老爸加油，创造奇迹，我们曾经约定一起拍全家福03

散人 · 发表于 2023-5-4 15:36:12

感谢病友的关心，很多我认识，不认识的病友都怀揣忐忑，也不敢问我爸近况，也不敢问我情况，最近问的人多了，本来想着坚持到最后再和大家分享的，想想还是开个单章吧。
一路和淋巴瘤斗争，并发症，新冠，新冠后遗症（白肺，乳糜胸），直到乙肝的肝衰竭。肝衰竭治疗从2月15日住院至今接近80天了，老父亲胆红素已经降低到106了，但是白蛋白合成和免疫球合成还不行，凝血功能tp还是超标1.3倍，ap也低于35%，总体而言稳中向好，可能存在出院的可能性了，目前就是进一步加强蛋白摄入，慢慢恢复萎缩的腿部肌肉，远离新冠病毒。弹压了几个月的身体开始预警我自身的状况，终于可以松一口气，从各项指标一路下滑，身体机能持续恶化，各项指标断崖式的下跌的噩梦中慢慢站起来，有的病友说我是他们见过最不肯放弃的坚强的人，一个人来回奔波于医院家庭，每天坚持3-4小时睡眠，不断翻阅各项肝衰竭的治疗及方案，各式医学论文的阅读研究，各大医院的专家在线问诊沟通，大多数专家的意见都是不佳，医生也因为治疗费用多次和我们确认，一边平衡家庭支出，一边最大可能调动所有的资金，前段时间看到小猪妈的那句多吃点少打一袋几百块的白蛋白，特别感触，大致上算了下，80天住院期间大致上用了17500cc血浆，279袋白蛋白，286瓶免疫球带白，每天输液时间不低于14小时，医生也说我爸是他手上人工肝次数最多的（11次），药占比最高的（自费用药每天大约6000元），周转率最差的（15天内良性，30天内病重，超过30天各种补充材料），诊断病写的最多的（19项），医生天天做工作，说江西省的医疗条件也就这样了，真的他们无能为力了，需要去北上广续命，我思虑再三，决定继续治疗，我知道也许去北上广会更好，也知道入院很难，这种情况脱疗就是死路一条，最终还是和医生谈妥，继续治疗，如果真到了最后一步，不占医院死亡比（院外死亡）。每天在麻木的指标中来回奔波，只有夜深人静才会自己慢慢复盘，分析趋势查找原因，调整饮食，观察体征，胸部积液腹部积液始终是头疼的问题，加上长期卧床压疮已经到了2级，一点一点督促，其实哪怕我再不愿意，在每天肝腹水接近3000cc的情况下，我也要拍最后的全家福了，4月8日，医院拍摄的全家福，护士小姐姐很帮忙，感谢。也许是孙女的调皮捣蛋有所触动吧，嚷嚷爷爷好起来，陪我玩，吃药，盖好被子，我爸从9号开始腹水止住了，当时我和我爸说如果你继续好转我就去扫墓（清明没去），献血，拜佛（虽然我觉得没啥用，但是老婆说你许愿了就应该去），指标确实开始停止下滑，我也于4月23-26号全部达成承诺。
以前奶奶还在世时，时长告诫我，不求你做个好人，只要不做坏事，哪怕夜半鬼叫门你也问心无愧，虽然感觉自己没为社会做过什么贡献，确实也没危害社会，尽可能帮助能帮助的人，只是想留住我最重要的人怎么就这么命运多舛，一张一张的报告，医生天天叹气，5张病重，2张病危通知书深刻告诉我什么叫难于上青天，肝衰竭以70-80%的死亡率告诉我什么叫现实，而恶性肿瘤又教会了我叫医学禁忌，雨丝大神提及的亲体移植，也因为医生和家人不同意而失败，我和我爸只有破釜沉舟，要么活，要么死，都是最后一程，不论生死我都要陪着我爸趟过去。每天深夜回家的路上，其实我好害怕，让他一个人在医院过夜，怕接到夜晚的电话，也怕再也见不到我爸。不是我不想陪我爸过夜，实在是独生女子上有老下有小，家家有本难念的经，我只能缩短我的睡眠时间来均衡各个地方，如果真的走了，那也就是宿命，我已经尽了全力，可能不是最好的，但是确实是已经行走于崩溃的钢丝了，主任医生也说我爸治病普通走钢丝，基础疾病太多，每一种药都要权衡，2天就要抽血复查，能想象到抽不出血是什么场面吗？5个小管子，扎了3次血管，换着手扎，血基本干涸，肌肉萎缩严重，腹部肿胀，哎，真的回忆都是心痛的感觉。
其实从3月22日开始，我就已经有了心理准备，看着我爸逐渐虚弱，吃不下东西，起床越发困难，有时候在思忖，我爸如果这样走了，是不是对他来说也是解脱？只是后续豺狼豹的亲戚让我感到死亡并不是终点，只是另一场战斗的开始，一边准备病床前公证的准备，一边整理相关材料，一边熬夜办公，一边回家打扫卫生，准备早饭，清洗衣物，看着女儿每天熟睡的脸，想着自己7岁失去了爷爷，女儿更小，我爸也更年轻，历史要再次上演吗？如果真的有神，为什么不睁开眼，看一下这世间，为什么所有的苦难都降临到了我的家庭，我家不算大善之家，但是也是本本分分，从未做过伤天害理之事，虽不是扫地恐伤蝼蚁命，但是也算心存敬畏感恩，一年两个恶性肿瘤患者，真真是够了。既然无人搭救，那么我就自救，既然没有神佛庇佑，那么我就自己庇佑，如果前方是荆棘丛生枪林箭雨，我也要一往无前，哪怕是血肉之躯我也要为我爸开辟一条路，突然间想起了悟空传，记得有段话，“我要让这天，再也遮不住我的眼，要这地，再也埋不了我的心，要这众生，都明白我意，要那诸佛，都烟消云散。”既然已经这样了，那么我们就上吧，生也罢，死也罢，不留遗憾的拼了，我爸努力吃，我努力看哪些药物，指标，及时和医生沟通，微调，从住院医生被我建议多了推主任那边，我就知道他已经解决不了我的问题了，主任是个好说话的人，利弊我们复盘好几次，一步一步斟酌趟过来，我爸胆红素开始下降的那一天应该是4月24日吧，主任大大松了一口气，说我们的坚持最后还是有了正面的反馈了，要坚持就是胜利，小伙子坚持不容易。真的，眼泪真的要夺眶而出，一切的付出终究得到了回报。

和我一样不懂放弃的人，我愿你得偿所愿，忙忙碌碌在人海穿梭，用一往无前，只为了去看一遍，我们一起许下的那个心愿，飞过荆棘之路逆着风，相拥彼此在怀中，才算是终于成功。

目前虽然还没有那么危险了，但是恢复期还有一些麻烦事，昨天血项进一步好转，胆红素降低到100以内，时间长我可以等待，只要能平安归来，套用基督山伯爵的结尾，人类的一切智慧包含在这四个字里面，等待和希望，感谢一些医生护士病友在我最困难的日子里对我的鼓励和无私的帮助，也让我坚定信心去面对一切，谢谢。

老爸加油，创造奇迹，我们曾经约定一起拍全家福03

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