6疗后残留病灶,活检后确定仍是弥漫大B，求助下一步选择

暖阳晴天 · 发表于 2023-5-8 11:35:30

各位大神，各位病友们，请帮我拿一下主意吧。我是弥漫大b，分期是二A，但预后不良因素比较多。目前做了6次化疗。一开始r-cdop做了4次，中期评估petct检查结果，其他位置都没了，只有一个没有打掉的地方，大概1.1*1.0*2.1cm大小，suv基本没有降低还有40，评分5分。之后改成了r-epoch方案，96小时点滴，另外还开始吃泽布替尼。新方案又治疗了2次后再次petct检查，残留仍然在，只缩小了一些但活性值还是很高。残余部分体积较小，0.9*0.6cm，suv36.8，评分5分。
之前在之家里发帖求助过，https://www.house086.com/thread-264515-1-1.html

也另找了一些大夫就诊。当时大部分医生建议是放疗，后面考虑cart巩固。我没有商业险，只能考虑同情cart，但这个的问题比较多，也有医生不推荐的。
我大概是4月10号做的第二次petct检查，几经纠结后，4月27号又住院做了ct引导下的穿刺活检，中间五一假期后，5月5号拿到的病理结果检测结果依然是弥漫大B，这次活检样本量少，没能做二次基因检测。现在挂了5月9日的放疗门诊，但是现在距离我最后一次化疗已经1个半月了，中间btk也停了一阵子，担心现在放疗会不会已经比较晚了。

网上问诊了北肿的大夫，昨天去人民就诊，给出的意见都是在病理明确的情况下，还是要二线化疗尝试加自体移植巩固。如果二线还不行的话，建议找新药实验组或者考虑异体移植（这个费用也很高，而且副作用真的很让人担心）。我真的没想到，就那么小的一个残留，折腾的这么麻烦，甚至有些后悔，如果查出残留果断放疗了是不是也比较好？

请各位大神帮我看一下，我的后继治疗应该怎么做吧，是放疗加cart，还是转入二线继续尝试，后继自体移植或其他呢？太纠结了以至于耽误了很多时间，现在非常想尽快下定决心，然后坚定的走下去。@橙色雨丝 @洪飞

橙色雨丝 · 发表于 2023-5-8 14:46:35

TP53没有突变，可以放疗。

暖阳晴天 · 发表于 2023-5-8 20:01:59

春暖花开吧发表于 2023-05-08 19:53
请问北肿的网上怎么咨询

好大夫在线问诊的

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橙色雨丝 · 发表于 2023-5-8 16:32:42

暖阳晴天发表于 2023-5-8 16:01
非常感谢哦。那放疗后，我还需要接续全身巩固治疗吗？因为确实已经拖了1个多月了，很担心会不会有发展。 ...

放疗后再看。

暖阳晴天 · 发表于 2023-5-8 13:03:30

西瓜123 发表于 2023-5-8 12:52
看你基因也没写Tp53突变，为啥纸质上面写有突变啊，跟我家情况差不多，我也着急的不行，我家双表达突变，后 ...

确实，tp53突变很棘手，我也为此焦虑了很久。
但是所有医生都承认的，以基因检测结果为准，病理结果出现p53突变是不够准确的。而且，用我昨天看诊的杨大夫的说法，现在纠结这个事没有意义的，对后继治疗的选择没有太大影响，先抓主要矛盾。这个突变是一个预后不良因素，但它不影响现在的治疗。等治疗结束后做好维持，提高身体素质才是正事。
我的病理结果是三表达呢，但不照样要治疗嘛。现在有残留，但也算是pr了，你也不要太悲观，作为家属更不要过于焦虑，挣扎犹豫人之常情，但犹豫后努力帮病人规划好后面的治疗道路更重要。
我现在有点后悔之前不够果断，早点放疗我可能就不纠结后继巩固的问题了，但之前没有提前做好计划，医生推荐放疗的时候不敢做，耽误了很久，现在的时机已经不很好了。
你也是，我绝对不是推荐放疗哦，请和医生多沟通后面的可能性及治疗方案，提前计划好几种不同结果的对应方式，不要临到头着急，耽误了时间。

暖阳晴天 · 发表于 2023-5-8 12:41:50

战斗先生发表于 2023-5-8 12:05
同情CAR-T是个新名词，也不知道是谁创造的。
弥漫大b淋巴瘤顽固残留的放疗不像霍奇金，有可能放疗后这个部 ...

非常感谢您的答复。
我现在是比较倾向于dhap方案再试试，希望能争取cr的。但如果cr并移植后也要放疗吗？是放原来的残留部位吗？
另外，如果dahp后无效，但是残余也没有变大的话，那时候再放疗加cart，您觉得还可以吗？
确实，同情cart这个名字来的奇怪，但医生是这么说的，我每次都说，那个便宜的cart……
我之前一直在准备放疗的，毕竟这条路治疗过程不那么难受。但是一个是拖的时间久担心残留有变化或转移，一个是对后继全身巩固治疗效果有疑虑。因为家里经济条件，商业cart做不起，只能考虑实验组或者“同情”，但同时也很担心效果，毕竟几个医院给的有效率也就是40%最高了，还有短期复发可能之类的，所以确实很纠结。