今天确诊慢淋，已经开始治疗，用药：伊布替尼

清@风@徐@来

橙色雨丝 发表于 2023-05-11 07:15
伊布替尼用于一线治疗可以走医保，泽布替尼最近刚刚在国内批准了一线的适应症，但是走医保还需要时间，但二线是可走医保的。

谢谢

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希望妈妈好好的

清@风@徐@来 发表于 2023-05-11 12:33
谢谢回复，我已经有治疗指征了

昨天医生说如果经济压力大可以试留可然，回家查了下留可然是没有靶向药的时候才用的。

家里人商量还是选择靶向药为准

目前我确诊是慢淋

我网上查了有3种药

1.奥布替尼 和 泽布替尼 都需要经过一次治疗后，才能纳入医保
2.伊布替尼 首次治疗可以纳入医保，不过伊布最贵一个月17010，如果纳入医保我也能接受，就不知道大病医保报销比率是多少。前几天去中医时候，做了大病6个月 自付15%。如果伊布也能自己出15%左右就能减缓很多经济压力

我才40出头，要吃终身的话，家里还有小孩需要养，愁人

你做过基因检查吗？如果没有TP53，那么年轻，一定要去南京看李健勇，可以入组，入组治疗就是免费的！

至于医保，上海估计能报销85%的，你真的要开靶向药，伊布先吃几个月，再换奥布或泽布，这两个更便宜一些。

留可燃没用…吃和不吃没区别

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你眼里有星星呀

我想转三盒泽布替尼，医生让我们换成奥布替尼，泽布替尼还是4 月18日买的，有没有需要的

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清@风@徐@来

红帆船 发表于 2023-5-11 16:44
伊布初治可以报销，我深圳报销后1420元

谢谢，深圳价格给力啊，我今天去上海医保局现场咨询

伊布的话适用于慢淋首次治疗，上海价格是4240/月

这价格我能接受了，我准备用这个药，约了下礼拜去医院，到时开好就知道多少钱了，现在也不知道具体情况。

希望这个药对我的病有效果。

心若

别急啊。你确定这个连泽布可以报销都不知道的医生，说你治疗指征有了。就一定有吗？你发出来，让大神帮忙看下，看是不是一定立马治疗，

清@风@徐@来

心若 发表于 2023-05-11 17:14
别急啊。你确定这个连泽布可以报销都不知道的医生，说你治疗指征有了。就一定有吗？你发出来，让大神帮忙看下，看是不是一定立马治疗，

这个我也很费解，为啥和我说不能医保，还说每个月医疗费用1-2万自费，一下把我吓住了。
我下礼拜二约了中山医院500的专家门诊再确定下方案。

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Fengsansan

我建议直接去江苏省人民医院找李建勇主任，他是全国慢淋权威，你是初治又年轻，一辈子吃药肯定不现实，最好是联合治疗，实现停药，李主任那里的方案很多～

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不容易

我老公刚去世还剩伊布替尼  可以联系

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清@风@徐@来

谢谢楼上的各位，昨天又去了中山专家门诊，主任开了伊布替尼，走医保后自费4240元。

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lshli

南京李主任那有很好的实验组，干嘛要自费

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清@风@徐@来

lshli 发表于 2023-05-18 08:50
南京李主任那有很好的实验组，干嘛要自费

我在上海，还有本职工作，这个药需要每个月吃，每个月跑过去不方便。

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清@风@徐@来

我看了开药的发票，希望对病友有帮助。
坐标上海，在职职工医保，伊布替尼价格14145.3元/月 基金账户报销9905.3，报销后自付4240元/月。

lshli

让你到李主任那参加实验组一是你比较年轻，不建议单药，最好停药。二是实验组可最少让你省一二十万。三是对慢淋上海并不专业，有些病友提前治疗了，你才确诊，如果提前治疗就麻烦了

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lshli

南京有豪华套实验组，如果抽到可以让你省几十万

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lshli

豪华套是目前最好的治疗方案

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兔纸

lshli 发表于 2023-05-18 16:46
南京有豪华套实验组，如果抽到可以让你省几十万

怎么抽？和抽奖似的？豪华需要化疗吗？

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lshli

中山就没有专业的慢淋医生，你这么年轻，慎重吧。

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lshli

兔纸 发表于 2023-05-20 06:45
怎么抽？和抽奖似的？豪华需要化疗吗？

豪华套餐是需要抽签的，三种方案，一二方案都可以称豪华套，只是少了佳罗华，第三个方案是化疗，抽中豪华套的机率还是比较大的。

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lshli

豪华套餐不需要化疗

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