇金结节硬化型CART求知

幸善福心

2013年四月在北肿确诊霍奇金结节硬化型合体细胞亚型四期b。
2013年4月至7月行beacopp增强方案。
7月初出现药物性肺损伤并去空总治疗。
休息一个月后，9月12号复查病情进展。之后至10月16日行两周期DICE。
11月行MA全身化疗采集干细胞。
12月行DICE化疗一周期。
复查病情再次进展于2014年1月行GEMOX方案两周期。
2月强制行BEAC方案预处理并第一次自体干细胞移植。
休息一个半月后复查大小（6.9×3.1）SUVmax12.8，大小Suv值变化不明显。
2014年6月至7月行24次放疗。
8月底复查评效CR（5.2×2.1;SUV1.9）。
休息四个月后，2014年12月至2015年1月行CBV方案第二次自体移植。（做二次的原因是：考虑到最初纵膈肿瘤巨大（10×8点多）巩固现有效果而且剩的干细胞怕活性降低以后没机会做二次了）。
2015年3月复查情况稳定。
7月复查复发（前纵隔又长出3.1×1.8）。
现在本周五挂了301杨清明的号，建议先做化疗。等稳定后再考虑其他治疗，如sgn35（CD30的特效药效果很好，但费用很高一只五万一个疗程用一只半到两只，且只能缓解不能治愈，用的时间长了会逐渐无效），CART细胞疗法（较前者费用低，开始到结束他说2.5万，看了章鱼1990说的才知道2.5万是培养费，加上预处理等等费用是四万到五万且不用限次数说。杨主任说次疗法效果可持续三四个月，副作用较化疗小的多，但对CD30试验是从2014年12月开始的。看到有病友说CART对CD19和CD20效果好，对CD30的效果没有明确的。看宋玉琴的访谈说此法只是缓解不能治愈。），异体移植（他说治愈最彻底复发率最低但费用很高风险很大（风险很大他说了三次哦），对白血病患者没办法只能移植，而好多淋巴瘤患者都能做别的治疗就做别的治疗，不愿意做异体的。估计咱们淋巴瘤患者害怕人财两空吧，哎，满心都是爱啊！）。不知道CART对CD30的疗效到底如何，据说有15例在301做过了，有愿意出来说说的亲们吗，疗效流程注意事项（期待章鱼1990赐教）？顺便能说说异体移植的吗，费用流程风险等等。

浩浩

其实这两种方法无论哪种都是缓解，没办法彻底的说不复发，用了35以后会有三分之二的人完全缓解，而且这三分之二里面又有三分之一可以治愈，剩下的会在20个月左右复发，用35的价格大概在22万港币四支，大概是17万人民币四支，要去香港买药，大陆买不到，，而且35的用量是按照体重来的，杨主任用药如果你用一支半那半支就扔了，他可能会建议你用一支35一支氮介，35打开以后必须三小时之内输到体内去，现在异体的费用比较高，有病友去问过，大概在90万左右。儿童相对费用低一点在上海儿童费用大概在70万。至于CART我也是看章鱼1990的帖子，实在没办法说出CART的详细流程。希望能帮到你。

大漠勇者

我也是这样，没太多的选择了

jake00100

CD-30的CAR-T治疗已经不止十五例了，现阶段已经升级为第三代，效果一般，我身边病友最长坚持到五个月然后肿瘤反弹，我只坚持了不到两个月，说一说流程吧

jake00100

治疗流程:首先会对病情进行评估，可能会要求做pet-ct之类的各种检查，根据肿瘤负荷情况看是否需要先化疗进行控制还是直接做car-t治疗，然后会进行抽血做预培养，三天左右出结果看是否能够培养成功，之后会抽取七管左右的静脉血继续培养，大概八天左右进行细胞回输，期间会对病人做预处理，也就是根据情况进行不同剂量的化疗，细胞回输一般三到四天，也有回输五天的，根据细胞培养情况有差异，回输过程中会出现寒战、呕吐、高烧、炎性因子引起的疼痛等反应，依据个人体质及药物敏感程度有差异，回输结束大概会观察两到三天，根据血象及身体总体情况判断是否结束本阶段之间，之后出院观察，每月回医院做一次复查，效果如何也同样有差异。费用方面:细胞培养费用为2.5万，医保完全不报销，之后还有预处理费用，其他乱七八糟的费用，总体一次治疗起点费用4.5万左右，如果还有其他情况费用还会增加

章鱼1990

CART的具体流程请看我之前发表的帖子，费用的话，做之前会拍个PET—CT评估一万左右，细胞培养两万五，预处理加上其他常规药加上其他七七八八的一万五左右，总共加起来就是五万左右！疗效的话我的是失败的，所以我后续没更新帖子怕打击没做过的人的信心，但是可以承认的是CD30靶点的效果不是很令人满意！

章鱼1990

话说我是第十六例，现在301的CART预处理改为紫杉醇白蛋白加环磷酰胺了！

幸善福心

大漠勇者 发表于 2015-7-18 17:15
我也是这样，没太多的选择了

谢谢你。看过你的经历挺不容易的

幸善福心

浩浩 发表于 2015-7-18 17:32
其实这两种方法无论哪种都是缓解，没办法彻底的说不复发，用了35以后会有三分之二的人完全缓解，而且这三分 ...

谢谢浩浩的详细解答，万分感谢！使我们更方便做出决定。谢谢

幸善福心

jake00100 发表于 2015-7-18 17:53
治疗流程:首先会对病情进行评估，可能会要求做pet-ct之类的各种检查，根据肿瘤负荷情况看是否需要先化疗进 ...

谢谢jake的解答让我们少走弯路。万分感谢。请问化疗moap方案费用多少，打多少天，疗效如何？

浩浩

幸于善，福于心 发表于 2015-7-18 18:58
谢谢浩浩的详细解答，万分感谢！使我们更方便做出决定。谢谢

没事的，太客气了，能帮到你就行。

幸善福心

章鱼1990 发表于 2015-7-18 18:06
CART的具体流程请看我之前发表的帖子，费用的话，做之前会拍个PET—CT评估一万左右，细胞培养两万五，预处 ...

谢谢你的真诚相告。请问你用过的moap方案费用，打多长时间，效果如何能持续多长。

幸善福心

浩浩 发表于 2015-7-18 19:01
没事的，太客气了，能帮到你就行。

真的很感谢。有时患友的真诚相告，让我们不论患者还是家属少走弯路不花冤枉钱不费真心，能更好的地让我们家属与患者有更多的时间真心好好相处而不是无谓的浪费在医院里及去医院的路上瞎奔波。谢谢！

浩浩

幸于善，福于心 发表于 2015-7-18 19:09
真的很感谢。有时患友的真诚相告，让我们不论患者还是家属少走弯路不花冤枉钱不费真心，能更好的地让我们 ...

你加我微信吧，535744653，或者留下你的QQ我们私下聊一聊。感觉我们都差不多。

幸善福心

章鱼1990 发表于 2015-7-18 18:06
CART的具体流程请看我之前发表的帖子，费用的话，做之前会拍个PET—CT评估一万左右，细胞培养两万五，预处 ...

谢谢你的真诚相告，大家一起加油，有时无视病君的存在，或许会有更大的奇迹呢！因为生命本身就是宇宙中最大的奇迹。谢谢！

幸善福心

浩浩 发表于 2015-7-18 19:12
你加我微信吧，535744653，或者留下你的QQ我们私下聊一聊。感觉我们都差不多。
...

谢谢邀请，我没有微信。吃好喝好睡好玩好，说不上，病君就没了呢。生命中总有奇迹的！

章鱼1990

幸于善，福于心 发表于 2015-7-18 19:03
谢谢你的真诚相告。请问你用过的moap方案费用，打多长时间，效果如何能持续多长。
...

这个方案打第一天和第八天，第二天，第三天再给你用点常规药，中间激素不断，我每次都会做CT，B超，验血检查，一个疗程下来19000左右！这个方案大部分人都挺有效果，肿瘤缩小的很明显，只是控制时间不长，最多控制一个多月，哪怕是打到完全缓解，打多了也耐药，如果缓解了就要想下一步方案！

章鱼1990

幸于善，福于心 发表于 2015-7-18 19:12
谢谢你的真诚相告，大家一起加油，有时无视病君的存在，或许会有更大的奇迹呢！因为生命本身就是宇宙中最 ...

我也是复发难治的典型，换了好多方案也没完全缓解过，所以有时候也挺绝望的，但是还是得开心好好珍惜，享受每一天！

幸善福心

章鱼1990 发表于 2015-7-18 19:59
这个方案打第一天和第八天，第二天，第三天再给你用点常规药，中间激素不断，我每次都会做CT，B超，验血 ...

谢谢你的详细介绍。请问这个化疗需要置管吗？如置管是picc吗？刚拔管不久，实在不想置管了。

幸善福心

章鱼1990 发表于 2015-7-18 20:01
我也是复发难治的典型，换了好多方案也没完全缓解过，所以有时候也挺绝望的，但是还是得开心好好珍惜，享 ...

正如你说的这么一路治着，总想的下一次会好起来，却一直要么奔波在去医院的路上要么在医院里。有时想哎能不能让人歇一歇，再启程啊。不要太想这个破病，该咋过就咋过，说不上什么时候它自己就好了呢。浙大的美女教授不就是这样好的嘛～